Il y a à peine 50 ans, la moitié seulement de ceux qui souffraient du lupus étaient toujours en vie quatre ans après avoir reçu leur diagnostic. Aujourd’hui, grâce aux avancées médicales et aux nombreux traitements offerts, il est possible de vivre avec cette maladie chronique en préservant une certaine qualité de vie.
Au Moyen-Âge, les médecins ont donné ce nom à la maladie parce qu’elle se caractérise principalement par une éruption faciale rappelant la morsure d’un loup (en latin, lupus signifie «loup»). Cependant, cette inflammation ne touche pas tous ceux qui en souffrent. La maladie peut provoquer une enflure des articulations, de la fièvre, des céphalées, une fatigue extrême et des éruptions cutanées qui sont aggravées par une exposition aux rayons solaires. Le lupus peut également mener à d’autres problèmes importants, par exemple l’anémie, une inflammation pulmonaire ou cardiaque, ou des troubles neurologiques graves. Près de la moitié de ceux qui sont atteints de cette maladie systémique souffrent de complications rénales.
À première vue, ces symptômes ne semblent pas reliés et, pourtant, ils ont tous en commun une origine immunitaire, le système élaborant des anticorps pour combattre l’infection. Comme dans toutes les maladies auto-immunes, le système immunitaire fonctionne de façon aberrante, se retournant contre l’organisme et élaborant des anticorps qui s’attaquent aux organes vitaux. Ces anticorps réagissent avec vos propres tissus. Ils forment des complexes immunitaires composés d’amas de protéines qui, en s’accumulant, causent de l’inflammation, des lésions aux tissus et de la douleur aux endroits où ils se logent. La forme la plus commune est le lupus érythémateux disséminé (LED), qui touche pratiquement tous les organes ou les systèmes du corps. Bien que son évolution soit imprévisible, l’érythème (rougeur cutanée) périodique suivi de périodes de rémission pouvant durer plusieurs mois, est un symptôme fréquent. Une autre forme, le lupus érythémateux chronique (ou discoïde, LEC), se caractérise essentiellement par des marbrures sur la peau.
Bien que les causes du lupus ne soient pas connues, les scientifiques pensent que des gènes mettent en branlent les mécanismes qui mèneront aux sensibilités que l’on éprouve plus tard. Puis, un déclencheur dont on ignore la nature exacte ‘ infection, antibiotique, lumière ultraviolette, hormones, etc. ‘ provoque la première poussée d’érythème. Les personnes les plus à risque sont les femmes âgées de 15 à 45 ans d’origine afro-américaine, asiatique, hispanique ou amérindienne.
La clé pour maîtriser le lupus consiste à travailler en étroite collaboration avec le médecin (habituellement un rhumatologue) afin de mettre au point un programme permettant d’en maîtriser les symptômes. Votre but sera de prévenir les poussées d’érythème, de les traiter rapidement lorsqu’elles surviennent et de prévenir les complications qui pourraient toucher les organes vitaux. Dans bien des cas, il est possible de stabiliser la maladie en adoptant de bonnes habitudes de vie. Pour soigner les crises et soulager les symptômes plus légers, on a recours à des médicaments en vente libre. Pour les complications graves, on dispose de thérapies spécialisées; à la limite, on pourra pratiquer une greffe du rein.
Si vous avez une poussée d’érythème, on vous prescrira un corticostéroïde par voie orale ou intraveineuse, tel que le prednisone (Deltasone) ou le méthylprednisolone (Medrol). Ces médicaments soulagent l’inflammation et freinent les réactions aberrantes du système immunitaire, apportant une rémission. Cependant, à long terme et à hautes doses, ils pourraient présenter des effets secondaires potentiellement graves. Votre médecin vous prescrira la dose la plus faible possible, compte tenu de votre situation particulière. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), par exemple l’aspirine, l’ibuprofène (Motrin), le naproxène (Aleve), ainsi que le sulindac (Clinori), un médicament d’ordonnance, soulagent l’inflammation et la fièvre. Si ces médicaments vous causent des dérangements d’estomac, prenez-les aux repas, avec du lait, un antiacide ou un médicament prostaglandinique, tel que le misoprostol (Cytotec). Vous pourriez aussi prendre un inhibiteur de la COX-2, par exemple du célécoxib (Celebrex), qui freine la production de substances causant de l’inflammation dans l’estomac.
Si vous êtes principalement incommodée par les vilaines éruptions cutanées, vous pourriez employer, à court terme, de la cortisone en application topique. Les antipaludiques, tels l’hydroxychloroquine (Plaquenil) ou la quinacrine (Atabrine), contribuent à soulager les symptômes cutanés et articulaires, de même que la fièvre,; ils sont particulièrement utiles dans les cas de lupus discoïde. Cependant, comme ils peuvent provoquer des lésions à la rétine, il est important que vous fassiez examiner vos yeux régulièrement.
Les immunodépresseurs, tels l’azathioprine (Imuran) et le mycophénolate mofétil (CellCept), sont utilisés pour traiter les éruptions graves d’érythème chez les patients qui ont des problèmes rénaux ou d’autres complications. Ils sont réservés aux situations graves car ils peuvent avoir pour effet de diminuer le nombre de globules blancs, d’augmenter le risque d’infections, et d’entraîner d’autres réactions adverses.
Les mauvaises habitudes ne causent certainement pas le lupus, mais les bonnes habitudes peuvent aider à en maîtriser les symptômes.
Si vos articulations sont chroniquement faibles et douloureuses, la physiothérapie pourrait contribuer à en rétablir la mobilité et la vigueur. Si vos analyses sanguines indiquent que vous avez le syndrome des antiphospholipides, qui se caractérise par une réaction aberrante des anticorps s’attaquant à une molécule de gras présente dans les membranes cellulaires, le médecin pourrait avoir recours à la plasmaphérèse (ou aphérèse plasmatique) afin d’éliminer de votre sang les anticorps nocifs.
Voici quelques conseils qui vous aideront à mieux prendre en charge votre lupus:
