Il y a un nouvel espoir pour les personnes confinées dans un fauteuil roulant.
J'avais 24 ans et je sentais que je pouvais conquérir le monde. J'ai enseigné l'aérobic. J'ai couru et sauté en longueur, j'ai été capitaine de l'équipe d'athlétisme de mon école et j'ai également été danseuse de ballet. J'adorais voler dans les airs, courir sur la plage et faire de la randonnée en plein air.
Et puis en une fraction de seconde, toutes ces choses ont pris fin. Dévalant une pente sur mes skis, je me suis retourné. Quatre de mes vertèbres ont été brisées, et l'illusion de l'immortalité a été brisée aussi. Un courant électrique a traversé mes jambes et l'instant d'après je ne pouvais plus les bouger et je n'avais aucune sensation dans le bas de mon corps. J'étais paralysé.
Pendant que j'étais à l'hôpital - c'était l'hiver 1992 - un jeune médecin entra dans ma chambre et prononça les mots déchirants :« Amanda, tu ne marcheras plus jamais. » Dans une tentative apparente d'arrêter la pilule quelque peu dorée, il ajouta :« Mais tu peux toujours avoir des enfants. » Mon corps faible gisait immobile dans la chambre d'hôpital froide et peu accueillante. Mon cerveau était déjà hébété par la morphine, mais le choc de cette annonce fatidique m'a complètement engourdi.
Les vertèbres thoraciques (thoraciques) 10, 11 et 12 et lombaires (lombaires) 1 - les médecins ont simplement parlé de T10, T11, T12 et L1 - ont été fracassés. Comme des rochers déchiquetés tombant violemment dans une rivière, les fragments d'os brisés avaient percé ma moelle épinière, privant les cellules nerveuses d'oxygène et mourant.
Selon les chiffres de la Fondation Christopher &Dana Reeves, il y a environ six millions de personnes paralysées aux États-Unis, soit près de 2 % de la population. Souvent, la cause est un accident vasculaire cérébral. Je fais partie des 1,3 million d'Américains dont la paralysie est le résultat d'une lésion de la moelle épinière. C'est un destin cruel et injuste, et pas seulement parce que je ne peux plus marcher. Je suis également confrontée à la perte de ma sexualité et au fait que je ne peux plus aller aux toilettes sans aide. Et puis il y a toutes sortes de complications supplémentaires, telles que des douleurs neuropathiques sévères.
Il m'a fallu du temps pour regarder la situation d'un côté plus positif, pour me débarrasser de toutes les limites que je m'imposais et pour vivre une vie plus riche et plus pleine. Ce n'est qu'après avoir été paralysé pendant 23 ans que je commence enfin à comprendre que l'acceptation et l'espoir doivent aller de pair. Au fil du temps, grâce aux aides technologiques modernes, j'ai pu refaire du ski, du kayak et du vélo sur un handbike, un vélo que je déplace avec mes mains. Mais mon plus grand souhait était quand même de pouvoir marcher à nouveau.
Heureusement, nous vivons à une époque où les développements technologiques étendent les capacités humaines à une échelle et à un rythme jamais vus auparavant dans l'histoire. Grâce à la science, les gens sont de plus en plus capables de poursuivre de grands rêves et de s'entraider.
Pour la première fois dans l'histoire des dispositifs médicaux, il existe désormais une invention qui va au-delà des traditionnels fauteuils roulants, appareils orthopédiques et béquilles :l'exosquelette bionique que l'on peut enfiler comme une sorte de combinaison. Cette invention a déjà complètement changé ma vie et offre à beaucoup d'autres l'espoir de retrouver leur dignité et leur autonomie. Dans un avenir prévisible, le mot "handicapé" prendra un tout nouveau sens.
De nouveau mobile Lorsqu'une personne est incapable de marcher à la suite d'une lésion de la moelle épinière, cela entraîne toutes sortes de complications, parfois mortelles. Le cœur et les poumons ne fonctionnent plus aussi bien, la circulation sanguine est entravée, la température corporelle est perturbée et le fonctionnement de la vessie et des intestins est gravement perturbé. Plus une personne mène une vie sédentaire longtemps, plus le risque de raideurs articulaires, d'atrophie musculaire, d'ostéoporose et d'ulcères de pression ou d'escarres est grand. Au fil du temps, la mobilité limitée peut conduire à l'isolement social. Tous ces problèmes combinés peuvent raccourcir l'espérance de vie.
Est-il possible de guérir une paralysie ? La thérapie par cellules souches offre certainement un certain espoir. Il en va de même pour les nouveaux traitements qui combinent l'entraînement à la marche avec la stimulation électrique de la moelle épinière, montrant que les réseaux de la moelle épinière peuvent apprendre des choses lorsque le patient pratique des actions spécifiques. Ces expériences semblent indiquer que la moelle épinière est tout aussi intelligente et malléable que le cerveau. Cependant, il faudra encore un certain temps avant qu'il soit possible de vraiment guérir une paralysie et de restaurer complètement la fonction de marche.
Après mon accident de ski, je savais que si je ne continuais pas à bouger, mon corps mourrait petit à petit. Nous sommes faits pour bouger. Chaque fois que le désespoir menaçait de s'installer, j'ai renforcé ma volonté en m'encourageant à dire :Tout ce que vous avez à faire est de lever les pieds… Le temps presse – c'est maintenant ou jamais. Tu est prêt. Vous devrez le faire vous-même.
J'ai personnellement expérimenté à quel point il est important que les muscles et les cellules nerveuses restent actifs. Au cours des années qui ont suivi mon accident, j'ai essayé de garder mes membres aussi souples et flexibles que possible grâce au yoga, au Pilates et à la physiothérapie. Je m'entraînais quatre à cinq jours par semaine avec toutes sortes d'exercices différents :musculation, cardio fitness, exercices d'équilibre, etc. J'ai utilisé un tapis roulant anti-gravité (qui soulève le corps pour que le poids du corps n'appuie pas sur les jambes), j'ai mis de longues bretelles sur mes jambes tout en utilisant un déambulateur pour maintenir mon équilibre, et je me suis tenu sur une plate-forme thérapeutique qui alternait entre les jambes Vibrations gauche et droite pour simuler l'utilisation alternée du pied gauche et droit lors de la marche. Grâce à ce programme d'entraînement varié, j'ai réussi à rester en forme et à dépendre le moins possible de l'aide des autres.
Je me suis également rendu disponible comme cobaye pour toutes sortes de méthodes de traitement avancées et expérimentales. Seize ans après l'accident, je suis même devenu un "touriste des cellules souches". J'ai été le premier patient américain à se rendre en Inde pour subir un traitement controversé utilisant des cellules souches dérivées d'un embryon humain. Étant donné que cette méthode de traitement n'a pas encore passé toutes les procédures de test et d'approbation scientifiques rigoureuses requises, je ne peux pas la recommander officiellement. Mais personnellement, je suis content d'avoir saisi cette opportunité, car cela m'a redonné un peu de force musculaire et de sensation dans mes jambes. Même si je ne pouvais toujours pas marcher, ma qualité de vie s'était améliorée.
À un moment donné, à travers toutes ces expériences, il m'est apparu qu'il manquait à toute thérapie au moins un élément des trois aspects clés de la marche. Pour commencer, il y avait le problème que mes jambes ne pouvaient pas supporter tout mon poids corporel. Deuxièmement, aucune thérapie ne m'a permis de marcher naturellement, c'est-à-dire avec tous les os et toutes les articulations dans la bonne position et en balançant en même temps la jambe gauche et le bras droit vers l'avant, puis la jambe droite et le bras gauche, en "marche croisée", car il est appelé. De plus, je ne pouvais pas plier les genoux à chaque pas et mettre mon talon au sol en premier. Et enfin, je n'ai pas eu le retour des yeux et des muscles (soi-disant proprioception) qu'une personne en bonne santé ressent lorsqu'elle se déplace dans l'espace.
Cependant, je n'ai pas laissé ces limitations me décourager. Au contraire, ils étaient une motivation supplémentaire pour persévérer. Je savais que si jamais je voulais remarcher, je devais préparer mon corps à ce défi. Et dans mon fantasme, j'imaginais que je pouvais à nouveau marcher complètement normalement, dans une coquille extérieure - une sorte de combinaison de robot que je pouvais enfiler, puis me lever et m'éloigner.
Sur mes deux pieds
Un après-midi de 2010, le téléphone a sonné. C'était Eythor Bender, le président de Berkeley Bionics (aujourd'hui cette société s'appelle Ekso Bionics). Bender avait entendu parler de mon cas par les médias. À cette époque, je parlais déjà de mes aventures, je publiais mes expériences avec des méthodes de traitement expérimentales et je collaborais avec une organisation à but non lucratif qui permettait aux personnes paralysées de s'engager dans des activités récréatives dans la nature. Bender m'a fait une offre :il m'a demandé de tester le prototype d'exosquelette pour une série télévisée National Geographic. Bien sûr, je ne pouvais pas dire non à ça.
Huit jours plus tard, j'étais dans un avion pour Berkeley en Californie. Seuls quatre jours ont été alloués au tournage. Dans ce court laps de temps, j'ai dû montrer que je pouvais marcher avec l'exosquelette. Selon les normes d'aujourd'hui, le prototype était encore assez primitif, mais la conception était déjà basée sur le corps humain. Le cadre métallique agissait comme un squelette, des moteurs électriques, comme des muscles, pilotaient mes mouvements et des capteurs envoyaient des signaux à un ordinateur central dans un sac à dos, tout comme les nerfs communiquent avec le cerveau. Tous ces composants réunis formaient un robot que vous pouviez enfiler comme un costume et le contrôler ensuite avec une télécommande.
Les techniciens ont attaché mes jambes et mes pieds dans le cadre. J'étais attaché au plafond avec un système de câbles et de poulies pour éviter de tomber lorsque l'exosquelette me poussait d'une position assise à une position debout. Les techniciens contrôlaient tous les mouvements du robot avec une télécommande. Tout ce que j'avais à faire était de garder mon centre de gravité au bon endroit et de déplacer mon poids de manière à garder mon équilibre. J'ai chancelé et incliné maintenant d'un côté, puis de l'autre, pendant que les techniciens regardaient et donnaient des instructions. Si je ne m'étais pas entraîné si dur pendant toutes ces années, je n'aurais pas été capable de rester debout, mais le quatrième jour, j'étais capable de marcher de manière autonome (bien que sous surveillance).
Ces moments m'ont profondément marqué. Pendant dix-huit ans, j'avais déménagé avec des attelles sur mes jambes et soutenu sur une marchette, ou sur un vélo à main ou dans un fauteuil roulant à propulsion manuelle, j'étais donc habitué à pousser des mouvements avec les deux mains. Je devais maintenant désapprendre cette habitude enracinée. J'ai dû réapprendre les mouvements naturels de la marche à partir de zéro, comme le cloître (bras gauche en combinaison avec la jambe droite et vice versa). Tendu et incertain, je regardais droit devant moi dans le vide, me concentrant sur ma posture. Ce fut une expérience mortellement fatigante, joyeuse et extrêmement émouvante à la fois. Essayez simplement d'imaginer que vous avez aspiré à quelque chose avec ferveur pendant près de vingt ans, puis qu'il est soudainement jeté sur vos genoux, et vous voilà - droit et avec un sentiment de force.
Beaucoup d'autres suivraient ces premiers pas à l'aide d'un exosquelette. Je suis devenu ambassadeur d'Ekso Bionics, essayant de nouveaux modèles au fur et à mesure que la technologie progressait. En 2012, la combinaison robotique d'Ekso a été lancée sur le marché. Les centres de réadaptation ont pu l'acquérir pour environ 110 000 $, hors frais d'entretien et de garantie. Un an plus tard, grâce à une campagne de financement à grande échelle, j'ai pu acheter mon propre exosquelette. Je l'ai nommé Tucker, en mémoire de mon précieux golden retriever. D'une certaine manière, je pourrais encore me promener avec mon chien décédé.
Tucker est un modèle beaucoup plus avancé que le prototype que j'ai testé en 2010. Il est par exemple équipé de béquilles intelligentes qui permettent d'adopter la bonne position pour se tenir debout ou marcher et faire le premier pas. Une autre aide électronique me permet de tirer le meilleur parti du peu de force musculaire qui me reste dans les jambes, tandis que l'intelligence artificielle du robot fournit la puissance supplémentaire nécessaire pour terminer le pas naturellement.
Bien que je possède Tucker, je ne l'utilise que dans le cadre d'un programme de rééducation, sous l'œil attentif d'un kinésithérapeute qui s'assure que je ne tombe pas et que tout fonctionne correctement. Le robot Ekso est destiné à être utilisé dans un contexte clinique uniquement et n'est pas conçu pour la vie quotidienne. La Food and Drug Administration des États-Unis étudie actuellement l'efficacité et la sécurité de cette technologie, ce qui pourrait conduire à de nouvelles réglementations.
J'ai déjà parcouru plus de 130 000 pas avec Tucker. Cela a été bénéfique pour ma santé à bien des égards. Grâce à ces promenades, ma digestion fonctionne mieux et ma vessie et mes intestins fonctionnent avec une plus grande régularité. La circulation sanguine dans mes jambes s'est améliorée :elles ne sont plus froides et couvertes de taches violettes, mais maintenant elles sont chaudes et d'un beau rose. Mes jambes et mes chevilles sont également moins enflées.
Quand je me lève et que je commence à marcher, je sens mes jambes et mes pieds me picoter jusqu'au bout des orteils. Mon cœur pompe plus de sang dans mon corps. J'ai retrouvé un style de marche naturel, où mes os et mes articulations sont dans la bonne position les uns par rapport aux autres.
Je prends également conscience de la position que mon corps occupe dans l'espace, et en déplaçant mon poids, je peux trouver mon centre de gravité, comme si l'exosquelette était devenu une partie de mon corps. De plus, toutes ces promenades m'ont permis de mieux dormir. Mon esprit est plus clair, comme si un brouillard s'était dissipé dans ma tête. La douleur nerveuse a presque complètement disparu et ma qualité de vie s'est améliorée à pas de géant. Je suis convaincu que la technologie de l'exosquelette réduit le risque de complications supplémentaires et peut être utilisée comme mesure de santé préventive à l'avenir.
Et je ne suis pas seul dans cette croyance. Des chercheurs de cliniques de réadaptation renommées étudient la possibilité d'utiliser des exosquelettes pour combattre ou prévenir l'inconfort supplémentaire qui survient lorsqu'une personne ne peut pas marcher. Gail Forrest, une experte en mouvement humain travaillant pour la Fondation Kessler, a déjà trouvé des preuves en 2012 chez 13 patients atteints de lésions de la moelle épinière que la combinaison robotique d'Ekso améliore la santé du cœur, des poumons et des vaisseaux sanguins.
Lorsque je mets l'exosquelette, que je me lève et que je commence à marcher, je ressens la longueur de mon corps - quelque chose que je pensais ne plus jamais ressentir. Chaque fois que je me redresse jusqu'à mes six pieds, une sensation d'euphorie traverse mon corps. Je peux regarder d'un bout à l'autre d'une pièce et voir les choses d'en haut. Mais la meilleure partie est que je peux vraiment me retrouver face à face avec des gens et serrer quelqu'un dans mon cœur.
Des costumes imprimés en 3D
Les exosquelettes ont non seulement une utilité pratique, mais aussi une signification symbolique. Pendant quinze siècles, les personnes paralysées qui voulaient se déplacer devaient compter sur un fauteuil roulant. Et même si vous pouvez aussi vivre une vie bien remplie avec un fauteuil roulant, comme je le sais par expérience personnelle, cette aide est le symbole universel du handicap, et cela peut être désastreux pour l'estime de soi. Certains utilisateurs s'identifient pleinement à leur fauteuil roulant. Mais maintenant, pour la première fois dans l'histoire, il existe une alternative qui a des connotations complètement différentes.
Les exosquelettes donnent des super pouvoirs aux héros des films de science-fiction. Ils aident Ellen Ripley à vaincre la reine des extraterrestres dans le film Aliens et à transformer Tony Stark en Iron Man. Ils représentent l'imagination humaine et la capacité d'étendre les capacités humaines.
Les exosquelettes ont gagné une place dans la société au cours de la dernière décennie, non seulement comme aide à la réhabilitation, mais aussi pour des applications industrielles et militaires. En 2008, Berkely Bionics, en collaboration avec le département américain de la Défense, a développé un exosquelette appelé HULC (abréviation de human universal load carrier) qui permet aux soldats de marcher sur des terrains difficiles avec une charge pouvant atteindre 100 kilogrammes et même de sauter. et accroupi. Plusieurs entreprises tentent d'accéder à un marché plus large en fabriquant des exosquelettes pour d'autres applications, par exemple pour permettre aux magasiniers de soulever d'énormes cartons.
Des exosquelettes destinés à des applications médicales sont désormais fabriqués et vendus dans au moins cinq pays. Tous ces appareils ne doivent être utilisés que sous la supervision d'un physiothérapeute, à l'exception du système ReWalk de ReWalk Robotics. L'année dernière, la FDA a approuvé ce système, qui coûte 70 000 $, pour une utilisation à domicile, à condition qu'un ami ou un membre de la famille le surveille. Sur la base de mes propres recherches et de mon expérience, je peux dire que tous ces systèmes offrent à peu près les mêmes avantages, à la fois psychologiquement et en termes de soutien physique de base. Pour que davantage de personnes puissent profiter de ces avantages, les obstacles nécessaires doivent encore être surmontés. Les exosquelettes doivent devenir plus légers, moins chers et plus conviviaux, le risque de chute doit être réduit, la fonctionnalité améliorée et il doit être possible de les adapter aux besoins et aux souhaits de l'utilisateur individuel. Les combinaisons robotiques existantes pèsent en moyenne entre 10 et 25 kilos et coûtent plus de 70 000 dollars.
À l'avenir, la technologie des exosquelettes ne produira pas seulement des modèles plus légers et moins chers. En combinant des disciplines telles que la robotique, l'impression 3D, les matériaux intelligents, les nanotechnologies, les interfaces cerveau-ordinateur et le processus de conception, il sera possible de créer des modèles qui se connectent de manière de plus en plus transparente au corps humain. On se rapproche alors un peu plus de ce que les futurologues appellent la « singularité » :la fusion de l'homme et de la machine (voir aussi l'article d'Ariel Bleicher pages 66-70). Nous devons cependant continuer à privilégier la personnalité et la dignité humaine de l'utilisateur.
J'ai déjà eu un aperçu de ce futur. En 2013, des ingénieurs de la société 3D Systems m'ont demandé de participer à un projet axé sur la recherche et le développement du premier exosquelette qui serait en partie réalisé avec une imprimante 3D. Mon corps a été scanné en trois dimensions afin que la combinaison robotique s'adapte parfaitement et les concepteurs m'ont demandé quelles étaient mes idées sur ce à quoi elle devrait ressembler. Les pièces qui sont sorties de l'imprimante 3D ont été conçues pour ressembler à mes muscles :elles étaient légères, aérées, souples et résistantes. Le résultat était un costume que je pouvais mettre et enlever très facilement. Il a fourni un soutien et n'a pas pincé n'importe où. Pour la première fois, je ne faisais qu'un avec un costume de robot.
Grâce à l'invention de l'impression 3D, nous pouvons désormais combiner la fonctionnalité avec un beau design qui rend justice au corps humain. Ma contribution au processus de conception était que j'avais introduit le facteur « expérience humaine ». Je peux imaginer des combinaisons de robots qui ont un look cool, sexy, épuré et féminin, mais aussi des combinaisons plus robustes et pratiques qui conviennent mieux aux types sportifs et aventureux comme moi. Maintenant que les fabricants d'exosquelettes réussissent à concevoir des modèles de plus en plus utiles qui peuvent être utilisés dans la vie de tous les jours, nous pouvons nous attendre à des conceptions qui mettent l'accent sur le caractère individuel de l'utilisateur et permettent une forme d'expression de soi - la déclaration de mode personnelle ultime.
Mon expérience m'a amené à croire que nous devrions considérer la marche comme un droit humain. C'est pourquoi nous devons soutenir la recherche pour développer une nouvelle génération d'exosquelettes disponibles et abordables pour tous ceux qui ont besoin d'une telle combinaison robotique. Alors qu'il y a des millions d'Américains qui ont des difficultés à marcher ou qui ne peuvent pas marcher du tout, qui bénéficieraient grandement d'un exosquelette, des estimations récentes des fabricants indiquent que moins d'un millier d'unités ont été vendues dans l'ensemble des États-Unis. Il existe de nombreux obstacles, mais le principal problème est le prix. Non seulement l'appareil lui-même est cher, mais les coûts de formation et de maintenance peuvent être si élevés que les gens ne peuvent pas se le permettre.
La combinaison robotique réunit la technologie et la biologie - c'est la neuroprothèse la plus compliquée qui soit. C'est un exemple de ce qui est possible lorsque la science, la technologie et l'esprit humain unissent leurs forces. Un jour, je suis convaincu qu'après un accident ou une maladie, on ne dira plus :"Tu ne pourras plus jamais marcher", mais :"Oui, tu peux encore marcher". Juste un peu différent. Nous allons vous montrer comment.'
