Le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) peut sembler effrayant et déroutant. Pourtant, cette maladie neurologique évolue généralement lentement, voire pas du tout. Aujourd'hui, même les formes les plus graves peuvent être traitées pour ralentir efficacement leur progression.
Le système nerveux central, composé du cerveau et de la moelle épinière, repose sur un réseau de nerfs transmettant des signaux à travers le corps. Ces nerfs sont protégés par une gaine de myéline isolante. Longtemps, on a pensé que la SEP résultait d'une attaque auto-immune contre cette myéline, la confondant avec un virus, causant des lésions nerveuses. Des études récentes suggèrent cependant que la myéline pourrait déjà être endommagée avant cette réaction immunitaire. Les symptômes varient selon les lésions : troubles visuels, fatigue, problèmes de coordination, fourmillements, entre autres.
Imprévisible, la SEP se manifeste souvent par des poussées suivies de rémissions pouvant durer des mois ou des années. Après une crise aiguë, les nerfs forment des cicatrices (plaques). Des lésions importantes entraînent faiblesse, fatigue persistante, pertes sensorielles, troubles visuels, tremblements, difficultés d'élocution ou de déglutition, problèmes urinaires et intestinaux, sautes d'humeur. Sans traitement, la maladie peut mener à une perte progressive de la mobilité.
La SEP touche deux fois plus de femmes que d'hommes. Environ 20 % des cas sont bénins (une seule crise). Dans 75 % des situations, il s'agit d'une forme récurrente-rémittente : absence de symptômes entre crises, avec des intervalles de mois ou années. Les formes graves incluent la SEP secondaire progressive (aggravation continue après phase récurrente), la SEP primaire progressive (détérioration lente et constante sans rémission) et la SEP progressive récurrente (rare, progression avec poussées occasionnelles).
L'objectif est de prévenir les poussées (risquant des lésions irréversibles) et de gérer les symptômes. L'efficacité dépend du type de SEP. Depuis les années 1960, les avancées sont spectaculaires : de nombreux médicaments et approches améliorent la qualité de vie.
Aucun traitement en vente libre n'existe ; un suivi médical étroit est essentiel. Signalez à votre médecin ce qui fonctionne ou non – plusieurs options sont disponibles.
Pour freiner la maladie, les interférons (bêta-1a comme Avonex ou Rebif ; bêta-1b comme Betaseron), pris précocement, limitent les lésions et réduisent de 30 % les crises en atténuant leur intensité. Ils modulent l'immunité et protègent la myéline, avec un possible effet antiviral.
L'acétate de glatiramer (Copaxone), synthétique imitant une protéine de myéline, détourne l'attaque immunitaire. Idéal en début de maladie et à long terme.
Pour les crises graves, des corticostéroïdes (prednisone orale ou méthylprednisolone IV comme Medrol) réduisent l'inflammation, sans stopper la progression. Réservés aux cas sévères pour éviter la perte d'efficacité.
Pour les formes progressives, la mitoxantrone (Novantrone) prévient rechutes et ralentit l'évolution, mais surveillez les risques cardiaques.
Soulagement symptomatique : antispasmodiques (Botox, tizanidine/Zanaflex, diazépam/Valium) contre spasmes ; clonazépam/Klonopin ou primidone/Mysoline contre tremblements ; anticholinergiques (oxybutynine/Ditropan) pour incontinence urinaire ; maprotiline/Ludiomil pour rétention ; sildénafil/Viagra pour hommes, faibles doses de corticostéroïdes pour femmes en cas de dysfonction sexuelle. Les antidépresseurs tricycliques traitent la dépression fréquente.
Pour mieux gérer la SEP :
La plasmaphérèse (pour crises stéroïdo-résistantes) filtre le plasma sanguin pour éliminer les facteurs destructeurs. Physiothérapie, ergothérapie, counselling psychologique aident à la gestion physique et émotionnelle – impliquez vos proches.
60 % des patients les utilisent ; consultez votre médecin (évitez échinacée, ail, ginseng). Prometteuses : antioxydants (vit. A/C/E, coQ10, NAC) ; acupuncture (praticien expérimenté) ; magnésium contre spasmes ; acides gras essentiels (huile de lin, onagre).
Conseils pratiques :
