S'ouvrir à la possibilité que vos points de vue précédents aient été erronés :cela reste une tâche difficile. Même pour un scientifique et philosophe. Dans un essai, Sylvia Wenmackers décrit comment elle a lutté pendant des années contre la peur de transmettre génétiquement à sa progéniture.
Quelle est la chose la plus importante à propos de laquelle vous avez changé d'avis ? Nous avons tous des croyances qui influencent les modèles que nous tissons dans nos vies. Pour analyser ces points de vue, nous devons regarder au-delà des modèles. Explorer les fils peut être une première étape pour changer les modèles, mais c'est plus facile à dire qu'à faire.
Malgré mon expérience de naturaliste et de philosophe, il s'avère difficile d'appliquer des principes rationnels dans des contextes quotidiens. Pour illustrer cette difficulté, permettez-moi de vous parler ici du problème le plus personnel qui m'a fait changer d'avis. Mais permettez-moi de commencer par le début, donc à l'origine de ma croyance initiale.
La première photo de mon album bébé ressemble à une photo de l'alunissage. Elle est le résultat d'une échographie que ma mère a eue au début des années 1980 alors qu'elle était enceinte de moi. L'échographie en tant que méthode non invasive d'examen d'un enfant à naître est très populaire de nos jours. Cet examen est désormais pratiqué au moins trois fois en Belgique au cours d'une grossesse normale. Mais c'était encore relativement rare à l'époque. Mes parents avaient délibérément choisi cette recherche parce que mon père avait à la fois un parent trisomique et un proche né avec le spina bifida.
Aussi heureux que j'étais que mes parents ne soient pas responsables de ma malformation congénitale, j'avais tellement peur de signaler la malformation
Pour cette raison, ma mère a également fait effectuer une amniocentèse. Cela implique de prélever un échantillon du liquide amniotique, qui contient des cellules du fœtus, pour détecter d'éventuelles anomalies chromosomiques. Comme les membranes doivent être percées pour cela, le prélèvement lui-même comporte un certain risque. Cette procédure invasive n'est donc toujours recommandée qu'en cas de problèmes spécifiques.
Mes parents ont été soulagés lorsqu'ils ont obtenu les résultats des deux tests. Bien plus tard, ma mère a parfois émis l'hypothèse que son gynécologue avait peut-être vu quelque chose à l'échographie après tout, sans le lui dire. Mais l'imagerie n'était tout simplement pas aussi raffinée qu'elle l'est maintenant.
« Qu'est-ce que j'ai là ? Tu n'as pas ça !", lui aurais-je dit toute petite, quand nous nous regardions ensemble dans le miroir à la maison. C'était la première fois que je remarquais les cicatrices sur ma lèvre supérieure. Bien sûr, je ne me souviens pas de ce moment, mais je sais qu'elle m'a expliqué que j'étais né avec une fente labiale et palatine.
Elle a dû aussi me dire qu'un médecin l'avait cousu quand j'étais bébé, après quoi j'ai pu manger normalement et apprendre à parler. Elle n'a pas utilisé le mot "bec de lièvre" - j'ai appris ce mot plus tard sur la cour de récréation. Plus tard encore, j'ai entendu le chirurgien buccal parler d'une fente labiale. La fente labiale peut faire référence à une fente labiale, à la mâchoire ou au palais, ou à une combinaison de ceux-ci.
En grandissant, beaucoup d'autres questions me sont venues à l'esprit. Par exemple, quelque chose que je ne comprenais pas était pourquoi les autres enfants me taquinaient à propos de ma lèvre alors que je ne pouvais pas m'en empêcher. Ce n'était pas non plus la faute de mes parents :ils n'avaient aucune raison d'attendre un bébé avec une fente labiale et palatine. Cela leur est arrivé, totalement inattendu. En fait, la photo d'atterrissage sur la lune dans mon album de bébé a montré qu'ils avaient fait tout ce qu'ils pouvaient pour être bien préparés. Je me souviens du soulagement que j'ai ressenti quand j'ai compris qu'ils n'étaient pas à blâmer.
La réponse de ma mère a été fantastique. "C'est bien que ce bébé soit venu à moi", pensa-t-elle, "parce que je vais l'aimer de tout mon cœur et lui donner tous les soins supplémentaires dont il a besoin." Et elle a fait cette promesse. Elle me parlait beaucoup et me lisait déjà des contes de fées quand j'étais encore au berceau, dans l'espoir que cela m'aiderait à apprendre à bien parler.
J'ai en effet commencé à parler tôt et la connaissance passive du vocabulaire des livres m'a donné un avantage à l'école - ainsi qu'un amour permanent des livres. Peu à peu, j'ai réalisé à quel point son amour immédiat et déterminé pour moi était extraordinaire, car parfois l'hôpital lui demandait de parler à des parents qui avaient plus de mal à accepter que leur bébé soit né avec une fente labiale. Et il a fallu encore plus de temps pour comprendre à quel point cette réaction était humaine.
Si j'avais des questions auxquelles mes parents ne connaissaient pas non plus la réponse, ils suggéraient que je les pose à un spécialiste. Par exemple, j'ai demandé au chirurgien buccal qui me traitait si mes enfants auraient également une fente labiale. Aussi heureuse que j'étais que mes parents ne soient pas responsables de ma malformation congénitale, j'avais tellement peur de signaler la malformation, car je pensais alors que j'étais coupable.
Eh bien, a-t-il répondu, vos enfants courent autant de risques que n'importe qui d'autre, mais vos petits-enfants pourraient l'avoir. J'étais très jeune à l'époque, donc je ne me souviens pas textuellement de ce que le médecin a dit. Je me souviens en avoir parlé à mes parents par la suite. Ils ont certainement mentionné à l'époque que les fentes labiales "sautent une génération". Je sais maintenant qu'il n'y a pas de traits qui sautent systématiquement une génération, mais ce mythe a profondément changé le cours de ma vie.
Ces conversations ont été la raison pour laquelle j'ai alors décidé de ne jamais avoir d'enfants. Cela ne valait pas le risque ! Je ne voulais pas accabler mes enfants en transmettant mon défaut à leurs futurs enfants. Et parce que je ne voulais pas d'enfants, je n'avais pas à me marier. C'était pour le mieux, parce que les autres enfants ne semblaient pas aimer mon visage de toute façon. Pendant ce temps, les adultes m'ont dit que c'était dommage que je ne sois pas né garçon parce que "l'apparence est moins importante pour les hommes" et qu'ils peuvent toujours se laisser pousser la moustache en grandissant. Je ne sais toujours pas quoi faire de ces informations.
Je ne voulais pas alourdir mes enfants en transmettant mon défaut à leurs futurs enfants
Rester seule et sans enfant m'épargnerait beaucoup de chagrin, ai-je décidé. Vous pouvez rejeter à l'avance ce qui semble inaccessible. En cours de biologie au lycée, nous avons appris les bases de la génétique mendélienne. Il montre comment un gène récessif peut être transmis sans être exprimé à une génération et apparaître à la suivante. La croyance populaire selon laquelle il existe des propriétés qui le font systématiquement est donc un mythe. Bien que l'héritage de la fente labiale soit plus compliqué et non couvert à l'école, j'en ai déduit que mes enfants (plutôt que mes petits-enfants) seraient à risque. Cela a confirmé ma décision antérieure de ne jamais fonder une famille.
La stigmatisation va au-delà de l'exclusion sociale :vous anticipez rapidement le rejet, vous vous rendez plus petit que vous n'êtes, presque invisible, ce qui amplifie l'impact négatif. Grandir avec des cicatrices a limité mes possibilités d'épanouissement spontané. "Ce n'est pas parce que nous sommes naturellement connectés que nous pouvons nous sentir seuls ou isolés", a déclaré Jürgen Habermas dans un discours commémoratif le 11 novembre 2004 à Kyoto. Il a grandi avec une fente palatine, ce qui l'empêchait de parler et était fortement victime d'intimidation. Ces premières expériences ont inspiré ses travaux ultérieurs en philosophie sociale et politique, a-t-il déclaré lors de la conférence. Soit dit en passant, il avait complètement écrit cette conférence, car il n'aime toujours pas parler sans préparation.
Quand un garçon semblait s'intéresser à moi, je me sentais désolé pour lui :il devait être aveugle, ou très désespéré, pensais-je. Malgré les inconvénients évidents de ce pessimisme, cet état d'esprit m'a aidé à me concentrer sur mon travail scolaire, puis à choisir un programme d'études stimulant en physique et en philosophie. Pourtant, à un moment donné, je suis tombée amoureuse de l'homme qui allait devenir le père de mon enfant et de mon mari. Donc, quelque part, quelque chose a fondamentalement changé :c'est exactement de cela qu'il s'agit.
Lorsque nous avons commencé à sortir ensemble dans la vingtaine, nous travaillions tous les deux sur un doctorat en physique. Il m'a demandé si mes cicatrices étaient le résultat d'une morsure de chien. Non, d'une fente labiale, répondis-je. Il connaissait quelqu'un d'autre qui avait ça. Et c'était tout. J'ai été étonné de la facilité avec laquelle il l'a soulevé et de la facilité avec laquelle il a accepté ma réponse sans l'écarter. Il ne semblait pas aveugle ou désespéré.
Le sujet des enfants est venu assez vite. Je lui ai dit que s'il voulait vraiment des enfants, il ne devait pas rester avec moi. Il est resté quand même. J'ai dit à des amis que si jamais j'annonçais que j'étais enceinte, ils pourraient en toute sécurité supposer que c'était un accident. Pourtant, je ne m'attendais pas à un tel scénario, car j'étais la reine de la double protection. Par exemple, quand je devais enseigner tôt le matin, j'utilisais à la fois un radio-réveil et un réveil à l'ancienne.
Parce que les manières dont ces méthodes peuvent échouer sont indépendantes (panne de courant contre panne mécanique), la probabilité qu'elles échouent en même temps est le produit de la probabilité d'échec de chacune d'entre elles. La multiplication de deux petites probabilités donne un très petit risque. Il en va de même pour le contrôle des naissances. La pilule et les préservatifs sont des formes de contraception fiables à part entière s'ils sont utilisés avec précaution. La combinaison a fourni un filet de sécurité pour le filet de sécurité :quelque chose sur lequel je pouvais vraiment compter.
Changer d'avis sur une partie aussi essentielle de ma vie est l'une des choses les plus effrayantes que j'ai jamais faites
Ce que je n'avais prévu dans aucun de mes calculs, c'est que je serais celle qui abandonnerait les deux formes de protection et embrasserait pleinement l'idée de tomber enceinte. Quand nous en avons parlé, mon amie a dit :« Tu t'es lavé le cerveau pour croire que tu ne devrais pas avoir d'enfants. » Il y avait une part de vérité là-dedans. Et lorsque le sujet a été abordé lors d'une conversation avec une amie et collègue qui avait un enfant, sa réaction spontanée a été :"Mais une fente labiale n'est pas le pire qui puisse arriver !" Encore une fois, c'est très vrai.
Spina bifida, maladie cardiaque et qui sait quelles autres maladies congénitales existent :elles peuvent toutes avoir des conséquences plus graves sur la vie d'un enfant et de ses parents. Mais je ne me sentirais pas aussi responsable de ces complications potentielles que si j'avais transmis une fente labiale.
Je pouvais imaginer être fort et déterminé dans mon amour pour un enfant atteint d'un syndrome ou d'une maladie imprévue, comme ma mère l'avait été pour moi. Si je ne savais pas à l'avance à quoi m'attendre, concernant le traitement et les réactions des autres, rien ne pouvait affaiblir ma résolution. L'ignorance peut être une bénédiction. C'est la prescience de devoir tout recommencer en tant qu'assistante, par un choix conscient de moi-même, qui m'a dépouillé de mon courage. Cela met une bombe sous la pensée "si seulement moi-même".
Quand je m'imaginais avec un bébé, je m'imaginais toujours un enfant avec une fente labiale et moi-même en larmes. Ce scénario était le plus frappant pour moi. Mais il n'est pas rationnel de considérer la possibilité la plus évidente comme le résultat le plus probable.
J'en étais conscient, car depuis que j'étais avec ma dulcinée j'avais obtenu mon doctorat en physique et déplacé mon domaine de recherche des sciences naturelles vers la philosophie des sciences. Mon nouveau projet portait sur la probabilité. J'ai donné un cours sur le sujet, qui couvrait également les aspects psychologiques de l'évaluation des probabilités et des risques.
Entre-temps, mon amie avait compris ma principale raison de ne pas vouloir d'enfants :je ne voulais pas transmettre ma malformation congénitale. À un moment donné, il m'a posé une simple question :« Mais quel est l'ampleur de ce risque ? » J'ai réalisé que je ne connaissais pas la réponse. L'ironie de me spécialiser dans la théorie des probabilités et de ne pas l'appliquer correctement dans ma propre vie ne m'a pas échappé.
Au lieu d'essayer de défendre la conclusion que j'avais tirée et proclamée publiquement il y a longtemps, j'ai dû chercher le son information. Ce faisant, je devais être ouvert à la possibilité que mes opinions précédentes soient erronées. En tant que scientifique et philosophe, j'ai été formé pour cela, mais il est resté difficile de l'appliquer dans ma vie personnelle.
Une bonne dose de doute garantit l'élimination des démons. "Ne croyez pas tout ce que vous pensez" s'est avéré être un mantra utile. J'ai commencé à chercher plus d'informations, ce qui m'a amené à repenser des croyances de longue date. À ce jour, changer d'avis sur une partie aussi essentielle de ma vie est l'une des choses les plus effrayantes que j'ai jamais faites. En effet, réviser mes croyances m'obligeait à devenir incompatible avec mon ancien moi. Et plus d'un philosophe a très peur de l'incohérence.
Ce que j'aurais dû faire à l'époque – et ce que je vous conseille de faire si vous êtes dans une situation similaire – c'était de demander à un médecin une consultation génétique. Cependant, en tant qu'universitaire, et têtu par surcroît, j'ai préféré me plonger moi-même dans la littérature médicale. J'ai eu la chance de trouver des informations très fiables en ligne. Une source importante était un rapport de Koenraad Devriendt du Département de génétique humaine de la KU Leuven.
De ce rapport, datant de 2007 ou avant, j'ai appris que tous les embryons ont un visage fendu au début de leur développement. Des centaines de gènes sont impliqués dans la fermeture des structures au centre du visage humain, ce qui se produit normalement au début du premier semestre de la grossesse. Si quelque chose ne va pas irrémédiablement à ce stade, le bébé naît avec une fente palatine et/ou labiale – le visage de bébé ultime, pour ainsi dire. Les causes des anomalies sont multifactorielles :il existe une composante génétique, impliquant une multitude de gènes, et il existe une composante environnementale, dont les facteurs les plus importants sont généralement inconnus.
Sur le plan génétique, certains gènes ont été identifiés dont les variants de séquence sont associés à la fente labiale et palatine. Mais ils ne sont pas toujours impliqués. Par conséquent, il doit y avoir d'autres défauts génétiques qui peuvent provoquer des scissions. Et même dans les familles où l'un des défauts génétiques est connu, tous les individus n'ont pas une fente labiale. Les facteurs environnementaux sont donc toujours impliqués. La fente labiale et palatine peut faire partie d'un syndrome qui accompagne d'autres problèmes. Dans ce cas, la composante génétique est plus forte et mieux connue.
Étant donné que la fente labio-palatine dans mon cas ne fait pas partie d'un syndrome et que je suis le seul de ma famille, il était inutile de demander une analyse ADN. Il n'y a tout simplement aucun test génétique disponible pour vérifier que je transmettrais le défaut. Même si un profil de risque génétique complet était disponible, il n'aurait que peu de valeur pratique, car les facteurs environnementaux jouent un rôle si important.
Outre certains facteurs de risque impliqués dans les malformations congénitales multiples, tels que l'âge maternel, le tabagisme et certaines substances, des facteurs supplémentaires doivent être impliqués dans le développement de la fente labiale et palatine. Mais la manière dont ceux-ci s'associent à une prédisposition génétique reste largement inconnue.
Il ne s'agit pas de "ce que mère aurait fait de 'mal'", comme le souligne le rapport. Des contes folkloriques sur l'influence présumée des impressions psychiques de la mère à mes propres tentatives d'enfance pour retracer l'origine de mes cicatrices, la pensée causale est souvent liée à la recherche d'un coupable. C'est émouvant de trouver un médecin qui sait cela et qui montre à ses lecteurs qu'il n'y a pas lieu de blâmer qui que ce soit.
En l'absence de connaissances sur les voies causales précises, nous ne pouvons que regarder les fréquences dans la population générale et les taux de récidive chez les jumeaux ou d'autres sous-groupes spécifiques. Le taux de référence, c'est-à-dire la prévalence des fissures orofaciales dans la population générale, est inférieur à un sur cinq cents. Cela signifie qu'il y a généralement un enfant avec une fente labiale par école, ou aucun. Ma propre expérience scolaire était typique dans ce domaine :j'étais le seul dans mon école, même si certains camarades de classe connaissaient un enfant d'une autre école.
Ensuite, j'ai lu le chiffre clé dans le rapport :si l'un des parents a une fente labiale et palatine, le risque que leur bébé l'ait également est de 3 à 5 %. C'est jusqu'à quarante fois plus que des parents sans fente labiale !
Cette lecture a renforcé ma conviction que je ne devrais tout simplement pas prendre le risque d'avoir des enfants. Non !
Mes enfants hypothétiques auraient également un risque de le transmettre au-dessus du risque de la population :environ un sur cent soixante-dix. Après ça diminue vite. Il est inférieur à un sur trois cents pour la quatrième génération et après la quatrième génération, c'est à nouveau le risque de la population générale (le chiffre déjà mentionné de moins d'un sur cinq cents).
Alors que ma peur d'enfance de sauter une génération semblait moins pertinente maintenant, le risque était en effet le plus élevé pour mes propres enfants, tout comme le suggérait le cours de biologie du lycée. Quand j'ai dit cela à mon petit ami, je m'attendais à ce qu'il soit tout à fait d'accord que cela signifiait que ce n'était pas bien d'avoir des enfants. Il a réagi très différemment. "Donc, le risque est de 5 %", a-t-il déclaré, "c'est au moins 95 % de chances d'avoir un enfant sans fente labiale."
Nous savions enfin quel était notre risque d'avoir un bébé avec une fente labiale. Pourtant, nous ne savions pas comment utiliser ce nombre pour prendre une décision. L'un de nous devait encore faire changer d'avis l'autre - ou lui-même.
Quand j'ai essayé de convaincre mon ami, j'ai découvert des faiblesses dans mes propres arguments. Cela ne s'est pas fait du jour au lendemain, mais mes idées ont commencé à changer. Quand j'ai pensé à la possibilité de devenir mère, je ne me voyais plus forcément en larmes. Au lieu de cela, j'ai imaginé vingt bébés potentiels, dix-neuf sans fente labiale et un avec. C'était comme ces scénarios de probabilités élémentaires avec des boules colorées dans un vase. Sauf que les balles étaient des bébés. De plus, je n'étais pas tout à fait sûr du contenu du vase. Peut-être y avait-il une centaine de bébés et seulement trois avec une fente labiale ? C'était déroutant.
Ma situation était similaire à celle des participants au problème d'Ellsberg. Ce scénario concerne un vase avec une centaine de boules, dont quarante sont rouges. Les soixante restantes sont des boules jaunes et noires, mais on ne dit pas combien de chaque couleur sont. Deux paris vous seront alors proposés, auquel cas vous devrez choisir entre deux actions possibles.
Avec la théorie de la décision, vous pouvez montrer quelles combinaisons de paris sont rationnelles car elles maximisent le profit attendu. Pourtant, dans les expériences, les participants optent systématiquement pour une combinaison sous-optimale de paris. Ils ont tendance à privilégier les choix qui ne concernent que des nombres connus, évitant ainsi les paris sur des nombres inconnus. En raison de l'écart entre l'optimum théorique et le choix observé, on parle aussi de paradoxe d'Ellsberg.
Dans ma réticence à envisager sérieusement d'avoir des enfants, ce n'était pas tant l'ampleur du risque lui-même qui était un facteur, mais plutôt l'absence d'une évaluation précise de celui-ci. Sachant à quel point c'était irrationnel, c'était en effet paradoxal. En essayant différentes façons de penser aux chances et aux résultats possibles de mes choix de vie, j'ai lentement réussi à changer mes habitudes de pensée.
Étant donné que l'intervalle de fréquence de 3 à 5 % n'était qu'une estimation approximative, j'ai essayé de faire une estimation plus précise, en tenant compte d'informations supplémentaires. Si vous avez un frère ou une sœur avec une fente labiale et palatine, le risque que votre bébé en soit également atteint est plus élevé. Comme je n'ai pas de frères et sœurs, je n'avais pas cette information supplémentaire. Bien que le fait de ne pas en savoir plus n'augmente pas le risque en soi, cela augmente l'incertitude quant au risque. La plupart des gens détestent ça, et je n'étais pas différent.
Mais contrairement aux participants à l'expérience artificielle d'Ellsberg, j'ai pu mieux comprendre le contenu possible du vase. La fente labiale et palatine non syndromique est plus fréquente chez les garçons que chez les filles. Mais lorsqu'une fille est touchée, le risque de récidive augmente. Ce n'était pas une bonne nouvelle pour moi.
La sévérité du défaut – lèvre seulement ou lèvre et palais ? Un seul côté ou les deux ? – augmente encore le risque de récidive. En tant que seul membre de la famille, cela est réduit. Bien que je n'aie pas de frères et sœurs, j'ai de nombreux neveux et nièces, et aucun d'entre eux n'a de fente labiale.
J'en suis venu à croire que mon risque d'avoir un enfant avec un écart était probablement proche de 5 %, soit environ un sur 20. Alors que cela exclut la partie inférieure de l'intervalle, ce qui devrait rendre un être parfaitement rationnel plus réticent à y aller, la clarté accrue a eu l'effet inverse sur moi.
En discutant davantage avec mon ami ("Quoi qu'il arrive, tu n'es pas seul") et les autres ("J'ai tellement l'habitude de te voir, je vois à peine les cicatrices"), quelque chose m'est devenu clair. En évitant les choix qui impliquaient beaucoup d'incertitudes, j'ai pris le plus grand risque :celui de ne pas vivre pleinement ma vie.
J'ai lu que 3% est la fréquence moyenne d'avoir un bébé avec une anomalie congénitale. Ainsi, pour tout le monde, choisir un enfant signifie faire un acte de foi :espérer le meilleur et avoir du courage face à l'inconnu - avoir confiance que vous trouverez un moyen d'y faire face.
Nous sommes passés de la protection double à la protection simple, ce qui était déjà un énorme pas pour moi. Alors que tomber enceinte était encore très peu probable à l'époque, j'ai laissé cela devenir plus probable que jamais.
Un peu plus tard, je pouvais imaginer que je serais heureuse si j'apprenais que j'étais enceinte. J'étais finalement prêt à abandonner la dernière ligne de défense entre ma fertilité et cette possibilité autrefois terrifiante. Et puisque l'âge est un facteur de risque d'avoir un bébé avec une fente labiale ainsi que de nombreuses autres complications, nous n'avons plus attendu.
Être enceinte est une expérience unique, et je suis éternellement reconnaissante de savoir ce que ça fait. C'est aussi très étrange à bien des égards. Une étrange prise de conscience pendant la grossesse est que tout ce que vous mangez ou faites peut affecter le développement de votre bébé, mais dans quel sens ? Il existe toute une industrie de suppléments, de crèmes et de livres qui prospère grâce à cette incertitude.
Toujours en dehors du contexte commercial, les femmes enceintes sont souvent bombardées de conseils sur ce qu'il faut (ne pas) manger et (ne pas) faire. L'un des rares conseils aux femmes enceintes qui est bien étayé par des preuves est de prendre des suppléments d'acide folique. Ceux-ci réduisent clairement le risque de spina bifida, et cela peut également s'appliquer aux fentes labiales et palatines.
Cela faisait du bien de pouvoir réduire activement au moins une source de risque d'anomalie congénitale. Pourtant, mon optimisme accru à ce stade a probablement aussi été en partie irrationnel :la recherche psychologique montre que l'impression que vous pouvez influencer un résultat réduit le risque perçu.
Une autre réalisation étrange est que la fermeture du palais et de la lèvre se produit si tôt dans la grossesse, bien avant qu'il puisse être vérifié que ce processus compliqué a réussi. Nous avons brièvement envisagé de construire notre propre machine à ultrasons - à quel point cela peut-il être difficile pour deux physiciens ? Bien que ce rêve ne se soit jamais réalisé, il existe des entreprises qui proposent des échographies aux femmes enceintes, en plus des échographies prévues dans le cabinet du gynécologue. Encore une fois, l'incertitude des futurs parents est un investissement sûr pour les entrepreneurs intelligents.
En raison des risques plus élevés de malformations congénitales de mon côté de la famille, nous avons obtenu un rendez-vous supplémentaire pour une échographie structurelle avec un deuxième gynécologue. Cet examen impliquait un contrôle systématique des organes vitaux et dans notre cas bien sûr aussi du visage du fœtus. Ce médecin nous a aussi dit le sexe de notre enfant. J'espérais que nous aurions une fille, car le risque de fente labio-palatine est plus élevé chez les garçons.
Quand j'ai entendu que c'était un garçon, j'ai espéré qu'il ressemblerait à son père. Souhaiter est irrationnel, mais la plupart de la vie l'est aussi. Je l'ai souhaité de toutes mes forces.
La première photo de l'album de bébé de mon fils est une échographie en trois dimensions. Vous pouvez voir un nez pointu et une lèvre supérieure fermée dessus. Bien que le deuxième gynécologue nous ait dit que notre fils n'avait pas de fente labiale, je n'ai été complètement rassuré que lorsque je l'ai pris dans mes bras et que j'ai vu son visage de mes propres yeux.
Notre fils a maintenant huit ans. J'ai commencé à lui raconter des histoires quand il était bébé et il est lui-même devenu un lecteur passionné. Il était fier de porter les alliances lors de notre cérémonie de mariage il y a plusieurs années. Ce qui semblait autrefois inaccessible est désormais une « vie normale ». Mon fils ressemble beaucoup à son père et ne m'a pas encore demandé pourquoi ma lèvre supérieure était si différente de la sienne. Ainsi, en changeant d'avis, une nouvelle vie pourrait commencer.
