S'ouvrir à la possibilité que nos convictions passées soient erronées reste un défi, même pour une scientifique et philosophe. Dans cet essai personnel, Sylvia Wenmackers raconte comment elle a surmonté des années de peur de transmettre génétiquement une fente labio-palatine à ses enfants.
Quelle est la conviction la plus importante sur laquelle vous avez changé d'avis ? Nos croyances façonnent nos vies. Pour les analyser, il faut dépasser les schémas établis et explorer les racines profondes. Plus facile à dire qu'à faire.
Malgré mon expérience en tant que naturaliste et philosophe, appliquer la rationalité au quotidien s'avère ardu. Pour illustrer cela, je partage ici mon cheminement personnel, depuis l'origine de ma croyance initiale.
La première photo de mon album bébé évoque une image floue de l'alunissage : une échographie des années 1980, alors que ma mère était enceinte de moi. Aujourd'hui courante en Belgique (au moins trois par grossesse normale), elle était rare à l'époque. Mes parents l'avaient choisie en raison des antécédents familiaux : un parent trisomique et un proche avec spina bifida.
« Aussi heureuse que j'étais que mes parents ne soient pas responsables de ma malformation, j'avais peur de la transmettre. » Sylvia Wenmackers
Ma mère a aussi subi une amniocentèse, procédure invasive détectant les anomalies chromosomiques, recommandée en cas de risques spécifiques. Les résultats ont rassuré mes parents, bien que l'imagerie d'alors manquât de précision.
« Qu'est-ce que j'ai là ? Tu n'as pas ça ! », aurais-je dit enfant devant le miroir, découvrant mes cicatrices sur la lèvre supérieure. Ma mère m'a expliqué ma fente labio-palatine, réparée chirurgicalement peu après la naissance, me permettant de manger et parler normalement. Elle évitait « bec-de-lièvre », terme appris à l'école ; plus tard, on parla de fente labiale (lèvre, palais ou les deux).
En grandissant, les questions affluaient : pourquoi les moqueries, alors que ce n'était la faute de personne ? Mes parents n'y étaient pour rien. L'échographie prouvait leur vigilance. Comprendre cela m'a soulagée.
Ma mère réagit avec amour inconditionnel : « Ce bébé est à moi, je l'aimerai et le soignerai. » Elle me lisait des contes dès le berceau pour stimuler mon langage. J'ai parlé tôt, aimé les livres, et réalisé plus tard la force extraordinaire de son acceptation immédiate – parfois sollicitée par l'hôpital pour aider d'autres parents.
Pour les questions complexes, mes parents m'orientaient vers les spécialistes. J'interrogeai mon chirurgien buccal sur le risque pour mes enfants. « Vos enfants ont le même risque que la moyenne, mais vos petits-enfants peut-être plus », répondit-il vaguement. L'idée que les fentes « sautent une génération » – un mythe – m'a marquée.
Cela scella ma décision : pas d'enfants, pour ne pas les charger d'un défaut génétique. Pas de mariage non plus, face au rejet perçu. Les remarques comme « Dommage que tu ne sois pas un garçon, une moustache cacherait tout » n'aidaient pas.
« Je ne voulais pas alourdir mes enfants en transmettant mon défaut à leurs enfants. » Sylvia Wenmackers
La génétique mendélienne au lycée renforça ce mythe : gènes récessifs « sautant » une génération. La stigmatisation amplifiait l'isolement, comme chez Jürgen Habermas, philosophe avec fente palatine, dont les expériences inspirèrent sa pensée sociale.
Devant un intérêt masculin, je doutais : « Il doit être désespéré. » Cela focalisa mes études en physique et philosophie. Puis, j'ai rencontré l'amour : mon futur mari, physicien, accepta mes cicatrices sans drame.
Sur les enfants, je le prévins : « Si tu en veux, pars. » Il resta. Malgré une contraception doublée (pilule + préservatif, risque multiplié quasi nul), je changeai : j'abandonnai les protections.
« Changer d'avis sur un aspect aussi vital de ma vie fut terrifiant. » Sylvia Wenmackers
Amies remarquèrent : « Tu t'es convaincue que tu ne devais pas en avoir. » Ou : « Une fente n'est pas le pire ! » L'ignorance initiale protégeait ; la conscience anticipée paralysait.
J'imaginais un bébé fendu et moi en pleurs – scénario biaisé, ignorant les probabilités. Spécialiste en probabilités, j'enseignais les biais psychologiques... sans les appliquer ! Mon partenaire questionna : « Quel est ce risque exact ? »
Recherche faite, ouverte aux faits : doute salvateur. « Ne croyez pas tout ce que vous pensez. » Réviser des croyances profondes effraie, même les philosophes.
Plutôt qu'une consultation génétique, je lus la littérature. Rapport de Koenraad Devriendt (KU Leuven, 2007) : tous les embryons commencent fendus ; fermeture multifactorielle (gènes + environnement). Pas de test fiable pour cas isolés comme le mien. Pas de blâme : ni parents, ni mère.
Prévalence : <1/500. Risque si parent affecté : 3-5 % (vs. population). Pour petits-enfants : ~1/170, puis dilution rapide. Mon partenaire nota : « 95 % de chances d'un enfant sans fente ! »
Face au paradoxe d'Ellsberg (préférence pour l'incertain connu), je rationalisai : visualisai 20 bébés, 19 sans fente.
Mon risque ~5 % (fille affectée, isolée). Clarté accrue dissipa la peur. Tout enfant est un acte de foi (3 % anomalies générales). De double à simple protection, puis essai.
Grossesse : acide folique réduit risques. Échographies rassurantes. Fils parfait, lecteur précoce, porte-alliance à notre mariage. Changer d'avis : nouvelle vie.
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