La patiente : Nirvanie Dyal, 41 ans, comptable
Symptômes : règles très douloureuses, ballonnements, accumulation de liquide dans l’abdomen (ascite)
La médecin : Dre Meghan McGrattan, gynécologue à l’hôpital Mount Sinai
Illustration : Victor Wong
Nirvanie Dyal, comptable de 41 ans, a toujours souffert de règles douloureuses. À l’université, certains jours, elle peinait à se rendre en classe. Un médecin lui avait alors diagnostiqué de simples « douleurs menstruelles » et prescrit un contraceptif. Or, avec ses antécédents familiaux de cancer du sein et les études liant cette maladie aux contraceptifs oraux, cette solution n’était que temporaire.
En 2017, après 10 ans de pilule, son médecin de famille à Toronto lui conseille d’arrêter. La douleur réapparaît immédiatement : tous les 21 jours, elle endure des heures recroquevillée, le ventre serré de crampes.
« C’était comme des coups de poignard dans les entrailles », témoigne-t-elle. Ni les antidouleurs en vente libre ni les remèdes naturopathiques ne l’apaisent. Seuls les bains chauds procurent un léger soulagement.
Sur les deux années suivantes, la douleur s’intensifie. Nirvanie organise sa vie autour de ses règles : quatre jours par mois, elle annule tout et arrête de travailler. Des ballonnements s’ajoutent. Lors du mariage d’une amie en 2019, elle cache son ventre gonflé pour les photos : « On aurait dit une grossesse de quatre mois. » Un examen gynécologique ne révèle rien, attribuant encore les symptômes à son cycle.
Au printemps 2020, les ballonnements persistent après les règles, la douleur irradie dans le dos, et une satiété précoce apparaît. Son médecin prescrit une échographie. « La technicienne semblait effrayée et a appelé son superviseur », se souvient Nirvanie.
L’échographie détecte une ascite. Aux urgences, on draine un litre de liquide brun de son abdomen. « J’étais terrifiée, observant la scène comme dans un cauchemar », raconte-t-elle. Les médecins évoquent un possible cancer ou une infection hépatique, la paniquant vu ses antécédents familiaux.
Elle ressort mais revient pour d’autres examens (échographie, TDM). Quatre jours d’hospitalisation sans diagnostic clair. L’ascite, souvent liée à une cirrhose, une insuffisance cardiaque ou un cancer, révèle un liquide hémorragique.
Nirvanie consulte un oncologue hépatique (cancer écarté), un rhumatologue (maladie de Crohn exclue) et un gastro-entérologue (endoscopie normale). Inquiète pour sa fertilité, elle tente une vitrification d’ovocytes, mais seule une cellule est récupérée.
En novembre 2020, une laparotomie exploratoire découvre un abdomen rempli de liquide sanguinolent et des taches brunes sur foie, côlon et estomac. Les biopsies surprennent : endométriose confirmée. Elle est référée à l’équipe gynécologique de Mount Sinai.
L’endométriose voit du tissu utérin-like croître hors de l’utérus. Elle touche 10 % des Canadiennes, diagnostiquée en moyenne après 7 ans, ses douleurs étant trop souvent minimisées comme « normales ».
Chez Nirvanie, le liquide persiste post-opératoire : « Je ne pouvais m’allonger sans étouffer ; je dormais surélevée par des oreillers. » La Dre Meghan McGrattan, spécialiste en chirurgie gynécologique à Mount Sinai, draine près de 3 litres. Cas rarissime : seulement 127 patientes mondiales avec endométriose et ascite.
« L’endométriose n’est pas une cause classique d’ascite, mais il faut y penser pour la détecter », explique la Dre McGrattan. Elle espère accélérer les diagnostics futurs.
Sans cause ni cure définitive connue, des traitements soulagent la douleur et boostent la fertilité. « C’est chronique ; on vise le meilleur confort possible », précise l’experte. Soulagée d’éviter le cancer, Nirvanie regrette : « J’aurais dû insister plus tôt : ces souffrances ne sont pas normales. »
Inscrivez-vous à notre infolettre pour des infos santé fiables ! Suivez-nous sur Facebook et Instagram !
[]