Janneke, 37 ans, partage son expérience de vie avec l'autisme.
Je perçois et vis le monde de manière différente. Hypersensible au toucher, je ne serre jamais la main de personne (cet article a été publié avant la crise du Covid-19). Je porte souvent une casquette pour filtrer les stimuli visuels. Je vous regarde en face, mais évite le contact visuel direct. Ma communication et mon comportement sont atypiques. Je peux sembler maladroite ou brusque sans le vouloir. Mes coordinations motrices sont particulières. En somme, mon cerveau fonctionne avec un système d'exploitation différent de celui de la majorité.
À cinq ans, un pédiatre m'a diagnostiquée autiste – un âge très précoce, surtout pour une fille, car on croyait alors que seul les garçons étaient concernés. Ma mère le savait depuis ma naissance : j'étais ce bébé qui refusait d'être porté, qui pleurait pour un rien comme un saignement de nez, et qui dormait raide comme un piquet. Mes parents entendaient souvent : « Élevez cet enfant ! » Ce n'est qu'avec l'observation d'une enseignante en maternelle que l'on a pris la situation au sérieux.
Je ne suis pas folle. Je n'ai pas besoin d'être réparée.
Pour moi, l'étiquette « autisme » n'est pas problématique ; c'est la stigmatisation sociétale qui l'est. Elle implique que l'on n'a pas le droit d'être soi-même, que l'on n'est pas « assez bien ». J'anime un blog et des conférences sur l'autisme, affirmant que c'est la société qui me gêne, non mon propre esprit. Ce diagnostic a soulagé mes parents : il expliquait enfin tout.
Bien que passionnée d'apprentissage, l'école fut un calvaire. J'ai subi du harcèlement de la maternelle à la fin de mes études. J'ai commencé en école primaire ordinaire, puis passé en école LOM, avant un HAVO et un MBO classiques. J'en suis sortie diplômée en soins aux animaux.
À 18 ans, j'ai obtenu une allocation Wajong, que je touche toujours. Je suis déclarée inapte à 100 % au travail. C'est un soulagement – pas de pression professionnelle –, mais j'aspire à un emploi épanouissant et rémunéré.
Mon bonheur ? Avec Enzo, mon cheval, dans un centre équestre adapté aux personnes handicapées. Là, je suis pleinement moi, sans jugement. J'ai aussi mon « monde intérieur », une île parfaite où je contrôle les visites.
La cause de mon autisme m'importe peu ; je cherche surtout des stratégies d'adaptation. J'ai un ergothérapeute, un soutien ambulatoire pour les tâches pratiques comme les appels difficiles, et un expert en comportement si besoin. Mon chien d'assistance m'aide : il maintient les distances en public (train, supermarché), et reflète mon état – un signal pour ralentir ou demander de l'aide.
L'avenir m'effraie : le monde est si chaotique, je dois le garder petit. Aurai-je encore un soutien professionnel à 75 ans ? Et si mes parents ou mon mari venaient à manquer ? Mariée à un neurotypique qui travaille beaucoup, nous vivons harmonieusement en maison mitoyenne. Quant aux enfants... je n'en dirai rien.
J'espère que l'on verra les autistes comme différents, ni meilleurs ni pires. Notre perception unique du monde est une force précieuse. Je ne souhaite l'autisme à personne, mais je ne suis pas folle et n'ai pas besoin d'être « réparée ». Vous n'avez pas à me comprendre pour m'accepter.
Dans le cadre des 10 Jours de la Santé Mentale, un témoignage sur un trouble psychique est publié chaque jour dès le mardi 1er octobre. Ce récit est tiré de Qu'est-ce qui ne va pas chez moi ? Visages du DSM, de Vittorio Busato, qui humanise les troubles du DSM, la « bible diagnostique » de la psychiatrie.
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