Janneke (37 ans) témoigne de sa vie avec l'autisme.
Je vis et expérimente le monde différemment. Parce que je suis tactilement hypersensible, je ne serre la main de personne (cet article était déjà paru avant la crise du corona, ndlr) † Je porte habituellement une casquette pour atténuer les stimuli visuels. Je regarde dans votre direction mais évitez le contact visuel. Je communique différemment, je me comporte différemment. Je peux tomber – involontairement – très maladroit et brutal. Mes capacités motrices peuvent être différentes. J'ai en tête un système d'exploitation différent de celui de la grande majorité de la population mondiale.
Quand j'avais cinq ans, un pédiatre a diagnostiqué l'autisme. C'est extrêmement jeune, surtout pour une fille. A cette époque, on pensait que seuls les garçons pouvaient être autistes. Ma mère le savait depuis sa naissance. J'étais ce bébé qui ne voulait pas être ramassé. Je pourrais pleurer moi-même un saignement de nez, j'ai dormi complètement raide. Mes parents recevaient souvent des commentaires comme « Élevez cet enfant ! Ce n'est que lorsqu'un enseignant de maternelle a remarqué que quelque chose n'allait pas qu'il a été entendu pour la première fois.
Je ne suis pas fou. Je n'ai pas besoin d'être réparé
Pour moi, l'étiquette d'autisme n'est pas chargée, mais la stigmatisation que le monde extérieur lui attache. Cette stigmatisation indique que vous n'êtes pas autorisé à être qui vous êtes, que vous n'êtes pas assez bon. Je blogue et donne des conférences sur l'autisme, et j'ai dit que la société me gêne, pas ma propre tête. Incidemment, cela a aidé mes parents que j'ai été diagnostiquée autiste. Pour eux, c'était une explication.
Bien que j'aime apprendre, l'école n'a pas été une fête. J'ai été victime d'intimidation de la maternelle à mon dernier jour d'école. Au départ, j'ai fréquenté une école primaire ordinaire, mais je suis passé à une école de lom. Après cela, je suis allé dans un HAVO et un MBO réguliers. Au final, j'ai obtenu un diplôme MBO en santé animale.
Quand j'avais dix-huit ans, j'ai reçu une allocation Wajong. Je l'ai encore. Je reste cent pour cent désapprouvé. D'une part un soulagement, car je ne peux pas être contraint de suivre une trajectoire d'emploi. D'un autre côté, j'aspire naturellement à un travail agréable et rémunéré.
Quand suis-je heureux ? Quand je suis avec Enzo, mon cheval. Il est dans une école d'équitation pour personnes handicapées. Janneke est Janneke avec lui, sans être jugé. Je peux être très heureux dans mon propre monde. Je le vois comme une île où tout est parfait et où je décide si d'autres personnes sont autorisées à venir, et aussi si elles peuvent rester.
Je ne suis guère concerné par la cause de mon autisme. Je veux surtout savoir comment m'y prendre au mieux. Je reçois l'aide professionnelle d'un ergothérapeute. J'ai également des conseils ambulatoires pour des questions pratiques telles que passer des appels téléphoniques difficiles. Si nécessaire, un expert en comportement peut être consulté. Et j'ai un chien d'assistance. Il s'assure que les autres restent un peu à l'écart de moi. De cette façon, je peux mieux me déplacer dans le monde extérieur, par exemple lorsque je voyage en train ou que je marche au supermarché. Il est un miroir pour moi. Si je suis trop occupé, lui aussi. Un signal pour moi de ralentir ou de demander de l'aide.
Penser à l'avenir me fait peur. C'est tellement encombré, je dois garder mon monde petit. Je serai dépendant d'une aide professionnelle à vie, mais y aura-t-il encore de l'aide quand j'aurai 75 ans ? Et si mes adorables et serviables parents décrochent ? Ou mon mari ? Je suis mariée à un homme non autiste. Il a plus qu'un travail à plein temps. Nous vivons très civilement ensemble dans une maison mitoyenne. Est-ce que j'ai envie d'avoir des enfants ? Je ne ferai aucun commentaire là-dessus.
J'espère que les gens voient les autistes comme différents. Ni meilleur ni pire, juste différent. C'est précisément parce que nous expérimentons le monde différemment et que nous pensons différemment que nous pouvons être un ajout précieux. Cela ne veut pas dire que je souhaite à quiconque d'être autiste. Mais je ne suis pas fou, je n'ai pas besoin d'être réparé. Vous n'avez pas besoin de me comprendre pour me comprendre.
Dans le cadre des 10 jours Santé Mentale, un témoignage sur un trouble psychique sera publié chaque jour à partir du mardi 1er octobre. Ce témoignage est de Qu'est-ce qui ne va pas avec moi - Visages du DSM par l'auteur Vittorio Busato. Il veut ainsi donner un visage aux troubles psychologiques du DSM, la « bible du diagnostic » de la psychiatrie.
