Raoul Leering, 52 ans, partage son expérience de vie avec la maladie de Parkinson.
Il y a quelques années, lors d'une période intense au travail, j'ai ressenti des tremblements spontanés et incontrôlables à la jambe gauche, assis derrière mon bureau. J'ai immédiatement pensé à la maladie de Parkinson, présente dans ma famille. Mon médecin généraliste m'a orienté vers un spécialiste. Après plusieurs examens, le diagnostic a été confirmé. Contrairement à ce qu'on pourrait imaginer, cette annonce ne m'a pas bouleversé autant que prévu, peut-être parce que j'y étais préparé. Ce jour-là, j'ai même pu aller boire un verre avec des amis et me concentrer sur nos discussions.
Ce n'est pas dans ma nature de me laisser abattre. Au contraire, la maladie m'a davantage motivé à poursuivre mes objectifs de vie. Les personnes atteintes de Parkinson ont une espérance de vie réduite en moyenne, ce qui me pousse à profiter au maximum du temps qu'il me reste. Le sport, par exemple, est essentiel pour moi. Après des années de tennis, de football et de squash, je me suis lancé dans le foot volley, un sport que je rêvais de pratiquer. C'est seulement après mon diagnostic que j'ai commencé, et malgré la maladie, je progresse régulièrement.
Ma maladie de Parkinson me motive à atteindre mes objectifs de vie
La maladie de Parkinson résulte d'un déficit en dopamine, un neurotransmetteur essentiel à la transmission des signaux du cerveau vers les muscles. Cette perturbation altère la motricité : les mouvements deviennent plus raides, un bras peut rester immobile à la marche, la coordination et l'équilibre sont affectés, et tout prend plus de temps. Les gestes quotidiens, comme s'habiller, deviennent laborieux. Le stress aggrave les symptômes. Pour les atténuer, je prends du Sifrol, un agoniste dopaminergique. La maladie étant progressive, la posologie augmente progressivement. Malheureusement, aucun traitement curatif n'existe à ce jour, et ses causes précises restent méconnues.
Le symptôme le plus frustrant reste ma voix, devenue rauque et hachée. En tant que responsable de la recherche en commerce international chez ING Bank, cela complique mes présentations et appels téléphoniques : mes interlocuteurs peinent à me comprendre. Parler est épuisant, surtout en fin de journée ou sous l'effet des médicaments, ce qui ralentit mes réactions.
Je suis surpris que la maladie de Parkinson, un trouble neurologique, figure dans le DSM. Elle n'est pas perçue comme psychiatrique, bien que certains patients traversent une phase de dépression post-diagnostic. Annoncer ma maladie à mon fils aîné a été émouvant. L'autre est trop jeune pour en saisir les implications ; je lui ai simplement expliqué que j'ai un problème médical nécessitant des pilules quotidiennes. Bien sûr, je m'inquiète pour eux, mais le risque est faible. Mes parents n'en étaient pas atteints, et j'espère qu'ils y échapperont.
Mon employeur fait preuve de compréhension : mon manager me laisse adapter ma charge de travail. Je suis passé à temps partiel, mais arrêter complètement n'est pas envisageable tant que je le peux. J'aime trop mon métier. L'enjeu est de trouver l'équilibre entre santé physique, bien-être, carrière et vie familiale – un challenge que je ne relève pas toujours avec succès.
Je refuse de laisser la maladie de Parkinson diriger ma vie. Je n'y pense pas constamment et évite les contacts avec d'autres patients pour ne pas la laisser m'envahir. Je ne suis pas « le pauvre malade de Parkinson » ; je veux être traité comme avant. Ma forme semble légère pour l'instant, sans progression rapide. Je continue donc mes activités habituelles et fais comme si de rien n'était, tant que cela reste gérable.
Dans le cadre des 10 jours Santé Mentale, un témoignage sur un trouble psychique est publié chaque jour à partir du mardi 1er octobre. Ce récit est tiré de Qu'est-ce qui ne va pas avec moi - Visages du DSM par Vittorio Busato, qui donne un visage humain aux troubles du DSM, la « bible diagnostique » de la psychiatrie.
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