Raoul Leering (52 ans) raconte sa vie avec la maladie de Parkinson.
Il y a quelques années, j'ai eu une période chargée au travail, j'ai eu des tremblements spontanés et incontrôlables à la jambe gauche derrière mon bureau. J'ai tout de suite pensé à la maladie de Parkinson, car cette maladie est présente dans ma famille. Mon médecin généraliste m'a référé et après plusieurs tests, mes soupçons ont malheureusement été confirmés. Pourtant, le diagnostic a été moins émouvant pour moi que vous ne le pensez, peut-être parce que j'y étais déjà préparé. Plus tard dans la journée, je suis juste allé boire un verre, j'ai pu garder mes pensées sur les conversations.
Ce n'est pas dans ma nature de me retenir. Je suis devenu plus que moins motivé par la maladie pour atteindre mes objectifs de vie. Les malades de Parkinson meurent plus tôt en moyenne, j'ai probablement moins d'années que les autres pour réaliser ce que je veux encore faire. Par exemple, le sport est important pour moi. Après beaucoup de tennis, de football et de squash, je fais maintenant régulièrement du foot volley, un sport que j'ai toujours voulu apprendre. Je n'ai commencé à en prendre qu'après avoir attrapé la maladie. Malgré la maladie de Parkinson, je progresse dans ce sport.
Ma maladie me motive à atteindre mes objectifs de vie
Le problème avec la maladie de Parkinson est un manque de dopamine. Ce neurotransmetteur est responsable de la transmission du signal de votre cerveau à vos muscles. Ce transfert est perturbé et cela affecte, entre autres, votre motricité. Vous devenez plus raide dans vos mouvements. De nombreux patients atteints de la maladie de Parkinson ne bougent pas un bras en marchant. Vous devenez moins souple dans votre coordination, vous pouvez avoir des problèmes d'équilibre et vous avez tendance à tout faire plus lentement. Les choses quotidiennes comme mettre des chaussures et des vêtements prennent beaucoup plus de temps. En cas de stress, les symptômes s'aggravent. Pour les supprimer, je prends du Sifrol, un antagoniste de la dopamine. La maladie est évolutive et la dose sera donc augmentée progressivement. Malheureusement, il n'y a pas de remède pour la maladie de Parkinson. La cause de la maladie n'est toujours pas claire.
Le fait que ma voix soit devenue plus craquante et sautille régulièrement est peut-être la conséquence la plus ennuyeuse de la maladie. Je travaille comme responsable de la recherche en commerce international chez ING Bank. Lorsque je fais une présentation ou que je passe un appel téléphonique, cela distrait les gens et me rend plus difficile à comprendre. Parler est épuisant, surtout quand je suis déjà fatigué, à cause de mes médicaments. Du coup, je réagis moins vite que d'habitude et parfois je n'ai pas envie de parler.
Je suis surpris qu'un trouble neurologique comme la maladie de Parkinson figure dans le DSM. Il n'est pas non plus populairement connu comme un trouble psychiatrique. Oui, les gens peuvent devenir déprimés après le diagnostic, mais cela change les choses. C'était émouvant de le dire à mon fils aîné. Mon autre fils est encore trop jeune pour comprendre son impact, je l'ai informé avec désinvolture que j'ai un problème médical et que je prends donc des pilules tous les jours. Bien sûr, je m'inquiète s'ils attrapent la maladie de Parkinson plus tard. La chance est petite. Mes parents ne l'avaient pas, alors j'espère qu'ils resteront à l'écart.
Mon travail est très compréhensif vis-à-vis de ma maladie. Mon manager me laisse décider moi-même de ce que je peux gérer. Je travaille maintenant à temps partiel. Ne plus travailler n'est pas une option tant que je peux travailler. J'aime trop mon travail pour ça. L'astuce est de trouver le juste équilibre entre ce qui est bon pour ma santé, mon bien-être physique, ma carrière et ma vie privée. J'en prends parfois trop sur ma fourchette.
Je ne laisserai pas ma maladie diriger ma vie. Je ne m'y attarde pas beaucoup, ne cherche pas le contact avec d'autres malades de la maladie de Parkinson. Plus vous le faites, plus il contrôle votre vie. Je ne suis pas ce garçon pathétique atteint de la maladie de Parkinson ; Je veux que tout le monde me traite comme j'ai toujours été traité. On dirait que j'ai une forme légère, je ne régresse pas très vite pour l'instant. Alors je fais juste ce que j'ai toujours fait. Et tant que cela n'entraîne pas d'énormes problèmes, je fais semblant de ne pas avoir la maladie.
Dans le cadre des 10 jours Santé Mentale, un témoignage sur un trouble psychique sera publié chaque jour à partir du mardi 1er octobre. Ce témoignage est de Qu'est-ce qui ne va pas avec moi - Visages du DSM par l'auteur Vittorio Busato. Il veut ainsi donner un visage aux troubles psychologiques du DSM, la « bible du diagnostic » de la psychiatrie.
