Tous les enfants ne tourbillonnent pas dans la vie. Pour les enfants ayant une déficience intellectuelle, les activités ordinaires semblent souvent extrêmement difficiles. En aidant ces enfants tôt, le risque de problèmes psychologiques supplémentaires tels que la dépression ou les troubles anxieux chez les personnes âgées diminue.
Alexander, un enfant d'âge préscolaire de 4 ans, s'est précipité dans mon cabinet déguisé en Superman. Il croyait que sa cape l'aidait à jouer, à apprendre et à sortir en famille. Participer à de telles activités n'a pas toujours été facile en raison de son autisme, mais sa cape lui a donné des super pouvoirs pour surmonter ces obstacles.
Imaginez :Alexandre peut et parfois ne peut pas jouer parce qu'il est différent. Il comprend l'explication du professeur sur l'addition et le comptage moins fluide que ses camarades de classe, les routines des repas et du coucher à la maison sont parfois difficiles... Vous voyez le tableau :Alexandre a du mal à participer aux activités quotidiennes ordinaires et n'en fait pas toujours partie. Cependant, la participation et le désir d'appartenance sont quelque chose que tous les enfants, qu'ils soient différents ou non, s'engagent chaque jour. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) place la participation au premier plan comme mesure de la santé et du bien-être et comme un droit fondamental pour chaque enfant.
En participant à des activités quotidiennes, comme jouer à chat sur la cour de récréation, les enfants développent des habiletés cognitives, sensorielles, motrices et sociales. C'est le moyen de se faire des amis et d'explorer sa propre créativité et ses intérêts. Les recherches montrent unanimement que la participation à de telles activités (ce que les chercheurs appellent la "participation") a un impact sur le processus d'apprentissage, l'autonomie et l'intégration sociale de tous les enfants.
Petit à petit, en participant, les enfants se forgent une image de soi. Par exemple, ils apprennent à voir par eux-mêmes s'ils peuvent bien gérer leur perte ou non, s'ils sont un crack pour résoudre des exercices de mathématiques ou non. Pouvoir participer aux activités quotidiennes contribue également à leur qualité de vie.
Comme Alexander, il y a plus de 80.000 personnes en Belgique et environ 850 s'y ajoutent chaque année. C'est sept fois plus qu'en 1996. Environ la moitié d'entre eux ont également des problèmes d'attention, moteurs ou psychologiques à un âge plus avancé, comme la dépression ou un trouble anxieux.
L'âge moyen auquel les enfants reçoivent un diagnostic (et donc une aide) est de 4,5 ans pour l'autisme et de 7 ans pour le TDAH, alors que la plupart des parents avant l'âge de 2, 5 ans demandent aide
Les parents tirent souvent la sonnette d'alarme lorsque leur enfant a environ 2,5 ans. Le problème actuel est que la demande toujours croissante de rendez-vous diagnostiques dépasse de loin la capacité maximale des centres de réadaptation. De nombreux enfants sont sur liste d'attente depuis plus d'un an, ce qui signifie que le diagnostic et donc le début du traitement sont retardés. Ce goulot d'étranglement se traduit par des temps d'attente allant jusqu'à treize mois entre les soins primaires et le diagnostic. En conséquence, l'âge moyen auquel les enfants sont diagnostiqués (et donc aidés) est de 4,5 ans pour l'autisme et de 7 ans pour le TDAH, alors que la majorité des parents signalent des problèmes avant l'âge de 2,5 ans.
Nous constatons également que la pression sur le système de santé augmente à mesure que les enfants ayant une déficience intellectuelle grandissent en raison de l'utilisation de soins adaptés, de l'éducation comme de l'orientation professionnelle. Mais nous pouvons changer cela. Selon nos voisins du nord, nous pouvons économiser jusqu'à environ 1,1 million d'euros par personne si nous pouvons apporter une aide précoce aux enfants ayant une déficience intellectuelle. Il est donc très important d'agir rapidement. De cette façon, nous pouvons fournir les soins "corrects" aux enfants comme Alexander et sa famille.
Les enfants comme Alexander sont moins susceptibles de participer aux activités de la vie quotidienne, comme aider à débarrasser la table, jouer à chat pendant la récréation ou passer la nuit chez des amis. Et s'ils participent, ils sont souvent moins impliqués dans cette activité. Ce n'est pas agréable et ils veulent changer, avec leurs parents.
Malheureusement, nos recherches ont montré qu'il existe de nombreux obstacles qui empêchent les enfants comme Alexander de participer. Ne pas savoir jouer le jeu, par exemple, est une barrière venant de l'Alexander lui-même. L'enseignant qui crie "Alexander, fais juste attention" pour la énième fois est un exemple d'obstacle provenant de l'environnement. À mesure que les enfants comme Alexander grandissent, les difficultés de participation deviennent plus apparentes, ce qui entraîne un risque accru de problèmes supplémentaires tels que la dépression.
Si les problèmes de participation ne sont pas traités, le risque de problèmes psychologiques supplémentaires tels que la dépression augmente à mesure que les enfants vieillissent
Par exemple, les enfants paralysés par un accident et ne pouvant plus marcher reçoivent un fauteuil roulant. Ce fauteuil roulant donne aux autres enfants un signal clair sur le terrain de jeu. Jouer à chat sera plus difficile pour cet enfant. Vous voyez souvent toutes sortes de scènes surgir pour laisser cet enfant jouer le jeu. Les enfants comme Alexander ont un "trouble invisible". Vous ne pouvez pas dire si quelqu'un est atteint d'autisme ou d'un trouble de l'attention. L'invisible rend donc plus difficile pour les autres de voir où ils peuvent aider.
Notre recherche a identifié les obstacles (visibles et invisibles) rencontrés par les jeunes enfants. Pour aider ces enfants, nous les laissons s'exprimer pour savoir ce qu'ils ont fait et ce qu'ils n'ont pas voulu. Les jeunes enfants qui ont participé à notre étude nous ont rapidement raconté comment ils le voyaient et quels étaient leurs souhaits. Ils ont indiqué qu'ils sont assez satisfaits de leur participation tant qu'ils peuvent jouer, apprendre et faire des sorties en famille, comme tous les autres enfants. Cela leur donne l'amitié, un sentiment de compétence et l'expérience d'appartenance.
Ils nous ont également dit que s'ils étaient impliqués dans des activités auxquelles ils ne pouvaient pas participer, ils vérifiaient s'ils le voulaient vraiment ou non. S'ils n'étaient pas eux-mêmes motivés, ils abandonnaient. S'ils voulaient participer, ils appelaient une ligne d'assistance. Habituellement, c'était le professeur ou leur mère.
« Je vais vous dire quelque chose. J'ai une arme secrète, c'est ma mère. Elle s'assure que tout fonctionne pour moi » Louis, 4 ans
Nous avons aussi demandé aux parents d'enfants comme Alexandre. Leur rêve est que chacun dans la société soit plus conscient de la « différence de leurs enfants ». Les parents veulent que nous soyons plus compréhensifs face aux difficultés que vivent leurs enfants au quotidien. Par exemple, jouer à tag up où les règles changent pendant le jeu lui-même, sans accord préalable, est particulièrement difficile pour Alexander. En raison de son autisme, il ne peut pas changer si rapidement de pensée qu'il abandonne. Il n'est pas facile pour Alexandre de manger ses sandwichs au chocolat dans un réfectoire bondé et bruyant. De telles choses surexcitent Alexander.
De plus, les parents veulent des soins sur mesure au lieu de l'approche « taille unique » qu'ils reçoivent désormais. Ils s'efforcent également d'avoir plus d'occasions de jouer avec d'autres enfants. Il existe actuellement peu d'opportunités de jeux et de loisirs inclusifs pour leurs enfants.
En d'autres termes, parce que l'autisme ou les troubles de l'attention et de la motricité sont invisibles, il est difficile de voir à quoi ces enfants sont confrontés. Et cela conduit à l'incompréhension de leur environnement. Il est donc important que tout le monde, des enseignants et des chefs scouts aux amis d'Alexandre, en apprenne plus sur ces troubles. Ils peuvent ensuite utiliser ces connaissances pour ajuster les activités à l'école ou dans le mouvement de jeunesse afin qu'Alexander puisse participer.
En plus des parents, nous avons également interrogé les prestataires de soins des enfants. Il est vite devenu clair que les parents, les enfants et les prestataires de soins voient la « participation » différemment. Comme vous avez pu le lire précédemment, les jeunes enfants de notre étude sont encore souvent satisfaits de leur participation. Selon les parents, c'est parce que les enfants ne se rendent pas compte des efforts que leurs parents doivent fournir. Cela rend les parents inquiets pour l'avenir parce qu'ils craignent qu'à mesure que leurs enfants vieillissent, ils seront moins en mesure de les aider à participer à des activités que leurs enfants trouvent importantes.
Les sauveteurs croient que vous devez travailler sur la cause sous-jacente. Les prestataires de soins se concentrent principalement sur des questions telles que l'amélioration des options d'attention et de concentration d'un enfant ayant un problème d'attention. Ou améliorer les compétences sociales d'un enfant autiste.
Si nous voulons aider au mieux des enfants comme Alexander, nous devons chacun entendre sa voix. En d'autres termes, les prestataires de soins doivent cartographier au mieux non seulement ce qu'Alexandre pense et ressent de sa participation, mais aussi l'opinion de ses parents, comme le cartographient les enseignants. Ainsi, un plan d'action est élaboré ENSEMBLE.
Le problème actuel réside dans le fait que l'aide apportée par les travailleurs sociaux n'est pas fournie dans le milieu où elle est nécessaire. En d'autres termes, ce serait tellement mieux et plus efficace si les travailleurs sociaux pouvaient travailler à l'école ou dans le quartier où ces enfants jouent ou apprennent. Les travailleurs humanitaires peuvent alors aider les enseignants, les amis à l'école et les dirigeants du mouvement de jeunesse à rendre visibles ces barrières invisibles (comme un réfectoire trop bruyant) et à les supprimer (comme donner un casque à Alexander). Malheureusement, le temps et l'argent ne suffisent pas pour cela.
Les soignants aiment travailler 'dans le contexte' des enfants
De cette façon, Alexandre a le sentiment d'appartenir, même s'il est différent. En rendant visibles des défis invisibles, comme manger ses sandwichs au chocolat dans un réfectoire beaucoup trop bruyant, tout comme dans le cas d'Alexandre, on lève des barrières pour tous les enfants. Manger ses sandwichs au chocolat en classe avec quelques amis l'aiderait beaucoup.
Mon espoir est de travailler avec vous pour que tous les enfants se sentent toujours comme des super-héros, même s'ils n'ont pas leur cape avec eux !
