"Les fous, qu'est-ce qu'il y a de si mal dans ce mot ?" Peut-être y a-t-il en effet de bonnes raisons de considérer notre utilisation des mots lorsque nous parlons de personnes atteintes de démence.
Au début de la semaine dernière, le Centre d'expertise pour la démence et la Ligue flamande Alzheimer ont présenté de nouveaux chiffres sur l'impact et l'évolution anticipée de la démence en Flandre. Une augmentation significative du nombre de personnes atteintes de démence est prévue d'ici 2035. Olivier Constant du Centre d'expertise se réjouit de l'intérêt médiatique et de la manière dont les chiffres sont rapportés.
Publication Twitter Olivier Constant - ECD Vlaanderen@EcdOlivier
Quelques jours plus tard, un autre tweet sur la démence et l'utilisation du langage, cette fois du professeur de la KU Leuven et cadrage l'expert Baldwin Van Gorp, en réponse au journal qu'Arnon Grunberg tient dans De Standaard sur son séjour de quatorze jours au centre de soins Zuiderlicht à Gand.
Message Twitter Baldwin Van Gorp@baldwinvangorp
J'entends déjà certains d'entre vous penser :"les fous, qu'est-ce qu'il y a de si mal avec ce mot ?" Ou d'autres :"Toute cette sensibilité sociale et ce politiquement correct de nos jours." Mais peut-être y a-t-il effectivement lieu de réfléchir aux mots que nous utilisons lorsque nous parlons de personnes atteintes de démence.
La langue est puissante. Nos expériences quotidiennes et nos interactions sociales sont largement façonnées par la langue que nous utilisons. Même à un niveau très basique, nous associons automatiquement certains sons à certaines formes, images et sensations. Par exemple, les gens associent les mots bouba ou maluma à des formes douces et rondes et kiki ou takete à des formes anguleuses et pointues (Köhler, 1947 ; Ramachandran &Hubbard, 2001b). À un niveau supérieur, les souvenirs sont également influencés par le langage que nous utilisons (Loftus &Palmer, 1974) Dans une étude bien connue, on a montré aux participants des images d'accidents de la circulation. Après cela, on leur a demandé de rappeler certains détails. Changer un seul mot dans la question a eu un impact sur la mémoire des participants. Lorsque le mot "smash ” (smash with a bang) a été utilisé, les participants ont rappelé un accident plus grave (plus de verre brisé, vitesse plus élevée des voitures) que lorsque des mots tels que "contacter" ou "appuyez" (frapper, entrer en collision) ont été utilisés.
Adam Alter appelle cela avec justesse une sorte de principe linguistique de Heisenberg. En termes simples, cela signifie qu'en nommant les choses, nous changeons immédiatement la façon dont ces choses sont perçues. Les mots qui partagent le même sens littéral du dictionnaire peuvent être très différents dans les connotations subtiles et sous-jacentes qu'ils portent. De cette façon, le pouvoir du langage peut agir à la fois de manière constructive et destructrice. Les choix de mots que nous faisons et utilisons à plusieurs reprises créent une certaine image. Malheureusement, le langage choisi peut ainsi renforcer les incompréhensions, les stéréotypes et les clichés, et être stigmatisant et blessant, même s'il n'est pas intentionnel.
C'est l'une des raisons pour lesquelles certains groupes de patients ou associations de personnes souffrant de handicaps physiques ou mentaux font pression pour un langage « axé sur la personne ». Langue dans laquelle la personne ou la personne vient littéralement en premier. Dans le langage de la personne d'abord, nous parlons de « personnes avec… » ; les personnes atteintes de diabète, de dépression, de déficience intellectuelle, de démence. Le langage axé sur la personne reconnaît que la maladie ou le handicap n'est pas le premier aspect ni le plus déterminant de la personne en question.
Cela contraste avec le langage « identitaire d'abord », dans lequel une certaine caractéristique vient immédiatement au premier plan. C'est le cas, par exemple, quand on parle d'un « enfant autiste ». Les parents d'enfants autistes et les professionnels de la santé préconisent souvent le langage de la personne et préfèrent les termes « enfant/personne autiste ». Certaines personnes autistes, en revanche, prônent le langage identitaire d'abord et préfèrent être qualifiées d'autistes, car elles considèrent l'autisme comme une partie inséparable de leur identité (Thorpe, 2017; Brown, 2011). /P>
Pour en revenir à la question de la démence (définition courte ici ou ici), de nombreuses personnes semblent attacher de l'importance à l'utilisation du langage axé sur la personne. Pourquoi cela est-il ainsi? Quand on utilise des termes comme démence ou démence, on réduit la personne à son état. Comme si une personne avec des décennies d'expérience de vie riche coïncidait maintenant et pouvait se résumer en un seul mot. Cela ne tient pas compte du fait que les personnes atteintes de démence sont aussi bien d'autres choses que la « démence » :elles sont père, sœur, grand-mère, voisine, ex-entraîneur de football, ancien enseignant, fan de Metallica, photographe, jardinier, connaisseur de vin, randonneur, passionné de course. , bénévole.
De plus, les mots dément et dément ont historiquement été associés à des termes négatifs tels que fou, dérangé, fou, insensé, confus, entêté. Ces connotations sous-jacentes se glissent dans notre image des personnes atteintes de démence. Cela a non seulement des conséquences sur la façon dont ils sont perçus par la société, mais aussi sur la façon dont ils se voient eux-mêmes. L'utilisation inattentive de mots à fortes connotations négatives non seulement blesse, mais élargit également l'écart entre « nous, les normaux » et « eux, les déments » (Sabat, Johnson, Swarbrick et Keady, 2011)..>
Ce qui rend la question de la démence encore plus complexe, c'est qu'il s'agit d'un syndrome dans lequel le cerveau est affecté. Dans notre société actuelle, nous attachons une grande importance à notre cerveau et à nos fonctions cérébrales. Nous croyons que nous sommes définis par notre cerveau; "Nous sommes notre cerveau." Cela a des conséquences considérables sur la façon dont nous percevons les personnes atteintes de démence. Plus d'une fois, des expressions fatalistes sont utilisées, créant une image de personnes perdant lentement l'esprit, l'esprit ou même elles-mêmes ; qui sont envahis par leur maladie; qui se flétrissent et disparaissent. Cependant, l'idée largement répandue en Occident selon laquelle nous coïncidons avec notre cerveau est très limitative. Les humains sont plus qu'un ensemble de cerveaux se déplaçant dans un véhicule pratique appelé notre corps; nous sommes des êtres physiques complexes dans lesquels l'esprit et le corps sont en interaction continue et entrelacée.
Un langage réfléchi sur la démence consiste donc principalement à utiliser des mots qui ne sont ni stigmatisants ni exclusifs, mais respectueux et enveloppants ; mots avec lesquels nous aidons les personnes atteintes de démence à maintenir un sentiment d'estime de soi (Dementia Language Guidelines). Bien sûr, nous ne devons pas minimiser la gravité et l'impact de la démence. Cependant, nous pouvons essayer de justifier une image sociale plus nuancée qui reconnaît les défis et les difficultés, mais respecte également le riche passé personnel d'une personne, pour tout ce qu'elle a été, est encore et peut être.
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Laura Dewitte est doctorante en psychologie à la KU Leuven. Elle mène des recherches sur le bien-être et la perception du sens chez les personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer et tweete via @Laura_Dewitte. Ce blog apparaît également sur https://opgrownblog.wordpress.com.
