Quelle est la fiabilité d'un podomètre ou d'une application de fitness ? Et qu'advient-il de toutes ces données personnelles que vous envoyez dans le monde ? Dans la série de blogs Datathinkers des chercheurs du SMIT et du LSTS vont chercher pour vous les secrets et les dangers de nos empreintes numériques.
Vivre plus sainement est invariablement l'une des résolutions les plus populaires du Nouvel An. Beaucoup de gens se promettent de faire de l'exercice plus souvent et de mieux manger. "Mesurer c'est savoir" est l'adage. Ces dernières années, vous pouvez être soutenu par d'innombrables applications de fitness, compteurs de calories et appareils portables :bracelets, montres, podomètres ou autres petits appareils que vous attachez quelque part sur votre corps et qui surveillent vos activités. En surveillant vos activités, vous obtenez de nouvelles informations sur votre mode de vie et vous pouvez mieux voir ce que vous devez améliorer pour être en meilleure santé. Pratique, n'est-ce pas, ces données ?
Certains vont plus loin que d'autres. Le mouvement de soi quantifié prend très au sérieux les informations que vous pouvez collecter sur vous-même. Les auto-quantifiés, par exemple, surveillent systématiquement si la quantité de beurre à leur petit-déjeuner affecte la vitesse à laquelle ils résolvent des sommes, comment leur glycémie varie en fonction du temps qu'ils passent à faire du jogging, ou dans quelle mesure leur productivité s'améliore au travail si ils dorment plus. Ils partagent leurs découvertes sur des forums en ligne, où ils acquièrent également de nouvelles idées sur ce qu'ils peuvent mesurer d'autre.
De plus en plus, ces "individus quantifiés" essaient d'obtenir des données brutes à partir d'applications et d'appareils. Habituellement, en tant qu'utilisateur, vous ne voyez que des modèles ou des moyennes - des informations qui ont déjà été traitées - de sorte que vous ne voyez pas vos données d'origine. Il n'est donc pas toujours facile de voir à quelle fréquence quelque chose est mesuré et quels calculs sont effectués avec vos informations. Par exemple, si vous portez un FitBit, vous recevrez un rapport sur votre niveau d'activité basé sur le nombre de pas que vous avez effectués et les distances que vous avez parcourues, mais votre comportement à vélo n'est pas mesuré. Ces informations ne sont donc pas complètes. De plus, votre nombre de pas est souvent déterminé sur la base d'une longueur de pas moyenne générale. Si vous avez de longues jambes, vous avez peut-être fait moins de pas que ce que le Fitbit indique.
"Chaque application représente une réalité légèrement différente."
Les algorithmes sont souvent encore trop généraux et fournissent une estimation. Cela entraîne un autre problème, à savoir la variation des résultats de l'équipement que vous utilisez pour l'autosurveillance. En fait, si un appareil est approuvé pour une utilisation, certains peuvent avoir jusqu'à 20 % de variation pour 99 % de toutes les lectures, comme le montre le manuel de la Food and Drug Administration des États-Unis pour les glucomètres à domicile. Chaque appareil de mesure affiche donc une réalité légèrement différente.
Les entreprises qui fabriquent de telles applications et appareils ne veulent pas trop divulguer leurs logiciels et leurs calculs. Après tout, c'est de leur propriété intellectuelle qu'ils tirent profit. Pour accéder aux données brutes, vous devez presque apprendre à pirater ou à construire votre propre équipement. Dans le groupe de recherche SMIT (Studies in Media, Innovation, and Technology) de la VUB, affilié à l'imec, nous étudions quelles informations sur la collecte de données, les méthodes de mesure et les calculs peuvent encore être divulguées sans révéler de secrets commerciaux. Vous ne pouvez pas tout garder secret. Non seulement les utilisateurs doivent être en mesure d'estimer si les spécifications de l'appareil s'appliquent à leur état de santé, mais les organisations qui intègrent un appareil dans un système plus vaste doivent également être en mesure de comprendre s'il n'y aura pas de divergences avec d'autres appareils ou procédures.
"Avec des informations sur la santé, il est important d'obtenir une bonne explication ou d'aider à son interprétation."
Nous étudions également ce que les utilisateurs peuvent faire avec différents types d'informations. Beaucoup de gens ne savent toujours pas quoi faire avec de longues listes de numéros. Et même si vous pouvez voir à travers les chiffres, il y a des questions. Qui sait ce qu'est un rythme cardiaque normal ? En d'autres termes :qu'est-ce qu'un rythme cardiaque normal pour une personne d'un certain âge, d'un certain poids et d'un certain niveau d'activité ? Qui détermine réellement ce qui est normal ? Et qu'est-ce que cela signifie si vous n'avez pas un rythme cardiaque « normal » de temps en temps, devriez-vous vous inquiéter ? Lorsqu'il s'agit d'informations sur la santé, il est important d'obtenir une bonne explication ou de l'aide pour son interprétation. Les médecins n'ont pas toujours le temps pour cela, ils ne connaissent pas non plus tous les appareils et les utilisateurs ont des niveaux de connaissances différents.
L'une des études auxquelles participe le groupe de recherche SMIT de la VUB vise à déterminer si la technologie peut aider à l'autogestion de la santé chez les personnes atteintes de maladies chroniques :l'étude ProACT. Le suivi de la santé aide-t-il vraiment à long terme et pourquoi ? Nous examinons les similitudes et les différences entre la santé mesurée et l'expérience de santé personnelle des utilisateurs.
Les entreprises gagnent souvent non seulement grâce aux applications et aux appareils eux-mêmes, mais également en échangeant les données des utilisateurs ou en accordant aux annonceurs l'accès à ces données, par exemple. Si vous utilisez une application de fitness gratuite, il y a de fortes chances que vos données soient partagées avec d'autres entreprises. Pour faire ressortir un autre dicton :"Si vous ne payez pas, vous êtes le produit". Cela soulève toutes sortes de questions sur la confidentialité et la propriété des données personnelles. Les données vous concernent en tant qu'utilisateur, n'en êtes-vous pas (partiellement) le propriétaire ? Si cela rapporte de l'argent, devriez-vous en avoir une part ? Et ne devriez-vous pas avoir votre mot à dire sur les personnes avec lesquelles les données vous concernant peuvent être partagées ? Après tout, si des données sur votre condition physique, vos habitudes de sommeil ou votre productivité se retrouvent chez votre assureur ou chez votre employeur, cela peut affecter directement vos intérêts.
Alors ne renoncez pas à vos bonnes intentions pour votre santé, mais réfléchissez-y à deux fois avant de vous décider à utiliser ce podomètre ou cette application de fitness à la mode !
Vous avez une question pour nos data thinkers, ou des idées sur ce qu'ils peuvent traiter sous la rubrique 'mes données' du blog ? N'hésitez pas et faites-le nous savoir !
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