Avoir un enfant aux prises avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) peut entraîner toute une gamme d’émotions. Toutefois, il est possible pour votre enfant de bien vivre avec une MII. Voici des renseignements précieux qui vous aideront tous les deux à faire face à la maladie chronique jusqu’à ce que votre enfant ait atteint l’âge adulte.
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Vous n’êtes pas seul
Les maladies inflammatoires de l’intestin (MII) désignent deux troubles distincts qui causent de l’inflammation et des ulcérations dans le tube digestif : la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Le taux de MII chez les enfants au Canada est l’un des plus élevés au monde. Or, il est encore plus inquiétant de constater que le nombre d’enfants canadiens atteints d’une MII a presque doublé depuis 1995. Sachez cependant que vous pouvez obtenir du soutien. L’organisme Crohn et Colite Canada possède des bureaux régionaux à l’échelle du pays pour que vous puissiez établir des relations et partager ce que vous vivez.
L’importance du dépistage précoce
Les MII, en particulier la maladie de Crohn, sont des troubles évolutifs. Des études ont démontré que plus la maladie est traitée tôt, meilleurs sont les résultats à long terme. « Les enfants vivront avec une MII tout au long de leur vie. Comme la maladie s’étend plus chez les enfants que chez les adultes, elle touche de plus longs segments des intestins. Il faut donc intervenir de façon précoce à l’aide de médicaments efficaces pour pouvoir modifier le cours de la maladie et prévenir l’apparition de complications plus tard dans la vie », a déclaré le Dr Eric Benchimol, gastroentérologue pédiatre au Centre des maladies inflammatoires de l’intestin du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario.
« Une inflammation des intestins qui n’est pas traitée aura des effets néfastes sur la croissance de l’enfant (il sera plus petit) et sur le développement des os (apparition de l’ostéoporose). Lorsqu’un enfant dépasse l’âge de la puberté, il ne grandit plus et après l’âge de 25 ans, le développement des os s’arrête. Ainsi, nous ne disposons que d’un période très courte pour intervenir, éliminer l’inflammation des intestins et empêcher le retard de croissance ou la survenue de l’ostéoporose plus tard dans la vie », a expliqué le Dr Benchimol.
Parlez au médecin de votre enfant
Dressez une liste de questions et de préoccupations que vous apporterez lors du rendez-vous de votre enfant chez le médecin. Parlez-lui de ce qui suit.
Le médecin devrait surveiller la taille, le poids et l’indice de masse corporelle (IMC) ainsi que vous renseigner sur la façon de prévenir la malnutrition.
Les stéroïdes sont utilisés à court terme pour réduire rapidement l’inflammation et atténuer les poussées aiguës. Il n’est pas recommandé d’employer des stéroïdes à long terme parce qu’ils peuvent être associés à bon nombre d’effets secondaires. Si votre enfant a pris des doses multiples de stéroïdes pour diminuer ses symptômes, vous devez en informer le gastroentérologue car cela pourrait signifier que la maladie de votre enfant n’est pas bien maîtrisée.
Un enfant atteint d’une MII peut étudier à l’étranger et voyager. Votre enfant et vous devez simplement adopter des stratégies pour qu’il puisse y parvenir.
Aidez votre enfant à réussir à l’école
Les enfants peuvent éprouver des difficultés à l’école, mais un enfant atteint d’une MII aura besoin de soutien additionnel. Les rendez-vous médicaux, des symptômes débilitants ou embarrassants, les effets secondaires de médicaments et la fatigue peuvent nuire à la réussite scolaire.
Voilà pourquoi la Fondation canadienne de la santé digestive et l’organisme Robbie’s Rainbow se sont associés pour concevoir Tableaux noirs et toilettes, une nouvelle ressource qui aide les enseignants à mieux comprendre les MII. Dans ce guide, on explique comment les symptômes et le traitement peuvent avoir des effets néfastes sur la santé, le comportement et le rendement scolaire. De plus, on y propose des stratégies pour aider les élèves atteints d’une MII à réussir en classe – et dans la vie.
Un programme de bourses d’études postsecondaires
Malheureusement, de nombreux étudiants aux prises avec une MII sont forcés de remettre à plus tard leurs études collégiales ou universitaires en raison de leur maladie. Le offre annuellement dix bourses d’études de 5 000 $ à des étudiants canadiens de niveau postsecondaire de tout âge qui vivent avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse. Le programme permet d’alléger le fardeau financier des récipiendaires et les aide à réaliser leur plein potentiel. Les étudiants et leurs parents sont invités à visionner la série de séminaires en ligne qui visent à améliorer la vie des jeunes atteints d’une MII.
En savoir plus !
Consultez ces ressources sur les MII vraiment utiles aux familles.
Crohn et Colite Canada présente de l’information judicieuse, des vidéos, des événements et des séminaires en ligne portant sur l’alimentation, les voyages et d’autres sujets pertinents.
La Fondation canadienne de la santé digestive aide les Canadiens à prendre leur santé en main. Elle propose des séminaires en ligne gratuits, des vidéos et des guides éducatifs portant sur la maladie, les choix de traitement et les façons de vivre avec optimisme.
La Société canadienne de recherche intestinale offre des articles, des vidéos, des infographies et des conférences sur toutes les maladies et tous les troubles du tractus gastro-intestinal. On peut la joindre pour prendre part à la défense des soins de santé, obtenir des brochures imprimées et s’abonner au bulletin Du cœur au ventre.
Le Centre des MII du CHEO présente des renseignements, des événements et des ressources utiles aux parents et aux enfants ainsi que des nouvelles sur la recherche liée aux MII.
Le programme de bourses d’études Abbvie-MII, présenté par Crohn et Colite Canada, offre annuellement dix bourses d’études de 5 000 $ à des étudiants canadiens de niveau postsecondaire de tout âge qui vivent avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse.
Le guide Tableaux noirs et toilettes aide les enseignants à mieux comprendre les effets des symptômes et du traitement des MII pour contribuer à la réussite scolaire des élèves atteints.
Toi, moi et les MII est un magazine éducatif qui traite de nombreux sujets liés aux MII et qui s’adresse aux enfants, aux adolescents et à leurs parents. Il est conçu par Robbie’s Rainbow, un organisme voué à l’amélioration de la qualité de vie des enfants vivant avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse.
Mon passeport pour les MII est une application gratuite et facile à utiliser qui permet aux personnes atteintes d’une MII de mieux gérer leur maladie. Les parents peuvent l’utiliser pour aider leur enfant à faire le suivi de ses rendez-vous, de ses médicaments et de ses résultats de tests. On peut y enregistrer les coordonnées du médecin et elle permet même d’exporter un rapport médical en format PDF à l’intention de l’équipe de soins de l’enfant.
