Avoir un enfant atteint d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) suscite une gamme d’émotions. Bonne nouvelle : il est possible de bien vivre avec cette maladie chronique jusqu’à l’âge adulte. Voici des conseils experts pour vous accompagner, vous et votre enfant.
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Vous n’êtes pas seul
Les MII regroupent deux troubles principaux causant inflammation et ulcérations du tube digestif : la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Le Canada affiche l’un des taux les plus élevés au monde chez les enfants, avec un doublement des cas depuis 1995. Heureusement, du soutien existe. Crohn et Colite Canada dispose de bureaux régionaux partout au pays pour favoriser les échanges et le partage d’expériences.
L’importance d’un dépistage précoce
Les MII, surtout la maladie de Crohn, sont des maladies évolutives. Des études montrent que traiter tôt améliore les résultats à long terme. « Les enfants vivront avec une MII toute leur vie. Chez eux, la maladie s’étend souvent sur de plus longs segments intestinaux. Une intervention précoce avec des médicaments efficaces modifie le cours de la maladie et prévient les complications futures », explique le Dr Eric Benchimol, gastro-entérologue pédiatrique au Centre des maladies inflammatoires de l’intestin du Centre hospitalier pour enfants de l’Est de l’Ontario.
« Une inflammation non traitée freine la croissance (retard de taille) et le développement osseux (risque d’ostéoporose). Après la puberté, la croissance s’arrête, et vers 25 ans, le pic osseux est atteint. Nous avons une fenêtre courte pour agir, éliminer l’inflammation et prévenir ces séquelles », ajoute le Dr Benchimol.
Parlez au médecin de votre enfant
Préparez une liste de questions pour le rendez-vous. Abordez ces points essentiels :
Le médecin surveillera taille, poids, IMC et préviendra la malnutrition.
Utilisés à court terme pour calmer les poussées, ils ne conviennent pas à long terme en raison de leurs effets secondaires. Signalez les doses multiples au gastro-entérologue : cela peut indiquer un contrôle insuffisant de la maladie.
Un enfant avec MII peut voyager ou étudier à l’étranger avec les bonnes stratégies.
Aidez votre enfant à réussir à l’école
Les MII compliquent la scolarité : rendez-vous, symptômes invalidants, effets secondaires et fatigue impactent les performances. La Fondation canadienne de la santé digestive et Robbie’s Rainbow ont créé Tableaux noirs et toilettes, un guide aidant les enseignants à comprendre les effets des MII sur santé, comportement et apprentissage, avec des stratégies pour la réussite scolaire et personnelle.
Un programme de bourses d’études postsecondaires
De nombreux étudiants avec MII reportent leurs études. Le programme de bourses d’études Abbvie-MII, présenté par Crohn et Colite Canada, offre dix bourses annuelles de 5 000 $ à des étudiants canadiens postsecondaires de tout âge atteints de Crohn ou colite ulcéreuse. Il allège le fardeau financier et favorise leur épanouissement. Visionnez les séminaires en ligne pour améliorer la vie des jeunes avec MII.
En savoir plus !
Consultez ces ressources fiables pour les familles :
Crohn et Colite Canada : informations, vidéos, événements et webinaires sur alimentation, voyages et plus.
La Fondation canadienne de la santé digestive : webinaires gratuits, vidéos et guides sur la maladie, traitements et vie optimiste.
La Société canadienne de recherche intestinale : articles, vidéos, infographies, advocacy, brochures et bulletin Du cœur au ventre.
Le Centre des MII du CHEO : infos, événements, ressources et actualités de recherche pour parents et enfants.
Le programme de bourses d’études Abbvie-MII, par Crohn et Colite Canada, offre dix bourses de 5 000 $ annuellement.
Le guide Tableaux noirs et toilettes outille les enseignants pour soutenir les élèves avec MII.
Toi, moi et les MII, magazine par Robbie’s Rainbow, éduque enfants, ados et parents sur les MII.
Mon passeport pour les MII : appli gratuite pour suivre rendez-vous, médicaments, tests ; export PDF pour l’équipe soignante.
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