Lyne Gauthier n'était pas préparée à devenir aidante lorsque son mari, Yves, a reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer à 63 ans. Voici ses leçons et conseils tirés de cette expérience.
« Les gens associent l'Alzheimer aux personnes âgées », explique Lyne Gauthier, professionnelle en ressources humaines au Québec. « La maladie reste un mystère qui suscite malaise et peur. » C'est ce qu'elle a elle-même ressenti jusqu'au diagnostic de son mari Yves. Depuis, elle s'est adaptée à la vie quotidienne avec Alzheimer en tant qu'aidante.
Société Alzheimer
« L'incompréhension et la peur génèrent gêne et tristesse, poussant les gens à s'éloigner, ce qui accentue l'isolement », note-t-elle. « On se sent exclu d'un monde qui nous oublie. »
Lyne combat la stigmatisation : « Arrêtons de murmurer "Alzheimer" par peur ou honte. Parlons-en ouvertement pour passer à l'action ! »
Elle n'était pas préparée : « Rien ne m'avait formée à ce rôle. » Avant le diagnostic, Yves travaillait en audiovisuel et courait avec passion. « Il avait plus d'énergie que nos trois petits-enfants réunis ! » Mais après une chute de près de 4 mètres en 2017, il a été hospitalisé en traumatologie, puis en CHSLD à seulement 63 ans.
« Grâce à la Société Alzheimer, j'ai réalisé que les symptômes cognitifs dataient d'avant 2017 », dit-elle. « La maladie altérait déjà sa pensée, ses actions, sa motricité et son jugement, contribuant à l'accident. Nous ne les avions pas identifiés. »
Aujourd'hui en CHSLD permanent, Yves – jeune patient Alzheimer – reçoit un soutien intensif. « Il marche, parle et lit encore. Nous l'occupons pour favoriser son intégration, gérer son anxiété. La musicothérapie réduit son agitation et l'aide à s'exprimer. Les visites familiales apaisent ; la formation continue de l'équipe répond à ses besoins évolutifs. »
Si vous êtes aidant ou proche d'une personne Alzheimer, sachez que la relation change, mais un lien significatif reste possible. Voici les conseils de Lyne pour s'adapter, communiquer et cultiver la compassion.
Abandonnez les préjugés. « Un diagnostic n'implique pas de fixer un mur. Les activités et relations sociales sont cruciales. Redonnez du sens à la vie : l'humain réagit, veut contribuer et rester indépendant. »
Parlez plus lentement. La communication s'appuie de plus en plus sur gestes et émotions.
Informez-vous exhaustivement. « Connaître la démence atténue la peur, apprivoise l'inconnu, donne force et espoir. »
Prenez soin de vous. Le rôle épuisant physiquement, émotionnellement et financièrement mène à l'isolement : priorisez vos besoins.
Rejoignez un groupe de soutien. Contactez la Société Alzheimer locale pour partager et vous sentir moins seul.
Vivez l'instant présent. Oubliez les pertes ; valorisez les capacités actuelles et les joies simples. « Avec Yves, nous vivons authentiquement, c'est déjà précieux. »
À tous : informez-vous, faites du bénévolat en CHSLD (surtout les hommes, rares en accompagnement), préparez les conversations difficiles.
Alzheimer est affligeante, mais parsemée d'amour. « Peu importe s'il me reconnaît : "Avec toi, tout est magnifique", dit-il. Les émotions persistent, le cœur se souvient. »
Janvier est le mois de sensibilisation à l'Alzheimer, mais d'autres démences existent (Lewy, vasculaire, frontotemporale, mixte). Leurs proches méritent compassion. Lisez plus sur jevisaveclalzheimer.ca.
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