« Les fous, qu’est-ce qu’il y a de si mal dans ce mot ? » Cette question mérite réflexion lorsque nous parlons des personnes atteintes de démence.
Début de la semaine dernière, le Centre d’expertise pour la démence et la Ligue flamande Alzheimer ont présenté de nouveaux chiffres sur l’impact et l’évolution prévue de la démence en Flandre. Une augmentation significative du nombre de personnes touchées est attendue d’ici 2035. Olivier Constant, du Centre d’expertise, se félicite de l’intérêt médiatique et de la couverture des données.
Publication Twitter d’Olivier Constant - ECD Vlaanderen @EcdOlivier
Quelques jours plus tard, un autre tweet sur la démence et l’usage du langage, cette fois du professeur de la KU Leuven et expert en cadrage Baldwin Van Gorp. Il répondait à la chronique d’Arnon Grunberg dans De Standaard sur son séjour de quatorze jours au centre de soins Zuiderlicht à Gand.
Message Twitter de Baldwin Van Gorp @baldwinvangorp
Certains penseront : « Les fous, qu’est-ce qu’il y a de si mal avec ce mot ? » Ou : « Tout ce politiquement correct excessif... » Pourtant, il est légitime de réfléchir aux termes employés pour décrire les personnes atteintes de démence.
La langue est puissante. Elle façonne nos expériences quotidiennes et interactions sociales. Même à un niveau basique, nous associons certains sons à des formes : « bouba » ou « maluma » évoquent des formes rondes et douces, tandis que « kiki » ou « takete » suggèrent des contours anguleux (Köhler, 1947 ; Ramachandran & Hubbard, 2001b). À un niveau plus élevé, le langage influence les souvenirs (Loftus & Palmer, 1974). Dans une étude célèbre, des participants visionnant des accidents de voiture se rappelaient plus de détails graves (verre brisé, vitesse élevée) si on utilisait « smash » plutôt que « contacter » ou « heurter ».
Adam Alter nomme cela le « principe linguistique de Heisenberg » : nommer les choses altère leur perception. Des mots au sens dictionnaire identique portent des connotations différentes. Ainsi, le langage peut construire ou détruire des images, renforçant stéréotypes et stigmatisations involontaires.
C’est pourquoi patients et associations plaident pour un langage « centré sur la personne » : « personnes atteintes de... » (diabète, dépression, déficience intellectuelle, démence). Cela place l’individu avant la maladie.
À l’opposé, le langage « identitaire d’abord » met la caractéristique en avant, comme « enfant autiste ». Bien que certains parents et professionnels préfèrent « enfant avec autisme », d’autres autistes revendiquent « autiste » comme partie intégrante de leur identité (Thorpe, 2017 ; Brown, 2011).
Pour la démence (définition courte ou ici), un langage centré sur la personne est crucial. Des termes comme « dément » réduisent l’individu à sa pathologie, occultant des décennies d’expériences : père, sœur, grand-mère, ancien coach, enseignant, fan de Metallica, etc.
Historiquement, « dément » rime avec « fou », « dérangé », connotant négativement et creusant le fossé « nous/eux » (Sabat et al., 2011). De plus, en valorisant excessivement le cerveau (« nous sommes notre cerveau »), nous voyons les personnes atteintes de démence comme perdant leur essence. Or, l’humain est un être corps-esprit interconnecté.
Un langage réfléchi évite la stigmatisation, respecte et valorise l’estime de soi (Dementia Language Guidelines). Sans minimiser la gravité, il nuance l’image sociale, honorant passé, présent et potentiel.
Pour des conseils concrets : onthoumens.be ajuste l’image de la démence. 15 conseils rapides. Discussions détaillées ici et là.
Laura Dewitte est doctorante en psychologie à la KU Leuven. Elle étudie le bien-être et le sens chez les personnes âgées atteintes d’Alzheimer. Suivez-la sur Twitter @Laura_Dewitte. Ce billet paraît aussi sur opgrownblog.wordpress.com.
