Quelle est la fiabilité d'un podomètre ou d'une application de fitness ? Et que deviennent toutes ces données personnelles que vous partagez ? Dans la série de blogs Data Thinkers, les chercheurs du SMIT et du LSTS explorent pour vous les secrets et les risques de nos traces numériques.
Vivre plus sainement figure parmi les résolutions les plus populaires du Nouvel An. Nombreux sont ceux qui se promettent de faire plus d'exercice et de mieux manger. L'adage "Mesurer, c'est savoir" guide cette démarche. Ces dernières années, applications de fitness, compteurs de calories et wearables – bracelets, montres, podomètres – soutiennent ces efforts en monitorant vos activités. Ces données révèlent des insights sur votre mode de vie et vous aident à identifier les axes d'amélioration pour une meilleure santé. Pratique, non ?
Certains poussent le concept plus loin. Le mouvement du quantified self prend au sérieux la collecte de données sur soi. Les "auto-quantifiés" traquent systématiquement l'impact du beurre au petit-déjeuner sur leur vitesse de résolution de problèmes, les variations de glycémie selon la durée du jogging, ou l'amélioration de la productivité liée au sommeil. Ils échangent leurs découvertes sur des forums en ligne et y puisent de nouvelles idées de mesures.
De plus en plus, ces individus cherchent à extraire les données brutes des apps et appareils. En tant qu'utilisateur standard, vous ne visualisez que des moyennes ou tendances traitées, sans accès aux données originales. Il est donc difficile d'évaluer la fréquence des mesures ou les calculs appliqués. Par exemple, un Fitbit estime votre activité via les pas et distances, ignorant le vélo. De surcroît, le nombre de pas repose sur une longueur moyenne : avec de longues jambes, l'appareil peut surestimer votre marche.
« Chaque application représente une réalité légèrement différente. »
Les algorithmes, souvent trop généraux, fournissent des estimations. Cela génère des variations entre appareils : un glucomètre domestique peut varier jusqu'à 20 % pour 99 % des lectures, selon le manuel de la FDA américaine. Chaque outil dépeint ainsi une réalité distincte.
Les fabricants protègent jalousement leurs algorithmes, considérés comme de la propriété intellectuelle. Accéder aux données brutes nécessite souvent du hacking ou la construction d'équipements maison. Au SMIT (Studies in Media, Innovation, and Technology) de la VUB, affilié à imec, nous étudions quelles infos sur la collecte, les méthodes et calculs peuvent être divulguées sans trahir les secrets commerciaux. Tout ne peut rester confidentiel : les utilisateurs doivent évaluer l'adéquation des specs à leur santé, et les intégrateurs de systèmes, anticiper les divergences.
« Avec des données de santé, une bonne explication ou aide à l'interprétation est essentielle. »
Nous explorons aussi l'usage des données par les utilisateurs. De longues listes de chiffres déconcertent souvent. Même décryptés, des questions surgissent : quel est un rythme cardiaque normal pour votre âge, poids et activité ? Qui le définit ? Faut-il s'inquiéter d'un écart ponctuel ? Pour les données de santé, explications et aides à l'interprétation sont cruciales. Les médecins, débordés et peu familiers avec tous les appareils, ne comblent pas toujours ce vide, surtout face à des niveaux de connaissance variés.
L'étude ProACT, impliquant le SMIT-VUB, évalue si le suivi technologique favorise l'autogestion chez les patients chroniques. Mesure-t-il vraiment à long terme, et pourquoi ? Nous comparons données mesurées et ressenti personnel des utilisateurs.
Les entreprises monétisent apps et wearables, mais aussi vos données, partagées ou vendues à des annonceurs. Une app gratuite ? Vos infos sont likely monétisées. "Si vous ne payez pas, vous êtes le produit." Cela pose des enjeux de confidentialité et propriété : vos données vous appartiennent-elles partiellement ? Devez-vous en profiter financièrement ? Avez-vous un droit de regard sur les destinataires ? Chez assureur ou employeur, elles impactent directement vos intérêts.
Poursuivez vos bonnes résolutions santé, mais choisissez judicieusement podomètre ou app à la mode !
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