De nombreux parents d'un enfant atteint d'une maladie chronique trouvent qu'il est extrêmement difficile d'en parler. Que dites-vous et que ne dites-vous pas ? Et décidez-vous des soins et du traitement, ou le faites-vous ensemble ? Pour aider les parents, nous avons développé un programme visant à améliorer la communication entre les parents, l'enfant et les soignants.
Quand abordez-vous certains sujets auxquels vous, en tant que parent, osez parfois à peine penser ? Il n'y a bien sûr pas de réponses universelles à de telles questions. La peur de se faire du mal ou la croyance que votre enfant est trop jeune pour participer à la prise de décision peuvent être des raisons pour lesquelles les parents évitent consciemment ou inconsciemment ce type de communication.
Ne pas vouloir alourdir son enfant est souvent une raison sous-jacente, comme nous l'a dit Mieke*, la maman de Jana (10 ans) :
"Je n'ai jamais parlé à ma fille de la façon dont elle vit la maladie et le traitement ou de la façon dont elle envisageait l'année à venir. Ou sur ce qu'elle aimerait et n'aimerait pas, supposons que ce traitement ne fonctionne pas assez bien. Parce qu'à l'époque je n'en voyais pas l'intérêt. En plus de cela, je l'ai également trouvé très confrontant. J'ai particulièrement aimé :je suis le parent, je suis censé prendre les décisions. Je ne voulais pas l'alourdir avec ça, mais plus tard j'ai compris que je la soulagerais avec ça."
Bert, papa van Stien (14 ans) l'exprime ainsi :'Dans l'œil du cyclone, c'est parfois calme. C'est pourquoi il est important que chacun suive son propre rythme.
L'amélioration de la communication sur la maladie et le traitement entre les parents, l'enfant et le fournisseur de soins a pour but ultime que l'enfant reçoive des soins qui correspondent bien à ce qu'il ou elle trouve important. Planification précoce des soins (parfois appelée planification préalable des soins) s'y prête bien. La planification précoce des soins implique de discuter des objectifs et des préférences pour vos soins actuels et futurs. Il s'agit d'un processus qui a plus de sens s'il se produit régulièrement tout au long du processus de la maladie.
La question centrale qui est posée est :qu'est-ce qui rend la vie agréable et significative pour vous et à quoi renoncez-vous à cause de votre maladie et de votre traitement ?
Faire régulièrement cette évaluation ensemble peut faciliter la prise de décisions et d'éventuelles décisions futures concernant les soins et le traitement de votre enfant. Savoir ce que l'autre personne pense de certains aspects des soins et du traitement, et comment la situation est vécue, peut réduire l'incertitude, l'agitation et le stress.
Discuter et évaluer la qualité de vie est donc en tête. Et que ce soit différent pour chacun :ce qui est important pour moi et qui détermine ma qualité de vie est probablement différent de ce qui est le vôtre. De plus, les priorités et les évaluations de ce qui est important pour vous changent tout au long de votre vie, en particulier tout au long d'une trajectoire de maladie.
À quel genre de préférences ou de décisions devriez-vous penser ? Il peut s'agir de situations dans lesquelles votre enfant voudrait ou ne voudrait pas commencer un nouveau traitement ou voudrait arrêter le traitement s'il ne semble plus fonctionner aussi bien. Il peut également s'agir de questions pratiques, par exemple si votre enfant préfère prendre certains médicaments sous forme de sirop ou de pilule et quel type de soulagement de la douleur lui convient le mieux. Bien que cela puisse sembler être de petites choses, les changements peuvent signifier beaucoup, comme l'explique Eline (12 ans) ci-dessous.
« D'abord, je devais vérifier mon sang chaque semaine. Tous les mercredis, nous devions nous dépêcher. Et le sang était toujours bon alors nous avons demandé si nous pouvions laisser cela tranquille. Heureusement que c'était possible. Maintenant, j'ai plus de temps pour des choses amusantes, comme faire mes devoirs ou rencontrer des amis, et nous pouvons manger un gâteau au café à la maison.
Découvrir exactement quelles sont les préférences de votre enfant n'est pas facile. De nombreux facteurs peuvent influencer ses préférences. Par exemple, comment votre enfant vit la maladie et le traitement, quelles sont ses inquiétudes et ses peurs, d'où il tire espoir et réconfort et comment il voit l'avenir. Et ne pas oublier :l'implication d'un prestataire de soins dans ce processus est également importante afin d'obtenir des soins plus appropriés.
Nous essayons de répondre à cette question dans l'étude de recherche BOOST, spécifiquement pour le groupe cible des jeunes atteints de cancer âgés de dix à dix-huit ans. Le programme consiste en trois séances de discussion d'environ une heure, réparties sur environ six semaines. Dans les conversations, des cartes de conversation sont utilisées.
Le deuxième entretien se déroule séparément avec le jeune et ses parents, pour leur donner l'opportunité de parler de ce qui est important pour eux, sans se sentir obligés de se retenir et de se laisser influencer. Le(s) parent(s) et le jeune peuvent décider eux-mêmes des sujets dont ils veulent ou ne veulent pas parler. Lors de la dernière conversation, la famille remplit un formulaire récapitulatif. Ensemble, ils peuvent décider si ce formulaire peut être partagé avec les prestataires de soins de santé.
Avec le programme, nous espérons donner au jeune et aux parents au moins la possibilité de parler de la maladie et des soins et traitements actuels et futurs s'ils le souhaitent et ainsi briser d'éventuelles barrières de communication. Fournir une plate-forme pour apprendre à se connaître, sans qu'ils se sentent obligés de parler des sujets. Nous essayons de mesurer l'effet du programme sur la base de questionnaires avec un groupe qui reçoit le programme et un groupe qui ne reçoit pas le programme et de comparer les résultats.
Parce qu'il s'agit d'un processus complexe et que parler ou non de ces sujets dépend de nombreux facteurs sous-jacents, ce n'est pas facile. C'est pourquoi nous menons des entretiens avec un certain nombre de familles par la suite pour en savoir plus à ce sujet. Quels sujets ont été ou n'ont pas été abordés et pourquoi ? Qu'est-ce que cela signifiait ? Comment était le programme ? De cette manière, nous espérons apprendre des moyens d'améliorer la communication et la coordination concernant les soins et le traitement et de réduire l'incertitude et le stress perçus dans les familles. Ce qui au final, nous l'espérons, contribue aussi à une meilleure qualité de vie.
Le programme peut également être bénéfique pour les familles qui, en général, communiquent déjà ouvertement entre elles, comme l'explique Rik, père de Koen (15 ans) :"Je pensais que nous parlions déjà très ouvertement de la maladie et du traitement, mais comme je ne suis pas souvent présente à l'hôpital à cause de mon travail, je n'étais pas au courant de certaines choses. Je suis heureux d'avoir maintenant une meilleure compréhension de la raison pour laquelle Koen trouve les visites chez le psychologue du service si importantes.'
* Les noms mentionnés dans cet article ont été modifiés pour des raisons de confidentialité.
Voulez-vous nous aider à en savoir plus sur les besoins de communication des parents et des jeunes et sur les moyens d'améliorer la communication sur les soins actuels et futurs ? Si vous êtes intéressé à participer à l'étude BOOST ou si vous souhaitez plus d'informations, veuillez envoyer un e-mail à [email protected].
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