De nombreux parents d'enfants atteints d'une maladie chronique peinent à aborder ce sujet délicat. Que dire exactement ? Faut-il décider seul des soins ou impliquer l'enfant ? Pour soutenir les familles, nous avons conçu un programme dédié à améliorer la communication entre parents, enfant et soignants.
Quand évoquer ces thèmes que vous osez à peine envisager ? Il n'existe pas de réponses universelles. La peur de blesser l'enfant ou la conviction qu'il est trop jeune pour participer aux décisions incite souvent les parents à éviter ces discussions, consciemment ou non.
Ne pas alourdir l'enfant est une motivation fréquente, comme l'explique Mieke*, mère de Jana (10 ans) :
"Je n'ai jamais parlé à ma fille de la façon dont elle vit sa maladie et son traitement, ni de ses attentes pour l'année à venir, ou de ce qu'elle aimerait si le traitement s'avérait insuffisant. À l'époque, je n'en voyais pas l'utilité. C'était aussi très confrontant. Je me disais : 'Je suis le parent, c'est à moi de décider.' Je ne voulais pas l'accabler, mais j'ai réalisé plus tard que cela l'aurait soulagée."
Bert, père de Stien (14 ans), ajoute : "Au cœur du cyclone, il fait parfois calme." Il est essentiel de respecter le rythme de chacun.
Améliorer la communication sur la maladie et le traitement vise à adapter les soins aux priorités de l'enfant. La planification précoce des soins (ou planification anticipée) est idéale : elle consiste à échanger sur les objectifs et préférences actuels et futurs. Ce processus gagne en pertinence s'il est régulier tout au long de la maladie.
La question clé : Qu'est-ce qui rend votre vie agréable et significative ? À quoi renoncez-vous à cause de votre maladie et de votre traitement ?
Ces échanges réguliers facilitent les décisions actuelles et futures. Connaître les perspectives de chacun réduit l'incertitude, l'anxiété et le stress.
Évaluer la qualité de vie est prioritaire. Elle varie d'une personne à l'autre et évolue avec le temps, surtout durant une maladie chronique.
Quelles préférences explorer ? Par exemple, démarrer ou arrêter un traitement, ou des choix pratiques comme la forme des médicaments (sirop ou pilule) ou le type d'analgésique. Ces détails comptent énormément, comme le témoigne Eline (12 ans) :
"Au début, je devais me piquer le doigt chaque semaine. Les mercredis étaient stressants. Comme les résultats étaient bons, nous avons demandé à espacer. Maintenant, j'ai plus de temps pour les devoirs, les amis, et même un gâteau au café à la maison !"
Identifier ces préférences est complexe, influencé par la perception de la maladie, les peurs, les sources d'espoir et la vision de l'avenir. L'implication des soignants est cruciale pour des soins sur mesure.
L'étude BOOST teste cette approche chez les jeunes de 10 à 18 ans atteints de cancer. Le programme comprend trois séances d'une heure sur six semaines, avec des cartes de discussion.
La seconde séance est séparée (jeune et parents individuellement) pour une expression libre. La famille choisit les thèmes et remplit un formulaire récapitulatif lors de la dernière séance, à partager ou non avec les soignants.
Ce programme offre un espace sécurisé pour briser les barrières, sans obligation. Nous évaluons son impact via questionnaires comparatifs et entretiens familiaux.
Il bénéficie même aux familles communicantes, comme l'explique Rik, père de Koen (15 ans) : "Nous parlions déjà ouvertement, mais absent souvent à l'hôpital, j'ignorais l'importance des visites chez le psychologue pour Koen. Ce programme m'a éclairé."
* Les noms ont été modifiés pour la confidentialité.
Aidez-nous à mieux comprendre les besoins en communication et à optimiser les échanges sur les soins. Intéressé par l'étude BOOST ? Contactez Anne.van.Driessche@vub.be pour plus d'infos.
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