Depuis quelques années, des « biohackers » aux États-Unis s'auto-appliquent des thérapies géniques expérimentales, suscitant débats éthiques et scientifiques.
Tristan Roberts, diagnostiqué séropositif il y a six ans, a vu sa vie bouleversée. Longtemps, il a perçu son sang comme un poison et avalé des pilules quotidiennement. Après quatre ans d'effets secondaires et de résultats limités des traitements classiques, il a cherché une guérison radicale.
En octobre 2017, il s'injecte en direct sur Facebook une thérapie génique expérimentale : des plasmides, fragments d'ADN circulaires destinés à intégrer son génome pour produire l'anticorps N6, neutralisant le VIH dans certains cas. Sans hôpital ni médecin, chez un ami.
Roberts se réclame du mouvement biohacker, qui vise à démocratiser l'accès aux outils biotechnologiques. Né aux États-Unis, il gagne les Pays-Bas. Pas d'exemples connus en Belgique ou aux Pays-Bas pour la thérapie génique, mais ils se multiplient à l'étranger.
Malgré des résultats scientifiques contestables, le cas Roberts a fait les gros titres et accéléré, selon lui, la recherche sur le VIH, freinée par la réglementation et les intérêts pharmaceutiques.
Josiah Zayner, le même mois, revendique la primauté en s'auto-injectant, via CRISPR, un éditeur génique, pour inhiber la myostatine dans son avant-bras et booster la croissance musculaire. Matériel acheté en ligne, cultivé et injecté lui-même, en direct sur son blog. Pas pour guérir, mais pour transcender les limites humaines. Fondateur de The Odin, vendant des kits CRISPR DIY.
Des précédents existent : en 2015, Brian Hanley s'injecte un gène anti-VIH dans les cuisses, par un chirurgien plasticien. Elizabeth Parrish teste en Amérique latine des thérapies anti-âge contre Alzheimer ou sarcopénie.
En 1984, Barry James Marshall ingère délibérément une bactérie pour prouver son rôle dans les ulcères gastriques, obtenant le Nobel en 2005.
Autres exemples : vaccins anti-cancer DIY, voyages pour vaccins anti-herpès. Historiquement, des scientifiques comme Marshall ont réussi, mais d'autres, comme Bogdanov (transfusions) ou Lazear (fièvre jaune), y ont laissé leur vie.
Scientifiques et politiques restent sceptiques : échantillons minuscules, absence de contrôles, résultats ambigus. Pas de preuves claires pour Roberts ou Zayner. Suivi insuffisant, risques élevés d'injection d'ADN étranger. La FDA a averti en 2017 contre l'auto-thérapie génique.
Bien qu'il n'y ait pas de résultats positifs univoques, l'injection d'ADN étranger comporte de grands risques.
Les biohackers se critiquent mutuellement.
Crainte de perte de traçabilité en biotechnologie. Fatalisme technologique : inéluctable, mieux encadrer que bannir. Dilemme : surveillance ou illégalité ? Impact sur patients, éthique : droit d'expérimenter sur soi ?
Fatalisme technologique : ce développement est imparable, une interdiction serait contre-productive.
Question fondamentale sur propriété corporelle et libertés.
