Ces dernières années, des exemples sont apparus aux États-Unis de soi-disant "biohackers" qui veulent s'appliquer la thérapie génique expérimentale.
Tristan Roberts a été diagnostiqué séropositif il y a six ans. Ce test a changé sa vie pour toujours. Pendant longtemps, il a vu son propre sang comme une sorte de poison et avaler des pilules est devenu pour lui un rituel quotidien. Après quatre ans, cependant, il en avait assez des innombrables effets secondaires et des maigres résultats des médicaments conventionnels. Il ne voulait pas continuer à prendre des pilules, mais voulait guérir.
En octobre 2017, il recourt finalement à des mesures drastiques :il s'injecte une thérapie génique expérimentale, en direct sur Facebook. La seringue contenait des soi-disant plasmides, des morceaux d'ADN en forme d'anneaux, qui devraient éventuellement se retrouver dans son propre ADN. Ce nouveau morceau d'ADN devrait alors inciter le corps de Roberts à produire l'anticorps N6, qui semble neutraliser le virus VIH dans certains cas. Il n'a pas fait cette expérience dans un hôpital, pas même avec un médecin, mais juste chez un ami.
Roberts se considère comme faisant partie du "mouvement biohacker", qui estime que les ressources de la biologie expérimentale contemporaine doivent être rendues accessibles à tous. Le mouvement est né aux États-Unis, mais s'est récemment étendu aux Pays-Bas également. Il n'y a pas d'exemples connus en Belgique ou aux Pays-Bas de personnes qui se sont appliquées la thérapie génique, mais des exemples de cela émergent de plus en plus à l'étranger.
Bien que les résultats scientifiques soient discutables, la cascade de Roberts a provoqué une certaine frénésie médiatique et il a rapidement été invité à de nombreuses interviews. L'espoir était donc d'accélérer la recherche d'un remède contre le VIH, une recherche qui, selon Roberts, est entravée par une réglementation excessive et la poursuite du profit par les sociétés pharmaceutiques.
Alors que de nombreux articles ont affirmé que Roberts était le premier à le faire, il y a eu des cas qui l'ont déjà fait. Le même mois, Josiah Zayner revendique également ce titre en essayant une thérapie génique similaire sur lui-même. Il a également diffusé cette expérience en direct sur son blog. À l'aide de CRISPR, une nouvelle technique d'édition de gènes, il a retiré la protéine myostatine d'une partie de son avant-bras. La myostatine inhibe la croissance musculaire et, en théorie, l'élimination de cette protéine devrait favoriser la croissance musculaire.
Il a commandé l'ADN nécessaire en ligne pour cela et a ensuite cultivé les bactéries avec l'ADN avant de les purifier et de les injecter. Contrairement à Roberts, cependant, son objectif n'était pas la guérison, mais l'amélioration. Il ne souffrait pas d'une maladie, mais voulait transcender les limites et les limitations existantes de l'homme. Quel pourrait être un plus grand droit humain que de pouvoir décider quels gènes vous façonnent ? Il se qualifie également de biohacker et a également fondé The Odin, une société qui propose, entre autres, des kits CRISPR à faire soi-même.
Des exemples similaires sont apparus il y a quelques années. Brian Hanley, par exemple, s'est fait injecter un gène dans ses cuisses en 2015. Il a également envisagé un médicament expérimental pour les patients atteints du VIH. Encore une fois, cela n'a pas été fait dans un hôpital, mais généralement par un chirurgien plasticien. Le rêve de Hanley est que la thérapie génique atteindrait éventuellement le statut de quelque chose comme une opération du nez. Cette même année, l'histoire d'Elizabeth Parrish a également fait surface, qui s'est rendue en Amérique latine pour sa thérapie génique car elle ne fonctionnait pas selon les canaux officiels aux États-Unis. Dans son cas, il s'agissait de thérapies pour des maladies liées à l'âge telles que la maladie d'Alzheimer ou la perte musculaire.
En 1984, Barry James Marshall a délibérément avalé lui-même une bactérie et a même reçu le prix Nobel en 2005 pour
Il existe de nombreuses autres histoires de ce type, allant des vaccins contre le cancer à faire soi-même en ligne aux "vacances de groupe" pour obtenir des vaccins controversés contre l'herpès. Historiquement aussi, il existe des exemples similaires de scientifiques appliquant des expériences à eux-mêmes. Un exemple souvent cité est Barry James Marshall qui, en 1984, a délibérément ingéré lui-même une bactérie pour démontrer son rôle dans les ulcères de l'estomac. Marshall s'en est bien tiré (et a même remporté le prix Nobel en 2005), mais d'autres casse-cou l'ont souvent payé de leur vie. Cinquante ans plus tôt, le médecin russe Alexander Bogdanov a tenté quelque chose de similaire, en effectuant un certain nombre de transfusions sanguines sur lui-même, et en 1900, le médecin américain Jesse Lazear a été piqué par des moustiques infectés par la fièvre jaune. Tous deux ont dû payer leurs expériences de leur propre vie.
Il n'est donc pas surprenant que de nombreux scientifiques et décideurs politiques soient sceptiques quant à ces développements. Par exemple, la valeur scientifique de ces expériences est négligeable :l'échantillon est trop petit et les mesures de contrôle nécessaires ne sont souvent pas prises. Les résultats qui suivent sont donc loin d'être univoques. Ni dans le cas de Roberts ni dans le cas de Zayner, il n'y a de preuves claires que l'expérience a réussi. Zayner y voit plus une déclaration pour montrer ce qui est possible aujourd'hui. Cependant, le suivi est médiocre :il est souvent difficile de déterminer les conséquences exactes de ces auto-expérimentations. Les biohackers sont également très critiques les uns envers les autres :Zayner pense que Roberts n'a aucune idée de ce qu'il fait et Hanley prend ses distances avec les deux, y compris leur étiquette de "biohacker".
Bien qu'il ne semble pas y avoir de résultats positifs univoques, l'injection d'ADN étranger comporte beaucoup de risques
Mais bien qu'il ne semble pas y avoir de résultats positifs sans équivoque, des risques majeurs y sont associés. S'injecter de l'ADN étranger sans contrôle et recherche suffisants comporte de nombreux risques. Dans cette optique, en novembre 2017, un mois après la révélation des cas Roberts et Zayner, la FDA américaine a publié un message dans lequel elle souligne qu'il n'est pas permis de s'appliquer la thérapie génique à soi-même.
Une autre préoccupation est la perte de contrôle qui se produit progressivement dans le domaine de la biotechnologie. Bien que les biohackers décrivent les évolutions ci-dessus comme libératrices et comme des étapes vers une démocratisation de la biotechnologie, le revers de la médaille est qu'il y a de moins en moins d'informations sur ce que les gens sont jusqu'à présent.
Une position souvent entendue dans cette discussion est une sorte de fatalisme technologique :ce développement est imparable et introduire une interdiction serait contre-productif. Seule la création d'un environnement transparent est alors une option, au sein de laquelle ces pratiques peuvent avoir lieu avec le bon contrôle de qualité. Le choix difficile, tel qu'exprimé par quelqu'un comme Rob Carlson, mais également répété par Roberts quelques minutes avant de s'injecter, est entre perte de contrôle mais surveillance d'une part, ou interdiction mais illégalité d'autre part.
Une opinion souvent entendue est une sorte de fatalisme technologique :ce développement est imparable et introduire une interdiction serait contre-productif
Dans ce cas, il ne s'agit pas seulement de ce que les particuliers pourraient faire dans leur propre garage, mais aussi de ce que les entreprises pourraient en faire. Le patient en particulier peut en être victime, car précisément la disparition de la structure robuste mais parfois encombrante de l'hôpital ou de l'université est remplacée par une petite échelle dans laquelle le patient doit souvent assumer lui-même toute la responsabilité.
En même temps, c'est aussi une question plus fondamentale qui explore un certain nombre de frontières juridiques et éthiques :dans quelle mesure êtes-vous autorisé à expérimenter avec votre propre corps ? Dans quelle mesure êtes-vous entièrement propriétaire et donc libre de vous appliquer toute thérapie génique à vos risques et périls ? Au moins, ces biohackers croient que les gens sont libres de le faire et que cette liberté devrait être réalisée pour tout le monde.
