Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est gravement sous-estimé, affirment cinq universités belges. Qu'est-ce que CVS, et que pouvez-vous y faire ?
Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est sérieusement sous-estimé, selon cinq universités belges. Qu'est-ce que CVS, et que pouvez-vous y faire ?
Dans le fichier ci-dessous, Hilde Pauwels Expliquez en détail exactement ce qu'implique le SFC et quels symptômes peuvent indiquer que vous souffrez vous-même du syndrome. Puis le Dr Paul Koeck un regard dans les coulisses de la thérapie CFS.
Juste fatigué ou CFS ?
Tout le monde se fatigue de temps en temps. Si vous ne vous sentez pas reposé après six mois, il est temps de consulter un médecin.
Une nuit de relâchement, de stress, des enfants qui ne dorment pas ou un plongeon hivernal :parfois, il n'y a pas grand-chose à faire pour se sentir fatigué. Cela n'a aucun sens de se mordre les dents et de repousser les limites encore et encore. De cette façon, vous assurez une accumulation et la fatigue ne fait qu'empirer.
On se remet assez facilement d'une nuit de sommeil en moins. Mais si la pénurie s'accumule, cela aura un impact sur notre capacité de charge. Nous nous inquiétons davantage, avons plus de mal à nous concentrer, avons moins d'énergie pour faire avancer les choses. L'apnée du sommeil, où vous vous réveillez brièvement parce que vous arrêtez de respirer pendant un certain temps, peut également provoquer une sensation de fatigue. Un rythme de sommeil sain est donc important. En moyenne, un adulte a besoin de sept heures de sommeil par nuit.
Mais même si vous dormez suffisamment, vous pouvez être fatigué. Par exemple, en consommant trop de sucre ou de caféine :ils vous donnent une sensation de plus d'énergie, mais un plongeon s'ensuit. Fumer et boire peuvent aussi vous fatiguer. Si vous avez une alimentation déséquilibrée, il n'est pas utile de rester au lit une heure supplémentaire chaque jour. Ensuite, il s'agit de changer certaines habitudes alimentaires et d'apporter de la régularité dans votre vie. L'exercice régulier peut également combattre la fatigue. Si la fatigue est le résultat du stress ou de l'inquiétude, un soutien mental peut offrir un réconfort.
"La surchauffe de la société joue un rôle dans l'augmentation du nombre de patients atteints du SFC"
Chez le médecin
Mais que faire si, malgré les pourboires, vous vous sentez toujours fatigué ? La fatigue permanente cause beaucoup de problèmes. Environ la moitié des adultes ont déjà éprouvé des plaintes graves à la suite de la fatigue :douleurs musculaires, irritabilité, manque d'énergie, apathie, inquiétude... « Si vous ne récupérez pas ou récupérez trop peu avec un rythme de repos normal, quelque chose ne va pas. ', déclare Dirk Vogelaers, chef du service des maladies internes générales de l'UZ Gand. Il étudie, entre autres, des patients souffrant de fatigue. "Le nombre d'heures de sommeil ne détermine pas toujours le degré de sensation de repos."
Une fatigue persistante peut indiquer un syndrome de fatigue chronique (SFC). De nombreux patients souffrent simultanément de douleurs chroniques, telles que des douleurs musculaires et articulaires ou d'autres troubles physiques inexpliqués tels que la fibromyalgie. Ils ressentent une fatigue anormale et disproportionnée par rapport à leurs activités quotidiennes.
Selon la définition utilisée, le nombre de patients atteints du SFC oscille entre 0,5 et 2 % de la population. Le groupe le plus important se trouve parmi les 38 à 45 ans, 85 % sont des femmes. Vogelaers :« Nous constatons également de plus en plus d'épuisement chez les adolescents. Mais cela peut aussi être lié à des problèmes de développement de la personnalité. Nous devons faire attention à ne pas diagnostiquer le SFC trop tôt dans ce groupe d'âge. »
Il existe certains points communs avec l'épuisement professionnel. Même alors, il y a des plaintes de fatigue et de douleurs au cou ou au dos. Mais l'épuisement professionnel concerne les conséquences d'un stress excessif, entraînant un épuisement émotionnel et un sentiment de compétence décroissante. Un épuisement professionnel est souvent lié à une situation professionnelle, dans laquelle le patient est d'abord très enthousiaste et impliqué dans son travail, mais éprouve ensuite un sentiment d'épuisement et commence à se comporter de manière distante. Incidemment, cela ne s'applique qu'à ce travail; dans d'autres domaines de la vie, une personne en burn-out continue de bien fonctionner. Ce n'est pas le cas avec CVS et il y a un malaise général. De plus, le SFC dure généralement plus longtemps et est beaucoup plus difficile à guérir que l'épuisement professionnel.
Hyperactif
C'est du marc de café pour voir depuis combien de temps CVS existe. Dans le passé, la fatigue n'était pas souvent publiée. Peut-être qu'il n'a pas été reconnu. « La pression sociale dans la société était plus faible », pense Vogelaers. « C'était plus accepté si vous ne pouviez pas ou moins bien. La surchauffe actuelle de la société joue donc un rôle. C'est aussi un phénomène typiquement occidental."
Certaines personnes sont plus à risque de développer le SFC que d'autres. "Il y a certains facteurs de vulnérabilité", explique An Mariman, psychiatre-somnologue à l'UZ Gent. Elle a obtenu son doctorat ce printemps sur le rôle du sommeil dans le SFC. "Pensez aux traits de personnalité tels qu'une agitation intérieure et une difficulté à trouver la paix. Ce sont souvent des personnes hyperactives depuis des années. Des déclencheurs tels que le stress ou une infection virale peuvent déborder du seau. Les traumatismes psychologiques ou physiques sont également des facteurs de risque.'
Il existe également des facteurs qui perpétuent le SCF. Comme un manque de reconnaissance de l'environnement ou des médecins. Car il y a encore des croyants et des non-croyants dans le monde médical. « Malheureusement », dit Mariman, « parce que ces patients ne font pas du tout semblant. Et plus un patient doit prouver que quelque chose ne va pas, plus il lui est difficile de récupérer.'
Structure
Dormir plus n'est donc pas une solution pour les patients atteints du SFC. Mais alors quoi ? "Il n'y a pas de pilules qui aident", dit Mariman. "Nous ne pouvons pas non plus annuler le facteur déclenchant. Mais nous pouvons agir sur le présent en redirigeant les comportements qui jouent un rôle dans le SFC. » La seule approche qui fonctionne est une combinaison de thérapie cognitivo-comportementale et de reconstruction de la forme physique. "Nous essayons à nouveau d'offrir une structure aux patients atteints du SFC", explique Vogelaers. "Ceux qui souffrent du SFC ont parfois de bons jours et font le maximum. Mais ensuite il sombre dans un épuisement qui peut durer des jours. Vient ensuite un autre pic. Notre objectif est de lisser ce « modèle en dents de scie » avec des pics et des vallées. C'est pourquoi nous travaillons sur un planning journalier avec une activité que le patient peut encore assumer comme fil conducteur. Faire du vélo ou un travail domestique, par exemple.'
"Les patients atteints du SFC sont dans une spirale descendante, exacerbée par leur isolement social"
Cela peut signifier une grande amélioration pour de nombreuses personnes, reconnaît An Mariman. « La qualité de leur vie s'améliore, ils peuvent retourner au travail. D'autres stabilisent leur situation.» Il est également important de ne pas trop vouloir. « Dans le passé, les patients atteints du SFC menaient souvent une vie malsaine et hyperactive. Ils doivent accepter que ce n'est plus faisable et non plus souhaitable pour des raisons de santé. Ensemble, nous découvrons ce que le patient peut à nouveau gérer, afin qu'il ne soit pas frustré par le passé ou par des attentes irréalistes pour l'avenir.
Diagnostic rapide
Une détection précoce peut permettre une récupération complète du SFC. Mais malheureusement, la condition est souvent diagnostiquée trop tard. Si vous n'entendez ce qui ne va pas après deux ans de plaintes, il y a peu de chances de vous débarrasser du SFC. Ajuster votre style de vie pour qu'il vous affecte moins est la meilleure option.
Dirk Vogelaers, qui a lancé l'été dernier un plan de développement des soins en Flandre orientale et occidentale, souligne que les médecins généralistes devraient prêter attention à la possibilité d'un SFC à un stade précoce. «Avec quelques études de base, ils peuvent explorer cette voie et travailler sur le changement de comportement. Si les plaintes persistent après six mois, une référence à un centre de diagnostic spécialisé est nécessaire, car elle menace alors de devenir chronique. Le médecin généraliste ne doit certainement pas donner le message qu'il ne trouve rien et laisser ensuite le patient dans l'ignorance. Cela lui donne le sentiment que ses plaintes ne sont pas prises au sérieux.'
Alternatives
Le SFC n'entraîne pas de maladies physiques telles que des problèmes cardiaques. Mais l'impact sur le bien-être est souvent beaucoup plus important qu'avec d'autres maladies graves, selon la recherche. Un jour, tout se passe bien et tout semble à nouveau possible; le lendemain, les patients atteints du SFC sont alités et ont l'impression qu'ils ne s'en sortiront jamais. Les plaintes et l'incompréhension de leur environnement font que certains développent des peurs ou deviennent irritables et moroses. Ils craignent de ne jamais s'améliorer, ne voient aucun avenir. Parce qu'ils peuvent encore gérer peu, ils sont souvent exclus des activités. Ou ils doivent annuler des rendez-vous qui leur font perdre des amis. Ils sont déjà dans une spirale descendante, exacerbée par l'isolement social.
Certains patients sont tellement désemparés qu'ils cherchent des solutions alternatives, dans les herbes ou d'autres remèdes. "Son effet n'a en aucun cas été prouvé", souligne Dirk Vogelaers. « Il y a toujours un effet placebo. Les patients atteints du SFC dépensent parfois beaucoup d'argent pour essayer de trouver une solution. Le gouvernement et les caisses d'assurance maladie pourraient jouer un rôle ici et aider à protéger les gens contre des traitements coûteux et non éprouvés. »
Sous-groupes
D'autres recherches visent principalement à démêler le SFC et à affiner son traitement. An Mariman :« Souvent, le repos nocturne ne mène pas à la guérison. Nous voulons savoir si nous pouvons améliorer le sommeil et si cela réduit la fatigue. Pensez à des problèmes tels que l'apnée du sommeil ou l'insomnie chronique.» De nombreuses recherches sont également menées sur la division des patients en sous-groupes. Cela permettrait un traitement ciblé. Les experts étudient également le fonctionnement du système de récupération dans le cerveau et si certaines anomalies peuvent s'y trouver chez les patients atteints du SFC. « Nous connaissons plusieurs facteurs individuels, mais nous ne pouvons pas encore tout mettre ensemble. Les patients ont parfois une combinaison de différentes choses qui peuvent expliquer ou entretenir la fatigue", explique Dirk Vogelaers.
Quand le SFC se produit-il ?
Si vous souffrez des symptômes suivants, vous souffrez peut-être du syndrome de fatigue chronique.
- Fatigue depuis au moins six mois, d'apparition récente et non attribuable à la maladie
- La fatigue a un impact sur la vie sociale, professionnelle et familiale
- Moins bonne mémoire et concentration
- Mal de gorge
- Ganglions lymphatiques sensibles
- Douleurs musculaires
- Maux de tête
- Douleurs articulaires
- Aucune sensation de repos après avoir dormi
- Une sensation de malaise après un effort qui dure plus de 24 heures
Hilde Pauwels est journaliste scientifique.
Fatigue chronique :condamnée à perpétuité ou résoluble ?
Là, elle était assise. Fatigué, épuisé, vide et sans espoir. Son mari l'a emmenée à mon cabinet en voiture car elle ne pouvait plus marcher 200 mètres depuis l'arrêt de tram jusqu'à moi. C'était même trop loin. Marianne était assistante administrative dans une multinationale, jusqu'à ce qu'elle ait soudainement "cassé" à l'âge de 37 ans. Commence alors une longue agonie de 10 ans d'invalidité, car son corps est épuisé et ne peut plus rien faire. C'est ce qu'il semblait. Vous pouviez le dire à son regard vide et fatigué. Sa voix semblait fatiguée et frêle. Ses muscles se sont même affaissés autour de ses os.
La liste des médecins, physiothérapeutes, centres médicaux et travailleurs humanitaires qu'elle a visités est impressionnante. À chaque fois, elle avait essayé de suivre fidèlement des programmes de traitement compliqués, mais quand j'ai demandé le résultat, rien n'en est ressorti. Souvent, les traitements eux-mêmes étaient déjà très fatigants et il ne restait plus beaucoup d'énergie vitale pour les jours entre les séances.
Si je n'avais pas suivi une formation approfondie en tant que «détective» au cours de ma formation médicale, spécialisée dans la détection d'espoir et de ressources (invisibles) chez l'homme, je n'aurais probablement pas demandé plus. Heureusement, mon professeur m'a appris à ne jamais abandonner, car chaque personne qui frappe à la porte d'un médecin a encore de l'espoir au plus profond d'elle-même et un talent caché pour se guérir. Notre corps guérit la plupart des blessures par lui-même, n'est-ce pas ? Les plantes et les animaux ont une capacité innée d'auto-guérison. Parfois, il suffit d'utiliser à nouveau ce pouvoir.
- Supposons qu'un miracle se produise dans votre vie pendant notre collaboration, et que tout à coup vous retrouviez cette énergie dont vous rêvez, ai-je demandé. Que feriez-vous alors de votre vie ? Qui aimerais-tu devenir ?
- Acteur ! … "Je veux être une comédienne de stand-up", a-t-elle déclaré alors qu'une étincelle transformait son regard terne en une mer de lumière.
J'ai senti qu'elle exposait la partie la plus profonde de son âme et suivi ce sentiment humain impulsif et authentique avec la question :
- Montrez-lui !
- Hein ?
- Oui, montrez-lui, votre comédien de stand-up
Le miracle
Je l'ai regardée avec un réel intérêt pour voir cet "acteur en elle". Elle sentait que c'était authentique. J'ai fait signe de la main qu'elle pouvait se lever et que l'espace de mon bureau était sa scène. Elle hésita. Elle m'a regardé et s'est levée. Un peu plus tard, j'ai été spectateur d'une superbe performance privée. Elle bourdonnait d'énergie et rayonnait, tout comme une artiste qui est en 'flow'.
- Vous voyez, scientifiquement, il a maintenant été prouvé sans aucun doute que votre corps et votre cerveau peuvent faire cela, je mentionné. Le matériel et les logiciels sont là et fonctionnent, ai-je plaisanté.
Elle a hoché la tête en signe d'accord. Personne ne pourrait le nier.
Les petits pas
Il y avait de l'espoir maintenant. L'étape suivante consiste à activer le plan d'action pour réaliser ce rêve.
- Maintenant, l'astuce consiste à construire cela par petites étapes, car votre problème est qu'en ce moment, vous voulez plus que votre corps peut gérer, j'ai continué. Vous avez fatigué vos muscles et votre cerveau à l'époque en voulant trop. Quand vous pouviez gérer 100 %, vous donniez 105 %. Vous avez saccagé votre système jusqu'à ce qu'il affiche "foert" et vous ait abandonné. En fait, il pouvait gérer 90 % à l'époque, mais vous avez essayé de donner 95 %… et peut-être même 105 % au début. Votre dynamisme et votre perfectionnisme vous poussent à mettre la barre encore plus haut. Finalement, votre corps n'a pu en supporter que 80 %, et au lieu de lui donner du repos en lui donnant 75 %, vous en avez donné 85 ou même plus.
- Mais maintenant, je ne peux même plus gérer 5 %, a suggéré Marianne. .
- Oui, j'ai hoché la tête. Alors maintenant, vous devriez donner 4 %, afin que votre corps puisse récupérer et augmenter lentement cette limite à 6 %, 7 et ainsi de suite, jusqu'à ce que vous puissiez à nouveau donner 80 et 90 %.
-Oui, mais maintenant vous ne pouvez rien plus, répéta-t-elle. Ma vie est ruinée.
- Je comprends ce que tu ressens, je souris avec compréhension. Le problème n'est pas de savoir combien vous pouvez faire à long terme. Le problème est que vous essayez juste d'en faire un peu plus que ce que vous pouvez déjà aujourd'hui.
J'essayais de lui faire comprendre que vous ne pouvez guérir que du SFC ou du "syndrome de fatigue chronique" en faisant des pas légèrement plus petits que ce que le corps peut déjà gérer à ce moment précis.
- Vous venez de prouver qu'il y a de l'espoir, ai-je ajouté. Votre performance de tout à l'heure a montré que vous aviez ce potentiel. Votre cerveau, vos muscles et votre corps peuvent le faire. Vous n'avez pas à abandonner votre rêve. Je vous soutiendrai pendant nos conseils pour trouver cette façon de réaliser votre rêve, mais j'ai besoin de votre aide. Vous devez aider en étant disposé à apprendre à regarder votre rêve tout en pratiquant ici et maintenant avec de très petites étapes. Je sais que vous voulez faire de plus grands pas, mais vite c'est lent pour vous et lent c'est rapide. C'est difficile à accepter. Rendez-moi service et, à la prochaine session, demandez-vous si vous êtes prêt à suivre ce chemin avec moi. Si vous voulez suivre cette voie, je veux vous soutenir.
- D'accord, j'aimerais y réfléchir.
Les conseils
La séance suivante, elle m'a annoncé qu'elle voulait me donner la confiance nécessaire pour parcourir ce chemin ensemble. Mon rôle était de l'exhorter régulièrement à faire des pas encore plus petits, tout en continuant à lui assurer qu'elle n'avait pas à réaliser son rêve ultime. Au bout de six mois, elle avait arrêté sa rééducation dans les centres belges de référence pour le SFC et elle faisait de plus en plus de choses de manière autonome. Son mari n'a plus eu à l'emmener en voiture, elle est venue seule. Elle s'est d'abord intégrée dans quelques activités associatives et bénévoles pour tester ses capacités à gérer avant d'entrer dans le circuit professionnel sans pression de la part d'un employeur. Nous ne nous voyions que tous les deux mois, car elle suivait de temps en temps le programme d'entraide 15 minutes pour moi pour s'assurer qu'elle avait du soutien alors qu'elle se donnait de plus en plus de directives. Jusqu'au jour où elle m'a dit qu'elle voulait essayer sans moi pendant quelques mois. Nous nous voyions tous les 6 mois jusqu'à ce que cela aussi devienne inutile.
Récemment, j'ai rencontré Marianne avec son mari dans un centre commercial. Elle occupe aujourd'hui les quatre cinquièmes d'un emploi rémunéré dans le secteur culturel et exerce également une activité secondaire comme... vous ne devinerez jamais :animation, comédie et divertissement pour les nécessiteux et les personnes du secteur social. Elle m'a dit qu'elle devait encore s'assurer qu'elle n'atteignait pas sa limite, mais maintenant elle reconnaît les signaux à temps et s'ajuste avant de dépasser sa limite. Son mari hocha la tête de satisfaction et dit qu'il avait retrouvé la femme dont il était tombé amoureux.
La philosophie sous-jacente
Marianne n'est qu'une des centaines de personnes fatiguées que j'ai encadrées. Les mêmes ingrédients reviennent sans cesse :d'abord, redonner l'espoir qu'il est encore possible d'être et de devenir qui l'on veut devenir. Deuxièmement, encouragez les gens à faire des pas plus petits. Ce dernier demande souvent beaucoup d'efforts car les gens ont du mal à croire que vous pouvez faire plus avec de plus petites étapes.
Cela a aussi du sens quand on sait que le profil de personnalité du candidat chroniquement fatigué en est un de perfectionnisme, de persévérance et de volonté. Ce sont souvent des gens avec beaucoup d'ambition qui attendent beaucoup d'eux-mêmes et qui ont eu des parents exigeants, ou un père ou une mère qui a très bien réussi dans la vie, souvent avec une bonne dose de perfectionnisme.
Le paradoxe
Le paradoxe est que ce sont précisément ces "valeurs" louables - si elles sont administrées en surdosage - qui peuvent devenir la cause de la pathologie. Le patient résiste alors à juste titre à devoir « abandonner » ces valeurs. Ce sont précisément les piliers auxquels il s'identifie.
Un paradoxe est « une contradiction apparente », heureusement pas réelle. La plupart des gens – surtout lorsqu'ils sont stressés ou très fatigués – confondent paradoxe et contradiction et se mettent sur la défensive. Ils résistent alors à faire des petits pas car ils craignent à tort que cela signifie abandonner et renier leurs valeurs fondamentales telles que la persévérance, la volonté ou la volonté de bien faire.
Dans les années 1990, j'allais régulièrement prendre un café avec le philosophe autrichien Paul Watzlawick dans son étude au renommé Mental Research Institute de Palo Alto. Watzlawick est l'homme qui a décrit la théorie de ce paradoxe dans ses livres phares Change and Pragmatics of Human communication. De nos après-midi philosophiques et des discussions approfondies que nous y avons eues, j'ai appris à quel point il est important d'aider les gens à discerner quand ils sont dans un paradoxe et non dans une réelle contradiction.
Une fois que les gens découvrent qu'ils n'ont pas à renier leurs valeurs fondamentales et plus profondes pour trouver une solution, vous pouvez facilement les amener dans ce difficile voyage vers la guérison. Ce voyage demande beaucoup de courage et d'efforts de la part du client, et donc un bon encadrement est nécessaire.
D'une certaine manière, cela rejoint ce que nous avons écrit plus tôt dans notre article sur le lâcher-prise. A court terme, il faut en effet lâcher prise sur notre étroitesse à vouloir donner 105% alors que nous ne pourrons peut-être en gérer que 20%. Cet effort est payant à long terme, car un bon entraîneur insérera une deuxième phase après cette première phase de guérison, dans laquelle vous apprenez à réaliser plus de "rendement" avec moins de ressources ou d'efforts. vous pouvez le faire en ne vous concentrant pas sur « faire les choses correctement » - c'est ce qu'on appelle l'efficacité -, mais en apprenant à vous concentrer de plus en plus sur « faire les bonnes choses en fonction de votre objectif ». C'est ce qu'on appelle l'efficacité.
La science médicale n'est pas allée très loin dans la recherche sur la fatigue, la fatigue chronique et la fibromyalgie. Cela signifie qu'il n'existe pas encore de pilule médicale magique comparable aux antibiotiques pour éradiquer les infections bactériennes.
Puisque la « solution » parfaite n'existe pas encore, vous pouvez mieux vous attaquer à cette condition en apprenant d'abord à accepter l'insoluble (temporairement). Ensuite, vous pouvez commencer à chercher comment vous pouvez trouver des améliorations par petites étapes, jusqu'à ce que le corps se guérisse progressivement. Je remarque que de nombreux patients suivent des traitements coûteux et compliqués qui souvent n'aident pas. La règle d'or est :si quelque chose aide, continuez à le faire. Mais si quelque chose ne vous aide pas, arrêtez de le faire et faites autre chose. Ne vous accrochez pas à un traitement qui ne fonctionne pas, mais faites-le toujours en consultation avec votre médecin.
Marianne s'est sentie soulagée après cette première séance, ainsi qu'après la deuxième séance et les suivantes. C'est une indication que cette approche a fonctionné pour elle. Les thérapies qui ne l'ont pas aidée ne l'ont pas soulagée. Elle est ressortie encore plus fatiguée par la suite, ce qui est souvent signe que la barre est encore trop haute.
Malheureusement, tout le monde ne reviendra pas à 100% à la normale. La science a encore un long chemin à parcourir ici. Pourtant, mon expérience personnelle en tant que médecin est que la plupart des patients atteints du SFC, même un bon nombre de ceux qui ont déjà abandonné, peuvent devenir nettement meilleurs et plus heureux en suivant le schéma que nous décrivons dans l'histoire de Marianne.
Dr. Paul Koeck a étudié la médecine, la philosophie et la médecine du sport à l'Université catholique de Louvain, suivi d'un master en gestion à la Vlerick School of Management et d'une formation en thérapie cognitive axée sur les solutions, ainsi qu'une formation en hypnothérapie classique et un master en hypnothérapie ericksonienne. Cet article a déjà paru dans notre magazine P syché &Br ein.
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