Il n'existe pas encore de remède contre la démence. Néanmoins, il est possible de ralentir le déclin mental par des mesures non médicales qui rendent plus agréable la vie du patient et de son entourage.
Il n'existe pas encore de remède contre la démence. Néanmoins, il est possible de ralentir le déclin mental avec des mesures non médicales qui rendent la vie du patient et de son entourage plus agréable.
Une visite que j'ai rendue il y a quelque temps à un patient est encore vivace dans ma mémoire. Faire des visites à domicile aux personnes atteintes de démence fait partie de mon travail pour voir comment elles et leurs proches gèrent cette maladie à la maison. Mme Friedmann, la patiente en question, errait sans but dans la maison pendant que je remplissais un questionnaire avec son mari. Le comportement agité de sa femme était exactement ce dont M. Friedmann avait les mains pleines. Il se plaignait qu'il ne pouvait pas la perdre de vue une seconde, encore moins la laisser seule à la maison. Le risque qu'elle laisse le fer allumé ou oublie d'éteindre le poêle était donc beaucoup trop grand.
C'est un bon exemple des problèmes auxquels les patients atteints de démence et leurs familles sont confrontés au quotidien. Selon les chiffres du ministère allemand de la Santé, 1,6 million de personnes souffrent d'une forme de démence rien qu'en Allemagne. Et on s'attend à ce que ce nombre double d'ici 2050. Mais le nombre de personnes qui souffrent des conséquences de la maladie est considérablement plus élevé, car la démence a généralement aussi un impact majeur sur la vie des proches du patient. Ils doivent consacrer de plus en plus de temps et d'attention à la personne malade et au bout d'un moment, ils sont obligés d'assumer le rôle d'infirmière.
Bien que les patients atteints de démence n'aient souvent plus envie de maintenir des contacts sociaux ou de commencer leur passe-temps, il est très important pour leur propre bien-être qu'ils soient activés
La raison pour laquelle je me souviens si bien de la visite à la famille Friedmann est qu'à un moment donné, M. Friedmann a posé une très bonne question :" Que pouvons-nous faire au sujet des symptômes de ma femme, sans lui donner tout de suite des pilules ?", une question que les scientifiques se sont posée. réfléchir pendant un certain temps. La recherche a maintenant montré qu'il est parfaitement possible d'influencer l'évolution de la démence avec des mesures adéquates dans le domaine des soins infirmiers et des soins et en soutenant les aidants informels.
La démence se manifeste par un large éventail de symptômes (voir encadré page 10), et la sévérité de chaque symptôme dépend, entre autres, du type de démence. Environ les deux tiers des patients sont atteints de la démence d'Alzheimer, dont les symptômes sont le résultat de la mort de plus en plus de cellules cérébrales. La démence vasculaire, qui est causée par des problèmes de circulation sanguine vers le cerveau, vient en deuxième position. Au total, il existe une cinquantaine d'affections pouvant conduire à la démence – et dans la plupart des cas cela aboutit tôt ou tard à une forme de démence qui ressemble à la maladie d'Alzheimer. Le diagnostic exact du type de démence est donc d'une importance mineure pour les soins infirmiers du patient (bien sûr, cela ne s'applique pas au traitement médical). Cependant, il est très important que la maladie soit reconnue à un stade précoce.
Un travail à temps plein pour les soignants
La prise en charge d'une personne atteinte de démence comporte de multiples facettes et peut se dérouler aussi bien à domicile qu'en centre de soins. La première phase n'est pas encore vécue comme « soins infirmiers » par la plupart des personnes impliquées – par exemple lorsque des membres de la famille ou des amis aident à faire des courses ou à prendre les médicaments à temps. Mis à part ces petits conseils, le patient peut toujours prendre sa vie en main.
Au fur et à mesure que la maladie progresse, les soignants, généralement le conjoint ou les enfants, passent de plus en plus de temps à allaiter. Souvent, cela devient une journée de travail complète, ce qui entraîne presque irrévocablement du stress et des problèmes. Les institutions ou entreprises de soins ambulatoires peuvent faciliter la tâche des aidants informels. Cela pourrait signifier, par exemple, qu'une infirmière vient tous les quelques jours ou tous les soirs pour laver ou mettre le patient au lit. Parfois, il est également possible que la personne nécessiteuse passe quelques heures hors du domicile dans la journée :dans un centre d'activités de jour tenu par des professionnels ou dans un club organisé par des clubs sociaux ou des associations Alzheimer, où les patients boivent du café, discutent, tricotent ou faire du bricolage ensemble. Les bénévoles peuvent également soulager les soignants, par exemple en se promenant avec le patient ou en le guidant lors de ses déplacements.
Enfin, la dernière option, et la plus coûteuse, est l'admission dans une maison de retraite. De nombreuses familles essaient de reporter le plus longtemps possible, et quand cela arrive, elles sont parfois tourmentées par la culpabilité parce qu'elles ont l'impression d'avoir largué le patient.
Dans la décision de choisir une maison de retraite, les symptômes neuropsychiatriques tels que l'agressivité, l'agitation nocturne et la fugue jouent un rôle majeur. Cela a été démontré en 2014 par une équipe de recherche dirigée par Basema Afram de la Hogeschool van Arnhem en Nijmegen et Gabriele Meyer de l'Université de Halle-Wittenberg. Les chercheurs ont interrogé plus de 700 soignants informels de différents pays européens qui avaient soigné un membre de la famille atteint de démence.
D'autres raisons fréquemment invoquées pour justifier le placement du patient en institution étaient le fait que le patient ne pouvait plus se débrouiller de manière autonome et qu'il était lui-même surchargé et ne pouvait plus assurer les soins infirmiers. Lorsque l'on considère le coût du séjour dans un centre de soins, il devient clair qu'il est très important de faire quelque chose pour les problèmes de comportement des personnes atteintes de démence et de soutenir les membres de la famille qui soignent.
À ce jour, aucun médicament ne peut guérir la démence et il ne semble pas que cette situation se produise dans dans un avenir prévisible, le temps va changer. Par conséquent, l'objectif principal du traitement de ces patients est de retarder l'aggravation des symptômes et de maintenir le plus longtemps possible l'autonomie du patient. Il existe de nombreuses indications que la qualité de vie se détériore d'autant plus que le patient est moins en mesure d'effectuer toutes sortes d'activités quotidiennes de manière autonome. Des aides techniques telles que des piluliers qui signalent automatiquement quand il est temps de prendre les médicaments ou des applications pour smartphone qui rappellent au patient des choses importantes peuvent offrir une solution. Des inscriptions sur les portes et les objets peuvent également faciliter l'orientation du patient dans son milieu de vie.
Selon une enquête menée en 2012 auprès de personnes atteintes de démence et de leurs aidants, ce sont surtout les personnes qui vivent encore seules qui bénéficient de ces aides. De plus, les patients considéraient qu'il était important que ces gadgets techniques soient faciles à utiliser et pas trop visibles, afin d'éviter la stigmatisation.
L'importance de l'exercice
L'exercice a divers effets positifs. La circulation sanguine - et donc l'apport d'oxygène au cerveau - est stimulée, ce qui profite à la capacité de réflexion et à la capacité de concentration. Les muscles deviennent plus forts, la coordination s'améliore et la qualité du sommeil s'améliore. De plus, l'exercice peut réduire le stress et améliorer l'humeur. Les personnes atteintes de démence bénéficient également de l'exercice. Une étude de synthèse menée en 2004 a révélé que les patients qui pratiquaient la marche rapide, la musculation et l'aérobic étaient non seulement plus en forme que les sujets témoins, mais que leurs capacités cognitives s'amélioraient également. De plus, les problèmes de comportement tels que l'agitation, par exemple, ont diminué.
Mais Dorothy Forbes de l'Université de l'Alberta à Edmonton, au Canada, est parvenue à une conclusion différente l'année dernière après qu'elle et un certain nombre de collègues ont été mandatés par le groupe Cochrane - une organisation non gouvernementale internationale pour la recherche médicale - pour mener une étude Une méta-analyse avait été réalisée sur 17 études. Le résultat a été que l'entraînement physique améliore effectivement la capacité des patients à effectuer des activités quotidiennes telles que s'habiller, monter les escaliers et se laver de manière autonome. Mais les chercheurs n'ont trouvé aucune preuve de la proposition selon laquelle la pratique du sport améliore la qualité de vie ou réduit les problèmes de comportement tels que l'agressivité.
La question de savoir dans quelle mesure non seulement le corps, mais aussi l'esprit profite de la marche, de la danse ou de l'exercice est donc pas encore de réponse définitive. Il est clair, cependant, que les activités de groupe ont l'avantage supplémentaire de rencontrer d'autres personnes. De nombreuses études ont montré que les contacts sociaux contribuaient à ce que les personnes atteintes de démence aient une meilleure qualité de vie et se sentent plus à l'aise.
Ce qui est ennuyeux, c'est qu'au fur et à mesure que la maladie progresse, ces patients sont de moins en moins actifs socialement. À un stade précoce de la maladie, de nombreuses personnes atteintes de démence n'ont plus envie de rendre visite à des amis ou de pratiquer leur passe-temps. Les aidants informels se réfèrent souvent à cela comme un facteur de charge. Par conséquent, il est d'autant plus important de motiver les personnes atteintes de démence à participer à au moins quelques activités de groupe.
Une enquête menée auprès de personnes s'occupant d'un membre de la famille atteint de démence a montré qu'elles avaient principalement des difficultés avec le comportement agressif du patient, le temps qu'il fallait pour soigner et le manque de soutien. D'autres enquêtes montrent que 40 % d'entre eux souffrent de dépression ou d'un trouble anxieux. Si les soignants ont des problèmes psychologiques, cela augmente le risque qu'ils ne soient plus en mesure de s'occuper de leur proche malade. Et vice versa, la recherche montre que les patients peuvent vivre plus longtemps à domicile si les aidants proches prennent également bien soin d'eux-mêmes.
Information et formation
En 2013, une équipe de recherche dirigée par Gill Livingston de l'University College London a testé un cours pour les soignants. Les sujets, toutes des personnes qui s'occupaient d'un membre de la famille atteint de démence, ont appris les faits les plus importants sur la démence en huit séances. Ils ont également reçu des conseils concrets sur la meilleure façon de gérer le comportement problématique du patient. Ils ont également pratiqué diverses techniques de communication et de relaxation. Les sujets qui avaient suivi ce cours se sentaient nettement mieux après :ils souffraient moins de stress, étaient moins déprimés et accordaient une meilleure note à leur qualité de vie.
Que les soignants répondent effectivement plus adéquatement au comportement difficile du patient après un tel parcours a déjà été démontré en 2012 par des chercheurs de l'Université de New South Wales à Sydney (Australie). De plus, la formation des soignants semble également avoir un effet positif sur les patients :les symptômes neuropsychiatriques tels que l'agitation ont diminué - même à peu près dans la même mesure qu'après la prise de médicaments.
Les personnes dont un membre de la famille atteint de démence est admis dans une maison de retraite sont souvent tourmentées par des sentiments de culpabilité
En Allemagne, la plupart des personnes atteintes de démence sont prises en charge par des membres de leur famille. Et en règle générale, il est bon que le patient puisse rester dans son environnement familier. Mais cela ne veut pas dire qu'on peut généralement dire que vivre à domicile est toujours mieux que d'être admis dans une maison de retraite. Cela peut varier d'un cas à l'autre. Par exemple, cela peut soulager les soignants informels et améliorer leur relation avec le patient s'ils peuvent confier les soins infirmiers à des professionnels. De plus, l'année dernière, plusieurs collègues et moi avons constaté que les patients admis dans un centre de soins présentaient moins de symptômes dépressifs que ceux qui vivent à domicile. Comment cela se produit n'est pas encore clair. Le résultat de l'étude peut avoir été biaisé parce que nous avons demandé aux infirmières d'évaluer à quel point le patient en question était déprimé. Peut-être que les membres de la famille peuvent mieux estimer cela. Une autre explication possible est que les contacts sociaux dans une maison assurent que le patient devient moins sombre et apathique.
Alors pour revenir à la question de M. Friedmann :il est en effet possible d'influencer positivement l'évolution de la maladie et ses conséquences pour le patient et les soignants sans recourir immédiatement à la médication. Malheureusement, nous sommes loin d'atteindre la situation idéale où chaque patient a automatiquement accès à tous les services et méthodes de traitement disponibles. Par exemple, les médecins ne prescrivent pas toujours que le patient fasse du sport. Il est également très important que les patients et les soignants prennent conscience que se promener régulièrement et prendre un bon café ensemble peut déjà avoir un effet positif sur l'évolution de la maladie.
En outre, des mesures qui, à première vue, semblent être une charge supplémentaire pour les aidants informels, peuvent finalement s'avérer bénéfiques. Par exemple, si M. Friedmann faisait installer un appareil qui éteint automatiquement la cuisinière ou persuadait sa femme d'aller de temps en temps dans un club de démence, il aurait moins de stress et moins de temps passé à allaiter – et donc plus de temps pour lui-même.
Cet article a déjà été publié dans Eos Psyche &Brain, numéro 2, 2016.
