Voici ce que vous devez savoir sur la progression de la SP et pourquoi il est si important de détecter rapidement la variation au niveau des symptômes.
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Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SP), il est essentiel de surveiller les changements au niveau des symptômes pour maintenir la qualité de vie. La variation des symptômes peut signaler que la SP évolue. Assurez-vous de partager à votre médecin toute variation de vos symptômes sur le plan physique ou cognitif. « Grâce à des avancées scientifiques, il est possible de ralentir la progression de l’incapacité et de réduire le nombre de poussées », explique le D Alexander Saveriano, professeur adjoint à l’Université McGill et neurologue au Neuro (L’institut-hôpital neurologique de Montréal).
La SP est une maladie auto-immune chronique qui touche le système nerveux central. Le système immunitaire s’attaque à certaines parties du cerveau et de la moelle épinière, précisément à la myéline qui forme une gaine protectrice autour des neurones. « Imaginez un fil métallique qui représente un neurone. La myéline est la gaine qui le protège. Lorsque la myéline est abîmée, la conduction électrique du fil se détériore, ce qui peut entraîner l’apparition de divers symptômes neurologiques. »
Le Canada affiche un taux de prévalence de SP parmi les plus élevés au monde. On estime à 90 000 le nombre de personnes atteintes. Bien qu’elle soit plus souvent diagnostiquée chez les adultes âgés de 20 à 49 ans, la SP touche différents groupes d’âge. Les femmes sont trois fois plus susceptibles de souffrir de la maladie que les hommes.
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Il n’y a pas deux personnes qui vivent avec la SP de la même manière. Non seulement à cause des différents types de symptômes qui peuvent survenir, mais parce qu’il existe diverses formes de SP et que les personnes atteintes ne sont pas au même stade de la maladie. « Le spectre de la SP est large. Certaines personnes sont gravement touchées alors que d’autres le sont légèrement », déclare le D Saveriano.
Environ 15 % des personnes aux prises avec la SP reçoivent un diagnostic de SP progressive primaire (SPPP), la forme de la maladie caractérisée par une dégradation lente de la fonction neurologique et par des poussées qui ne sont pas définies. La maladie peut se stabiliser pendant certaines périodes, mais il n’y a en général pas de période de rémission. Environ 85 % des personnes atteintes de SP obtiennent d’abord un diagnostic de SP récurrente-rémittente (SPRR). « Cette forme de SP comporte des attaques imprévisibles appelées poussées, soit une aggravation soudaine des symptômes. Ces poussées sont suivies de périodes de rémission durant lesquelles les symptômes diminuent ou disparaissent complètement », affirme le D Saveriano.
La plupart des personnes souffrant de SPRR vont finir par développer la SP progressive secondaire (SPPS). Dans cette forme de la maladie, les poussées deviennent moins fréquentes, mais les symptômes s’aggravent progressivement. « Les patients qui en sont atteints présentent moins de poussées, mais la fonction neurologique continue de se détériorer graduellement. On remarque une aggravation lente au fil du temps », dit le D Saveriano. Avec la SPPS, l’inflammation diminue, ce qui entraîne moins de poussées. Mais, on constate que les nerfs commencent à être abîmés, ce qui entraîne une dégradation de la condition.
Les symptômes physiques courants de la SP comprennent la faiblesse des membres, la spasticité (raideur musculaire), l’incoordination, les troubles de l’équilibre et les troubles de la sensibilité (p. ex. : engourdissement des mains et des pieds et douleur neuropathique).
De 40 à 70 % des personnes atteintes de SP présentent des symptômes cognitifs, ce que l’on appelle le brouillard cognitif. « Comme le disent les patients, ils éprouvent de la difficulté à organiser leurs pensées, ce qui ralentit la vitesse de traitement de l’information. Ils ont l’impression d’avoir le cerveau embrouillé », explique le D Saveriano. Parmi les symptômes cognitifs figurent les troubles de la mémoire, les problèmes de concentration et la difficulté à trouver les bons mots.
Si vous vivez avec la SP, soyez à l’affût des manifestations changeantes de la maladie, un signe d’évolution possible de la SP. « La progression de la maladie peut bouleverser la vie des personnes, car elle entraîne une diminution de la capacité physique fonctionnelle, surtout de la capacité de marcher. Cela se traduit parfois par un ralentissement du pas et une réduction de l’endurance. » À mesure que la maladie évolue, les patients peuvent ressentir d’autres symptômes comme des troubles cognitifs accrus, une plus grande fatigue et des troubles intestinaux.
Les symptômes peuvent changer de manière subtile et graduelle. Leur évolution peut passer inaperçue si vous n’y prêtez pas une attention particulière. Les symptômes peuvent représenter un plus grand défi et, aussi étrange que cela puisse paraître, vous pourriez même observer une diminution des poussées plutôt qu’une augmentation. Il est normal de craindre une variation de vos symptômes, mais il est essentiel d’en parler avec votre médecin et de protéger votre santé.
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Il importe de reconnaître les changements et de faire part de ce qui est inhabituel à votre médecin pour obtenir des soins appropriés. « Le suivi des symptômes aide le neurologue à déterminer si la maladie est stable ou non. Si la situation se détériore, cela peut avoir une influence sur le choix de traitement. Le suivi permet aussi de voir si la maladie vient de passer au stade évolutif », soutient le D Saveriano. Des études ont démontré que plus tôt on s’attaque aux symptômes, meilleures sont les chances.
Puisque les symptômes de la SP peuvent fluctuer d’un jour à l’autre, il est difficile de les surveiller au quotidien. Le D Saveriano encourage ses patients à être à l’écoute de toute variation de leurs symptômes au fil des mois. Par exemple, pouvez-vous parcourir en marchant la même distance que le mois dernier ? Servez-vous de ce questionnaire pour faire le suivi de vos symptômes et orienter vos entretiens avec votre médecin.
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Il y a des mesures que vous pouvez prendre pour ralentir l’évolution de l’incapacité pour conserver votre autonomie plus longtemps en commençant par la nutrition, l’exercice et la prise de médicament. L’adoption d’un mode de vie sain peut vous aider à maîtriser certains des symptômes de la SP. Il peut comprendre un régime alimentaire sain et équilibré, de l’exercice physique, l’arrêt du tabagisme, la physiothérapie et la réadaptation.
En ralentissant la prolifération des lésions irréversibles et en diminuant le nombre de poussées, un traitement précoce peut améliorer l’état de santé à long terme et favoriser le bien-être. « Nous avons la chance d’avoir plus d’options de traitement que jamais pour prendre en charge les diverses formes de SP. Les progrès scientifiques des dernières années offrent de l’espoir à de nombreux patients qui n’avaient aucun choix de traitement auparavant. »
Et n’oubliez pas que toute variation de vos symptômes, aussi minime soit-elle, nécessite une discussion avec votre médecin pour que vous puissiez collaborer ensemble pour élaborer un plan de traitement qui vous convient.
Pour en savoir plus sur la prise en charge de la SP, visitez le site Web jedecide.ca.
