Il n'existe pas encore de remède contre la démence. Cependant, des mesures non médicamenteuses permettent de ralentir le déclin cognitif et d'améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches.
Pas de remède miracle, mais des solutions efficaces
Une visite récente chez une patiente reste gravée dans ma mémoire. Dans le cadre de mon travail, je rends souvent visite à domicile à des personnes atteintes de démence pour évaluer la gestion quotidienne de la maladie par elles et leurs familles. Mme Friedmann errait agitée dans la maison tandis que je remplissais un questionnaire avec son mari. Son agitation incessante épuisait M. Friedmann, qui ne pouvait la quitter des yeux une seconde de peur qu'elle n'oublie d'éteindre le fer à repasser ou le poêle.
Cette situation illustre les défis quotidiens des patients et de leurs proches. Selon le ministère allemand de la Santé, 1,6 million de personnes souffrent de démence en Allemagne, un chiffre qui devrait doubler d'ici 2050. L'impact s'étend bien au-delà des patients, touchant profondément les aidants qui consacrent de plus en plus de temps aux soins.
Bien que les patients atteints de démence perdent souvent l'envie de contacts sociaux ou de loisirs, leur activation reste essentielle pour leur bien-être.
La raison de ce souvenir vif ? La question posée par M. Friedmann : « Que faire contre les symptômes de ma femme sans recourir immédiatement aux médicaments ? » Une interrogation partagée par la recherche scientifique. Des études confirment qu'il est possible d'influencer positivement l'évolution de la démence via des soins infirmiers adaptés et un soutien aux aidants informels.
La démence englobe un large spectre de symptômes (voir encadré p. 10), dont la gravité varie selon le type : Alzheimer (deux tiers des cas, dû à la mort neuronale), démence vasculaire (problèmes circulatoires), parmi une cinquantaine de formes. Le diagnostic précis prime pour le traitement médical, mais pour les soins, une détection précoce est cruciale.
Un rôle à temps plein pour les aidants
Les soins à domicile ou en institution évoluent en phases. Initialement, l'aide reste ponctuelle (courses, rappels de médicaments). Puis, elle devient un emploi du temps complet, générant stress. Les services ambulatoires soulagent : visites d'infirmières pour toilette ou coucher, centres de jour professionnels ou clubs Alzheimer pour activités sociales (café, tricot, bricolage). Les bénévoles aident aussi (promenades).
À un stade avancé, l'hébergement en maison de retraite s'impose souvent, malgré la culpabilité des familles. Une étude de 2014 (Afram et Meyer) sur 700 aidants européens identifie l'agressivité, l'agitation nocturne et les fugues comme facteurs clés. L'autonomie perdue et l'épuisement des aidants pèsent aussi lourdement.
Investir dans la gestion des comportements problématiques est vital pour différer l'institutionnalisation et soutenir les familles.
Aucun médicament ne guérit la démence à ce jour. L'objectif : ralentir les symptômes et préserver l'autonomie. Des aides techniques (piluliers intelligents, apps de rappels, étiquettes orientantes) sont précieuses, surtout pour les vivants seuls (enquête 2012), si simples et discrètes.
L'exercice physique, un allié clé
L'activité physique booste la circulation cérébrale, renforce muscles et coordination, améliore sommeil, humeur et réduit stress. Une méta-analyse de 2004 montre gains physiques et cognitifs chez les marcheurs rapides, adeptes de musculation ou aérobic, avec moins d'agitation.
Mais une méta-analyse Cochrane 2013 (Forbes et al., 17 études) nuance : bénéfices sur activités quotidiennes (habillage, escaliers), mais preuves limitées sur qualité de vie ou comportements. Les activités de groupe ajoutent un plus social, vital car la démence isole. Motiver les patients à participer est essentiel.
Les aidants luttent contre agressivité, temps de soins et manque de soutien ; 40 % souffrent de dépression/anxiété. Leur bien-être prolonge les soins à domicile.
Formation et information pour les aidants
Un programme 2013 (Livingston, UCL) en 8 séances (faits sur démence, gestion comportementale, communication, relaxation) réduit stress et dépression chez aidants. Une étude 2012 (Sydney) confirme réponses adaptées aux comportements et symptômes réduits chez patients, comparables aux médicaments.
Les aidants ressentent souvent de la culpabilité lors d'un placement en institution.
En Allemagne, les soins familiaux dominent, idéalement à domicile, mais pas toujours optimal. Notre étude récente montre moins de dépression en institution (contacts sociaux ?). Tout dépend du cas.
Pour M. Friedmann : oui, des mesures non médicamenteuses influencent positivement la maladie. Manque d'accès universel aux services ; médecins sous-estiment sport ou cafés partagés. Des ajustements (détecteurs cuisinière, clubs) libèrent du temps et stressent moins.
Article initialement publié dans Eos Psyche & Brain, n°2, 2016.
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