Par John B. Carnett
Je désinfecte la cuisse gauche de mon jeune frère avec une compresse de gaze imbibée d'alcool, juste un pouce sous l'ourlet de son boxer SpongeBob. Tandis que je fixe l'aiguille au stylo injecteur, Alex m'indique les étapes à suivre. C'est ma première fois, mais la 37e pour lui.
« Insère l'aiguille rapidement et en douceur, mais seulement quand je te le dis », explique-t-il en mimant le geste avec le stylo. Il retire le premier capuchon protecteur, ajuste la dose avec cinq clics et observe intensément l'injection se libérer dans son corps.
« Assure-toi que la peau forme des fossettes : cela signifie que l'aiguille est entièrement enfoncée », poursuit-il. « Appuie sur le bouton jusqu'au clic, maintiens 5 secondes, garde la peau pincée pour que tout le médicament entre. Retire l'aiguille droit et vite. Et Jenny, s'il te plaît, évite les veines. Ça me hante. » Soudain, sans son ton assuré, Alex retrouve son air de gamin de 9 ans.
Je pince une peau entre pouce et index et attends. « Vas-y », murmure-t-il. Mais je n'y arrive pas. « Vas-y », répète-t-il. Je perce le tissu adipeux, grimace – il reste stoïque, ce que je prends pour un compliment. « Continue les fossettes ! » crie-t-il.
Le problème : mon frère n'est pas malade. Il est simplement petit, plus petit que tous ses camarades de CM2 chez Mme Lemcke, dans le 3e percentile pour son âge. Ce que je viens d'injecter dans son corps mesurant 1,21 m et 22,7 kg est Humatrope, une hormone de croissance humaine (hGH) synthétique, quasi identique à celle produite par l'hypophyse, qui régule taille, fonction cardiaque, métabolisme des graisses et masse musculaire.
La quête d'Alex pour « s'améliorer » a commencé l'été dernier, coïncidant avec l'approbation par la FDA d'Humatrope d'Eli Lilly pour les enfants de petite taille idiopathique (ISS) – ceux extrêmement petits sans cause claire, souvent génétiques. Cette décision controversée ouvre le traitement à 400 000 enfants américains prévus pour ne pas dépasser 1,60 m (garçons) ou 1,50 m (filles). Pour Alex, les injections nocturnes dureront 6 à 8 ans.
La croissance humaine est un processus complexe impliquant gènes, hormones et facteurs variés. L'hormone de croissance joue un rôle clé : le hypothalamus libère 10 à 30 fois par jour un signal à l'hypophyse, qui sécrète la hGH. Celle-ci stimule principalement la production d'IGF-1 par le foie, favorisant la croissance osseuse jusqu'à la fusion des plaques de croissance (vers 17 ans pour les garçons, 15 pour les filles). Après, elle maintient le métabolisme.
En 1971, Choh Hao Li synthétise la hGH. En 1985, la FDA approuve la version synthétique pour déficit en hGH, après des décennies d'extraction risquée de cadavres (causant 26 cas de maladie de Creutzfeldt-Jakob). Cela démocratise le traitement, boostant les ventes à plus d'un demi-milliard de dollars annuels en 1988.
À 11 ans, j'étais candidate potentielle : née au 5e percentile, glissant au 1er. Tests montrent hGH « limites ». William Tamborlane (Yale) propose des injections, mais l'hypothyroïdie détectée répond à un traitement. J'atteins 1,55 m aujourd'hui.
La plupart des petites tailles sont génétiques. Tamborlane plaisantait : « Choisis d'autres parents ! » Quinze ans plus tard, l'industrie hGH vaut 1,5 milliard de dollars, traitant 200 000 enfants. Sceptique pour Alex, je m'interroge : la petite taille mérite-t-elle médicalisation ?
Les infirmières forment bientôt la famille. Décision prise.
Dans le métro, les pieds d'Alex pendent. Poli et confiant, il annonce fièrement son traitement à une inconnue.
Deux semaines d'injections : Alex s'ouvre sur le harcèlement scolaire. Sa personnalité compense, mais il rêve de 1,83 m pour plus d'amis et de succès au foot.
Études : 50 % des petits enfants taquinés, 75 % traités comme plus jeunes. À 10 ans, écarts visibles amplifient insécurités.
Mes souvenirs de moqueries ; une camarade géante devenue boulimique. Historiquement, grandes filles traitées aux œstrogènes malgré risques (infertilité...).
Inquiète des risques hGH (IGF-1 et cancers potentiels), je consulte le Dr Myron Genel (Yale). Il admet incertitudes à long terme, cas d'Alex ambigu (produit hGH mais faiblement). Tests stimulation artificiels, pas définitifs. Alex « cas trouble ».
Parents ignorent ambiguïté, avancent pour confiance d'Alex et craintes socioprofessionnelles (études : +2 cm/hauteur = + salaire).
Efficacité variable (1-4 pouces gain). Critiques : abandons élevés, pas prouvé psychosocialement. Coût : 20 000-40 000 $/an.
Tamborlane : ne traiterait pas son fils. Après 3 mois, Alex gagne 3,8 cm ; à 6 mois, 6,4 cm. Changements visibles, mais résultats incertains.
Routine établie, optimisme prudent malgré questions persistantes sur risques et bénéfices.
[]