par John B. Carnett
Je passe une compresse de gaze imbibée d'alcool sur la cuisse gauche de mon jeune frère, un pouce sous l'ourlet de son boxer SpongeBob. Pendant que je visse l'aiguille dans le stylo injecteur, Alex me donne des instructions. C'est ma première fois, mais c'est déjà sa 37e.
"Voici les règles :insérez l'aiguille rapidement et doucement, mais seulement lorsque je le dis", dit-il en prenant le stylo pour mimer le mouvement. Il enlève le premier des deux capuchons protecteurs et tourne un bouton sur le stylo – un, deux, trois, quatre, cinq clics – et regarde intensément pendant que sa dose est libérée dans le corps.
"Assurez-vous que les fossettes de la peau. Cela signifie que l'aiguille est complètement enfoncée », poursuit-il. "Appuyez sur le bouton jusqu'à ce qu'il s'enclenche, puis maintenez-le enfoncé pendant 5 secondes. Gardez la peau capitonnée, sinon tout le médicament n'entrera pas en moi. Lorsque vous retirez l'aiguille, faites-le droit et rapide. Et, Jenny, s'il te plaît, ne touche pas une veine. Ça me hante. Soudain, laissant tomber son r , Alex ressemble beaucoup plus à lui-même à 9 ans.
Je pince une touffe de peau entre mon pouce et mon index et j'attends. "D'accord," murmure-t-il. Mais je ne peux pas le faire. "D'accord", répète-t-il. Je perce le tissu adipeux et grimace - et prends comme un compliment qu'il ne le fait pas. « Continuez à faire des fossettes ! » crie-t-il.
Voici le problème :mon frère n'est pas malade. Il est petit. Plus petit que tous les garçons et toutes les filles de la classe de quatrième année de Mme Lemcke, plus petit que 97 % des garçons de son âge. Ce que je viens d'injecter dans son corps de 3 pieds 11 pouces et trois quarts de pouce et 50 livres est Humatrope, une hormone de croissance humaine (hGH) brassée en laboratoire presque identique à la hGH sécrétée par l'hypophyse, l'hormone métabolique critique qui régule non seulement la taille, comme son nom l'indique, mais aussi la fonction cardiaque, le métabolisme des graisses et la croissance musculaire.
La quête d'Alex pour "l'amélioration", comme je suis venu l'appeler, a commencé l'été dernier juste au moment où la Food and Drug Administration a élargi ses utilisations approuvées de Humatrope, la hGH recombinante d'Eli Lilly &Co. , pour inclure les enfants de petite taille idiopathique (ISS) - les enfants qui sont extrêmement petits pour des raisons qui ne sont pas entièrement comprises. Les enfants qui, comme Alex, sont taquinés ou ignorés par leurs camarades de classe qui peuvent l'emporter
leur hauteur d'un pied, mais dont la "condition" peut être causée par rien de plus que la génétique. Cette décision révolutionnaire et controversée de la FDA a mis Humatrope à la disposition de 400 000 enfants américains dont la taille ne devrait pas dépasser 5 pieds 3 dans le cas des garçons et 4 pieds 11 dans le cas des filles, les plaçant dans le 1,2 centile inférieur. Pour Alex, les injections nocturnes de hGH se poursuivront probablement pendant six à huit ans, tout cela pour faire grandir ce garçon par ailleurs en bonne santé.
La croissance humaine est un processus invisible mais intense, un réseau complexe et peu compris de gènes, d'hormones et d'autres variables. La génétique mise à part, l'hormone de croissance pourrait être le principal acteur. Entre 10 et 30 fois par jour, votre hypothalamus envoie une hormone de libération de l'hormone de croissance à l'hypophyse de la taille d'un pois chiche à la base de votre cerveau. Chaque fois que l'hypophyse reçoit un signal, elle crache une petite quantité d'hormone de croissance. Bien que les scientifiques pensent qu'un petit pourcentage de hGH se déplace vers vos os, la majorité de l'hormone se fixe sur des protéines de liaison, qui la transportent vers les récepteurs de vos cellules hépatiques. Cela déclenche la sécrétion du facteur de croissance analogue à l'insuline (IGF-1), une protéine qui favorise la croissance osseuse chez les enfants et les adolescents jusqu'à ce que leurs plaques de croissance, les zones situées aux extrémités des os, fusionnent, vers l'âge de 17 ans pour les garçons ou 15 pour les filles. Après cela, l'hormone de croissance continue de réguler le système métabolique, de brûler les graisses et de développer les muscles, mais nous produisons exponentiellement moins de hGH chaque décennie après la puberté. Ainsi, l'adolescent qui peut régulièrement « le surdimensionner » sans conséquence vieillit jusqu'au trentenaire dont la bière et les hamburgers lui vont droit au ventre.
En 1971, le chimiste de Berkeley Choh Hao Li a synthétisé la molécule d'hormone de croissance, une énorme percée biotechnologique, et en 1985, l'hormone de croissance synthétique a été approuvée par la FDA pour traiter le déficit en hormone de croissance. Avant le développement du médicament, l'hormone de croissance médicinale était rare. Ce qui existait devait être extrait de l'hypophyse de cadavres humains - la plupart du temps légalement, mais parfois par des pathologistes payés par des fournisseurs pour retirer l'hormone sans l'autorisation de la famille du défunt. En raison de la pénurie, le traitement hGH était conservateur, réservé aux enfants qui produisaient eux-mêmes très peu ou pas d'hormone de croissance. Entre 1963 et 1985, 7 700 patients aux États-Unis ont pris l'hormone. Au final, 26 de ces patients sont décédés de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ); on pense que la maladie cérébrale mortelle qui ressemble à la vache folle a contaminé un lot de l'hormone hypophysaire distribuée dans les années 60 et 70. La FDA a interdit l'hormone de croissance lorsque les deux premiers cas de MCJ ont été signalés au début de 1985, juste à temps pour l'approbation par l'agence, plus tard cette année-là, de la version synthétique.
Soudain, l'approvisionnement en hormone de croissance était illimité, plus sûr et moins cher, ouvrant la porte à des diagnostics plus lâches, ainsi qu'à des doses plus élevées et plus fréquentes. En 1988, ce qui était autrefois un médicament de niche prescrit pour traiter le nanisme bouleversait toutes les attentes du marché, réalisant plus d'un demi-milliard de dollars de ventes annuelles.
À l'époque, j'avais 11 ans et j'étais un candidat mûr pour la supplémentation en hormone de croissance. J'étais né dans le cinquième centile pour la taille, mais à 5 ans, ma "vitesse de croissance" a commencé à glisser et à 11 ans, j'étais en dessous du premier centile. Des tests sanguins ont révélé que je ne produisais que des niveaux « limites acceptables » d'hormone de croissance. "Les injections d'hormones de croissance peuvent être une option", a déclaré William Tamborlane, endocrinologue pédiatrique à Yale, à mes parents. La perspective me terrifiait. "Je m'en fous si je suis un nain ! C'est ce qu'il y a à l'intérieur qui compte !" J'ai protesté. "Je ne prends pas une piqûre tous les jours."
D'autres tests ont montré que ma glande thyroïde fonctionnait mal, une condition définissable et courante appelée hypothyroïdie. Tamborlane m'a prescrit une pilule (que je prendrai tous les jours pour le reste de ma vie) et ma vitesse de croissance s'est accélérée immédiatement. Pourtant, on m'a dit que je ne franchirais jamais le seuil magique de 5 pieds.
C'est parce que la plupart des enfants de petite taille peuvent attribuer la responsabilité principale de leur stature à la loterie génétique. « Tu veux être plus grande, Jenny ? » Je me souviens que Tamborlane m'a demandé alors que ses yeux se déplaçaient entre ma courbe de croissance affaissée, mes radiographies et ma mère et mon père. J'ai hoché la tête avec impatience. "Eh bien, tu aurais dû choisir des parents différents." Il gloussa, tandis que je considérais les mérites d'une parentectomie. Aujourd'hui, j'ai 26 ans et ma taille a atteint . . . 5 pieds 1, merci beaucoup.
Quinze ans après avoir flirté avec le traitement par l'hormone de croissance, le bébé de la biotechnologie a explosé en une industrie de 1,5 milliard de dollars qui a touché plus de 200 000 enfants et en a envoyé bien d'autres chez le médecin en se demandant si l'hGH était pour eux, y compris mon frère Alex. Lorsque ma mère m'a appelé pour me dire qu'Alex avait un déficit en hormone de croissance et qu'il commencerait bientôt les injections, j'étais sceptique. La perspective de me faire vacciner tous les jours avait semé la peur dans mon propre petit corps, et maintenant, en tant que grande sœur surprotectrice, je ne voulais pas que l'enfance insouciante de mon frère soit interrompue par un tel stress et un traitement médical aussi sérieux et peu étudié. – à moins que ce ne soit absolument nécessaire. La petite taille est-elle si horrible qu'elle doive être médicalisée et traitée comme une maladie ?
Mes pensées ont été interrompues par la voix de ma mère, me ramenant à la réalité. "Les infirmières viendront la semaine prochaine pour nous montrer comment administrer l'injection", a-t-elle déclaré. La décision était prise.
Alors que le train 6 grince sous l'Upper East Side de Manhattan, les Nike d'Alex se balancent à trois pouces au-dessus du sol. Mon frère est un enfant heureux dont le profil de sprite ne ressemble pas à celui du chérubin typique au visage rond et déficient en hormone de croissance. Il est silencieux maintenant, mais seulement parce que sa bouche est pleine de bonbons. Le train arrive à notre arrêt et Alex place sa petite main collante dans la mienne.
« Excusez-moi », dit-il poliment alors que nous nous écartons.
Une mère d'âge moyen surprise lève les yeux de son livre. "Mon Dieu, tu es beaucoup plus poli que mon enfant de maternelle", dit-elle.
Cela fait environ deux semaines qu'Alex a commencé ses injections nocturnes. Avant cela, il aurait peut-être tressailli devant cette sous-estimation bien intentionnée de son âge. Mais aujourd'hui, il se met un peu au carré et répond avec une certaine fierté :"J'ai 9 ans, dit-il, et je suis sous Humatrope !"
Cela me frappe, pas pour la première fois, à quel point la drogue est devenue importante pour Alex. Il aspire à être plus grand. En tant que plus jeune de six ans, il sait se faire remarquer - notre blague familiale est qu'il a avalé un amplificateur - et ce qui lui manque en stature, il a été traité en personnalité. Mais à l'école, où les enfants de grande taille détiennent le sceptre social, sa grande personnalité est négligée.
"Tout le monde dit que c'est ce qu'il y a à l'intérieur qui compte, et cela me fait du bien", dit Alex, "mais si j'étais le plus grand au lieu du plus petit, tout irait mieux. Les gens s'asseyaient avec moi au déjeuner, j'avais plus d'amis et les gens de ma classe ne se moquaient pas de moi et ne m'appelaient pas Little Everett. Et je serais un meilleur gardien de football. Je pense que 6 pieds serait bien."
Des études montrent que la moitié des enfants de petite taille déclarent être taquinés et les trois quarts disent qu'ils sont traités plus jeunes que leur âge, mais gardez à l'esprit que c'est un âge difficile pour commencer. À partir de l'âge de 10 ans environ, les écarts de taille à l'échelle de la classe ont tendance à s'élargir considérablement, ce qui ne fait qu'ajouter du carburant au ragoût plus large des insécurités du collège dont la plupart d'entre nous frémissent de se souvenir. C'est l'âge auquel les familles deviennent souvent conscientes et préoccupées par les problèmes de croissance, car les écarts sont soudainement si visuellement apparents.
Quand j'étais en cinquième année, les garçons me poursuivaient dans le couloir à genoux en jouant à "Attrape le nain", et l'une des filles les plus dures me narguait :"Tu es si petite que je besoin d'un microscope pour vous voir. Mais avant d'avoir pitié de moi, pensez à ma camarade de classe Kelly (Note de la rédaction :le nom a été changé), qui mesurait 5 pieds 10 pouces, soit 2 pieds de plus que moi – un géant virtuel de cinquième année. (Compte tenu des normes sociales, il est approprié de comparer l'expérience d'être un petit garçon à celle d'être une grande fille.) Kelly a été tellement torturée tout au long de l'adolescence qu'à 18 ans, elle est devenue boulimique. Lorsque son poids est tombé à 115 livres, elle a été hospitalisée. "Je pensais que cela me rendrait plus petite et plus attirante", se souvient-elle lors d'une récente conversation téléphonique. "Ça m'a presque tué."
Être une grande fille est si psychologiquement traumatisant, en fait, que dans les années 1950, les médecins ont commencé à donner aux grandes filles des œstrogènes comme retardateur de croissance. À fortes doses, l'hormone stimule la maturation du cartilage sans provoquer d'augmentation de la taille, ce qui signifie que les filles cessent de grandir plus tôt. Dans le cas de Kelly, le traitement a été discuté, mais les médecins étaient convaincus, sur la base de son développement osseux, qu'elle ne dépasserait pas 6 pieds. Bon appel:Aujourd'hui, Kelly ne mesure qu'un pouce de plus qu'elle ne l'était en cinquième année. Et bien qu'aucune étude formelle à long terme n'ait été réalisée, les grandes filles traitées avec des œstrogènes ont signalé une incidence accrue de fausses couches, d'endométriose, d'infertilité et de kystes ovariens. Pourtant, une enquête menée l'année dernière a révélé qu'un tiers des endocrinologues pédiatriques ont proposé le traitement au moins une fois au cours des cinq dernières années.
En savoir plus sur les effets secondaires de la thérapie aux œstrogènes n'a fait qu'augmenter mon appréhension à l'idée de traiter Alex avec de l'hGH. Armé d'une petite forêt de recherche, je me suis rendu à l'hôpital pour enfants de Yale à New Haven pour décharger mes inquiétudes sur le Dr Myron Genel, l'endocrinologue pédiatrique d'Alex.
Avec ses cheveux blancs et sa blouse de laboratoire blanche, Genel ressemble au prototype du médecin de la vieille école, le genre que vous imaginez faire des visites à domicile avec sa petite trousse médicale noire. Je prends une gorgée de mon café. "Cela ne retardera pas ma croissance, n'est-ce pas?" Je rigole. "Trop tard pour s'en inquiéter", répond-il.
Je mets la main dans mon sac et j'en sors des classeurs de recherche :des diagrammes du processus de croissance, des chronologies historiques et un dossier intitulé "Risques", qui regorge d'études. « Dans quelle mesure ma famille devrait-elle s'inquiéter des risques ? » je demande.
J'attends d'être rassuré ou, en tout cas, d'une défense du traitement d'Alex. Mais Genel me surprend.
"Honnêtement, nous ne connaissons pas les effets secondaires à long terme, et je pense que c'est un motif de réelle inquiétude", dit-il. « Nous utilisons une hormone qui favorise la croissance, et il y a des choses dont nous ne voulons pas favoriser la croissance. L'IGF-1, par exemple, s'est avéré jouer un rôle dans le développement de tumeurs malignes en culture tissulaire. »
Ça je le savais. Plusieurs études d'échantillons de sérum humain ont montré que des niveaux élevés d'IGF-1 identifient les personnes à risque plus élevé de développer un cancer du sein, de la prostate et du côlon, et les échantillons de tumeurs, la plupart des études montrent, ont plus de récepteurs IGF-1 que les cellules adjacentes normales. Bien que l'on ne sache pas encore si une abondance d'IGF-1 provoque réellement des tumeurs malignes ou est simplement associée à un autre facteur de risque, c'est une source de préoccupation car l'hormone de croissance est ce qui stimule le foie et les tissus à produire de l'IGF-1.
Mais Genel explique qu'il testera les niveaux d'IGF d'Alex tous les trois mois pour s'assurer qu'ils se situent dans la plage normale. "En théorie, si nous maintenons ses facteurs de croissance à un niveau acceptable, il n'est pas à risque", dit-il.
Je scanne ma liste de questions, tapées par ordre d'intensité progressive, et zoome vers le bas. "Compte tenu des risques, qu'est-ce qui fait d'Alex un bon candidat ?"
Encore une fois, sa réponse me surprend, cette fois parce qu'elle remet en question mon hypothèse selon laquelle Alex est en fait un bon candidat pour le traitement. "Nous pouvons définir ces jeunes qui ne fabriquent pratiquement pas d'hormone de croissance, car ils ont une présentation très typique", dit-il. "Et nous pouvons généralement trier ces jeunes qui fabriquent une quantité suffisante d'hormone de croissance.
Cependant, nous avons beaucoup de mal à définir des jeunes comme votre frère, qui fabriquent de l'hormone de croissance, mais qui n'en fabriquent peut-être pas assez."
Il explique que bien que les niveaux d'IGF-1 d'Alex soient faibles et que sa taille ait progressivement diminué jusqu'au premier centile, il produit de l'hormone de croissance.
"Votre frère est un cas trouble, et il y a suffisamment de questions sur l'innocuité et l'efficacité de ce médicament pour que je ne puisse pas dire d'une manière ou d'une autre s'il doit absolument recevoir un traitement", poursuit-il. « Franchement, je sentais que nous pouvions attendre – mais pas beaucoup plus longtemps – et recueillir des informations. C'est une décision que votre famille a prise et, je suppose, qu'Alex a prise."
Voici une manifestation de la complexité et de l'imprévisibilité du processus de croissance :il est impossible de mesurer les niveaux de hGH à l'aide d'un simple test sanguin. Parce que l'hormone oscille dans le sang, culminant et descendant constamment, une centaine d'échantillons peut donner une centaine de réponses différentes. Les médecins doivent donc se fier aux tests de stimulation de l'hormone de croissance, où le patient reçoit une injection d'un agent artificiel qui stimule l'hypophyse pour produire l'hormone de croissance. Une fois l'agent injecté, les infirmières prélèvent un échantillon de sang du patient toutes les 30 minutes pendant 2 heures, dans l'espoir d'attraper l'hypophyse fonctionnant à pleine puissance.
« Ce sont des tests artificiels », déclare Genel. "Aucun d'entre eux ne nous dit quoi que ce soit sur ce qu'un jeune fait dans des circonstances normales. Cela nous dit seulement que si vous leur donnez un stimulus artificiel, la glande pituitaire libérera une hormone."
Genel me montre les résultats des tests de mon frère :Alex a produit des lectures allant de 0,11 à 9,9 ng/ml. Bien que la plupart des médecins recherchent un niveau supérieur d'au moins 10 comme indicateur d'une production saine d'hormones, Yale a un niveau de référence inférieur de 7 ou plus. Donc, selon les normes de Yale, Alex a réussi. Mes parents, je m'en rends compte, n'ont aucune idée qu'Alex n'est peut-être pas déficient en hormone de croissance selon une définition précise; ils croient qu'il est cliniquement déficient. Essentiellement, mon petit frère est une expérience.
Au cours du dîner ce soir-là, ma mère et mon père se souviennent du jour où les résultats des tests d'Alex sont arrivés par la poste. Surpris par les faibles chiffres, ils ont supposé qu'il produisait beaucoup trop peu d'hormone de croissance. Ils n'avaient aucune idée que la production d'hormone de croissance est si difficile à mesurer. « Je suis un parent, pas un scientifique », dit ma mère. "Je ne devrais pas avoir à le savoir." Il est prudent de lui retirer la drogue, je leur dis :"Il n'est pas trop tard pour changer d'avis."
Mais malgré les révélations de la journée, ils décident d'aller de l'avant avec le traitement. La confiance d'Alex a déjà monté en flèche depuis le début d'Humatrope ; ils n'ont pas le cœur de le décevoir. De plus, mes parents disent qu'ils craignent qu'Alex ait moins d'opportunités professionnelles et qu'il ne trouve pas de femme avec qui être, si sa taille reste dans le sous-sol.
De telles angoisses, bien sûr, ne sont pas propres à mes parents - et, en fait, un rapide coup d'œil à la recherche semblerait les confirmer. Une étude récente de l'Université de Floride, par exemple, a révélé que chaque pouce supplémentaire de taille équivalait à 789 $ de plus par an en salaire. Ainsi, quelqu'un qui mesure 6 pieds devrait gagner en moyenne 5 523 $ de plus par an qu'une personne mesurant 5 pieds 5 pouces. Une autre étude indique que seulement 3% des PDG de Fortune 500 mesurent moins de 5 pieds 7 pouces et que plus de la moitié sont plus grands. plus de 6 pieds, bien que seulement 20 % de la population le soit.
Mais ce n'est pas une équation aussi simple que ces chiffres le laissent croire, déclare le Dr David Sandberg, professeur agrégé de psychiatrie et de pédiatrie à l'Université de Buffalo. Les études de Sandberg ont révélé que même si les enfants de petite taille sont taquinés et traités plus jeunes que leur âge, rien ne prouve que les faire 6,3 cm de plus fera une différence dans leur qualité de vie. "Nos vies sont tellement plus compliquées qu'un seul facteur", déclare Sandberg.
Dans les essais cliniques menés par le fabricant d'Humatrope Eli Lilly, les enfants prenant le médicament ont grandi en moyenne de 1 à 1,5 pouces de plus que le groupe placebo ; 62% des enfants testés ont grandi de plus de 2 pouces par rapport à leur taille adulte prévue, et 31% ont gagné plus de 4 pouces. Cela ferait atterrir Alex, dont la taille prédite sans hormone de croissance est d'environ 5 pieds 6, quelque part entre 5 pieds 7 et 5 pieds 10.
Dr. Harvey Guyda, directeur du département de pédiatrie de l'Université McGill au Canada, remet en question les études, en particulier compte tenu de ce qu'il décrit comme un taux d'abandon élevé. Dans les études d'Eli Lilly, souligne-t-il, seuls 28 % des sujets sous placebo et 42 % des sujets traités par l'hormone de croissance ont terminé l'étude; il semble raisonnable de supposer, dit-il, que les sujets qui ont enduré l'étude étaient ceux qui ont démontré la croissance la plus extrême.
"Le mantra est que les enfants en bonne santé et de petite taille sont handicapés, anormaux, ont toutes sortes de problèmes et nous devons faire quelque chose", déclare Guyda, qui a témoigné contre l'approbation par la FDA d'Humatrope pour le traitement des enfants. avec l'ISS. "Mais il n'y a aucune donnée pour prouver que ces enfants sont différents des enfants de taille normale, et il n'y a absolument aucune donnée qui dit que lorsque vous donnez de l'hormone de croissance à un enfant qui a ce problème psychosocial parce qu'il est petit, il y a un quelconque avantage. Prouvez-moi que quelques centimètres supplémentaires valent le coût des injections quotidiennes. »
Financièrement seulement, ce coût, selon Guyda, s'élève à 10 000 $ par centimètre pour un enfant déficient en hormone de croissance, et entre 22 000 $ et 43 000 $ par centimètre pour les enfants de petite taille idiopathique. Pour l'instant, la compagnie d'assurance de mes parents, Anthem Blue Cross et Blue Shield, a accepté de couvrir le traitement d'Alex, mais tous les enfants de petite taille n'ont pas d'assurance ou un endocrinologue pédiatrique pour recommander un traitement. Le résultat non surprenant est que tout avantage que la hGH confère ira probablement à des patients déjà avantagés :des hommes américains riches et blancs. (Pour deux filles qui reçoivent un traitement, cinq garçons le font ; cela s'explique au moins en partie par le fait que les garçons subissent plus de discrimination par rapport à leur petite taille que les filles.)
Une semaine avant le bilan de trois mois d'Alex, je retourne à Yale, cette fois pour rencontrer Tamborlane, mon propre endocrinologue pédiatrique, que je n'ai pas vu depuis mon dernier rendez-vous il y a huit ans. Je suis particulièrement intéressé par son opinion sur Alex parce que Tamborlane, maintenant chef de l'endocrinologie pédiatrique à Yale, a voté pour l'approbation d'Humatrope pour traiter la petite taille idiopathique. Nous nous rencontrons à la cafétéria, et bien que je ne recherche pas un examen gratuit, il palpe ma gorge juste là. "La thyroïde se sent en bonne santé", rapporte-t-il.
Tamborlane a voté pour l'approbation, me dit-il, parce que le médicament était déjà autorisé pour traiter certains groupes d'enfants qui produisent beaucoup d'hormone de croissance - les enfants atteints du syndrome de Turner, une anomalie génétique ; les enfants nés petits pour l'âge gestationnel ; et les enfants atteints d'insuffisance rénale chronique, une maladie rénale. Dans chacun de ces cas, la hGH ne traite pas la maladie, elle traite la caractéristique physique indésirable qui en résulte - la petite taille. Chez les enfants avec ISS, cependant, c'est encore plus ambigu parce que la maladie, s'il y en a une, est inconnue.
Je présente le cas d'Alex à Tamborlane, expliquant les motivations de ma famille et l'incertitude entourant le diagnostic. Je lui dis que même si je veux qu'Alex ait tous les avantages et la meilleure qualité de vie possible, je suis préoccupé par les avantages peu clairs du médicament et les risques potentiels à long terme pour les enfants qui sont petits pour des raisons qui ne sont pas entièrement comprises.
"Si Alex était votre fils", je demande, "le mettrais-tu sous hGH ?"
Tamborlane se penche en arrière et s'arrête pour réfléchir à la question.
"Compte tenu des incertitudes, probablement pas. J'étais un petit gamin geek dans une école de préparation au football, et j'ai survécu, peut-être même que j'en ai tiré quelque chose », dit-il. (Il mesure maintenant 5 pieds 9 pouces.) "Tous les signes indiquent qu'Alex atteindrait probablement une taille très vivable sans l'hormone de croissance."
Début novembre, nous amenons Alex à Yale pour son premier examen. À l'heure actuelle, l'injection est devenue une routine - insérée dans un 21 heures. Pause publicitaire de Nickelodeon - et ma famille remarque déjà des changements dans le corps d'Alex. Son tonus musculaire est visiblement amélioré, et son pantalon est soudainement trop court. Dans la salle d'attente, je note quelques points à mentionner au médecin :l'appétit d'Alex est inhabituellement vorace; ses douleurs de croissance s'intensifient; et ses cheveux sont secs et cassants.
La pièce utilisée pour mesurer la taille et le poids est tapissée de dessins de patients souffrant de divers troubles métaboliques. L'un représente un petit bonhomme allumette d'apparence triste étiqueté "avant" et un bonhomme allumette plus grand et beaucoup plus heureux étiqueté "après". Alex se tient à gauche de celui-ci, dos au mur, souriant en prévision de son "après". L'infirmier griffonne sur son dossier et nous fait entrer dans la salle d'examen. Alex est anxieux parce que même si nous jurons qu'il a grandi d'au moins 3 pouces, nous ne sommes pas sûrs parce que nous ne l'avons pas encore mesuré - les psychologues recommandent de ne pas mesurer Alex à la maison.
« 124,8 cm », annonce enfin Genel. "C'est à peu près 4 pieds 1, environ un pouce et demi en trois mois."
"Wow", dit ma mère, extrapolant 6 pouces de croissance par an.
"C'est tout ?" dit Alex. "Tous ces clichés pour un misérable centimètre ? !"
Genel les avertit de ne pas prendre les résultats trop littéralement. "Ce sont des résultats positifs", dit-il à Alex. Puis, se tournant vers ma mère :"Mais il est trop tôt pour attribuer cette réponse au traitement."
En effet, on ne sait pas quels seront les résultats du traitement d'Alex ; même à 20 000 $ par année, il n'y a aucune garantie. Certains enfants se retrouvent dans le 60e centile, tandis que d'autres ne rampent jamais au-dessus du cinquième. Je me demande toujours pourquoi nous lançons les dés sur un enfant en bonne santé, en particulier lorsque les avantages de quelques centimètres supplémentaires ne sont pas prouvés et que les risques sont inconnus. En même temps, je recherche des résultats – et nous quittons le cabinet du médecin avec un optimisme prudent quant à l'impact du traitement. Nous sommes encore plus rassurés trois mois plus tard, début février, lorsque la prochaine mesure officielle d'Alex arrive :il mesure 4 pieds 2 pouces et quart, soit 2,5 pouces de plus qu'il ne l'était six mois plus tôt lorsqu'il a commencé le traitement.
