Les annonces venues de Chine sur la naissance de jumelles génétiquement modifiées font l'effet d'une bombe. Bien que l'affirmation du généticien He Jiankui – devenu mondialement connu du jour au lendemain – n'ait pas encore été vérifiée scientifiquement, elle suscite une vive désapprobation au sein de la communauté scientifique.
Les faits essentiels : Le 25 novembre 2018, lors d'une conférence de presse à Hong Kong, le généticien chinois He Jiankui a déclaré qu'il y a quelques semaines, "quelque part en Chine", des jumelles étaient nées avec une mutation génétique délibérément induite. Cette modification génétique les rendrait résistantes au VIH, le virus responsable du sida. Affilié jusqu'au début 2018 à l'Université des sciences et technologies du Sud de Shenzhen (SUSTech), He Jiankui était en congé sans solde depuis lors, selon l'université. Son annonce coïncide avec le début d'une conférence internationale majeure sur l'édition du génome humain.
L'université de Shenzhen a déjà pris ses distances, précisant que l'édition génétique n'a pas été réalisée dans ses laboratoires.
Les jumelles sont issues d'une fécondation in vitro (FIV) supervisée par He Jiankui. Le scientifique a utilisé la technologie CRISPR-Cas9 pour désactiver le gène CCR5, impliqué dans l'entrée du VIH dans les cellules immunitaires. Ce gène est étudié depuis longtemps par les virologues : certaines mutations naturelles de CCR5 confèrent une résistance au sida, observée principalement chez les personnes d'ascendance européenne. On soupçonne aussi ce variant d'avoir protégé contre la peste bubonique au Moyen Âge.
Selon He Jiankui, les gènes des embryons ont été modifiés dès la première phase, juste après la fécondation. Les embryons ont ensuite été vérifiés pour s'assurer qu'aucune modification off-target n'avait eu lieu, avant réimplantation dans l'utérus maternel.
René Custers, directeur de recherche à l'Institut flamand de biotechnologie (VIB), reste prudent : « Nous attendons une confirmation scientifique. L'université de Shenzhen s'est distanciée, car les travaux n'ont pas été menés dans ses installations. »
Si confirmée, cette naissance marquerait un tournant historique, non par une avancée technologique majeure – CRISPR est établi depuis 2012 –, mais par la transgression de barrières éthiques majeures. « La technique CRISPR est largement utilisée en recherche », note Custers.
« Ce n'est pas la technologie, mais le caractère controversé qui fait exploser cette actualité. »
Les débats sur l'édition génétique humaine portent sur ses aspects scientifiques, éthiques et réglementaires : sécurité, applications autorisées, etc. Un rapport autoritaire de 2017 de la National Academy of Sciences et de la National Academy of Medicine aux États-Unis définit des critères stricts pour les expériences éthiques visant à prévenir des maladies graves. L'expérience de He Jiankui ne les respecte pas, et les améliorations non thérapeutiques sont jugées inacceptables.
Jusqu'ici, les recherches CRISPR sur l'humain se limitaient à des cellules somatiques (non héréditaires) ou à des embryons non implantés, interdits dans de nombreux pays pour éviter la transmission intergénérationnelle.
