L’épilepsie touche plus de 50 millions de personnes dans le monde et, pourtant, nous n’avons généralement qu’une idée vague de ce que c’est et de la manière dont elle affecte ceux qui en souffrent. Voici quelques mises au point qui vous permettront de faire la part du mythe et de la réalité.
Bien que l’épilepsie soit l’une des premières maladies à être décrites par les médecins, elle reste entourée de mystère et de mythologie. «On a bien assez de vivre avec ses crises!», s’exclame Jim Armstrong, musicien de talent de Toronto, producteur et compositeur de chansons qui vit avec cette maladie. «La méconnaissance généralisée de l’épilepsie en fait un tabou qui ne nous facilite pas l’existence.»
A l’instar de Jim, de nombreux épileptiques pensent que les tabous et les préjugés constituent leur principal problème. Il n’est pas rare que le groupe Epilepsy Toronto entende dire que, suite à une crise survenue au travail, la personne ait senti de la tension de la part de ses collègues ou ait observé un changement d’attitude de la part de son patron. Ou encore, un parent racontera, le cœur brisé, que son enfant jusque là heureux et apprécié de ses camarades, est désormais ignoré ou traité comme un paria à la suite d’une crise à la cafétéria. Cependant, il n’y a pas que des récits tristes : on entend dire, par exemple, par quelqu’un qui a fait une crise à l’église ou au travail, que les personnes présentes se sont précipitées pour offrir une main secourable ou ont manifesté un désir réel d’en apprendre plus sur la maladie et sur la manière d’intervenir dans le futur. Heureusement, la réaction première n’est pas toujours la peur.
Qu’est-ce donc, qui différencie une bonne réaction d’une mauvaise? «Quand les gens réagissent de manière inappropriée à une crise, c’est habituellement parce qu’ils ne comprennent pas ce qui se produit et ne savent pas comment intervenir. La connaissance est vraiment la clé», de dire Fatima Santos, directeur des services à l’enfance et à l’adolescence pour Epilepsy Toronto. Il est vrai que, devant quelque chose que nous ne connaissons pas ou ne comprenons pas, nous éprouvons habituellement de la peur. D’où l’importance de distinguer les mythes de la réalité et de savoir en quoi consiste cette maladie. Une fois bien informés, les préjugés tomberont et nous pourrons contribuer à créer une société humaine plus sécuritaire et plus tolérante.
Faisons donc la part des mythes et des vérités.
Vérité: bien qu’une grande majorité sache aujourd’hui que l’épilepsie n’est pas une forme de possession spirituelle, c’est une croyance qui a encore cours dans certaines cultures. Les groupes et associations travaillent dur à informer les populations qu’il s’agit d’une maladie, d’un trouble du cerveau provoquant des crises récurrentes.
Vérité: l’épilepsie n’est aucunement contagieuse, pas plus que ne le sont le diabète ou l’hypertension artérielle; on ne risque donc pas de l’attraper au contact d’une personne qui a fait une crise.
Vérité: nous pourrions tous souffrir d’épilepsie un jour. Chez certaines personnes, la maladie est congénitale, tandis que chez d’autres, elle n’apparaît qu’à l’âge mûr. Bien que l’hérédité puisse jouer un rôle, il existe d’autres causes plus fréquentes, par exemple un traumatisme crânien, une tumeur au cerveau, une lésion ou un ACV. Dans la plupart des cas, soit 65 à 70%, la cause est inconnue.
Vérité: les épileptiques ont, en moyenne, le même niveau d’intelligence que le reste de la population. L’apprentissage est parfois rendu plus difficile par la fréquence des crises ou à cause des effets indésirables des médicaments, par exemple la somnolence ou la fatigue. Cependant, cette maladie n’affecte en rien l’intelligence. En fait, l’histoire abonde de personnes de très grand talent qui étaient épileptiques, dont Isaac Newton, Vincent Van Gogh, Ludwig van Beethoven, Agatha Christie et Napoléon, pour ne citer qu’elles.
Vérité: s’il est vrai que certains épileptiques font fréquemment des crises, parfois quotidiennement, d’autres n’en font que de façon occasionnelle, dans certains cas une seule fois par année. Chez plusieurs, la maladie est prise en charge si bien qu’ils n’ont pas fait une seule crise en dix ans, voire plus. Les médicaments pour la traiter permettent de la maîtriser chez une grande majorité d’épileptiques. Il y a toutefois des personnes pour qui ils sont sans effet, leur épilepsie étant réfractaire à tout traitement. Il faut savoir que cette maladie touche les gens de manière très différente.
Vérité: vous aurez certainement compris à ce stade que l’épilepsie n’empêche pas de réussir à l’école et au travail, d’avoir une famille et de mener une vie active. Cette maladie peut être prise en charge et, par conséquent, ceux qui en souffrent peuvent mener une vie normale.
Vérité: en fait, il y a plus de 40 différents types de crises, et la convulsion n’est pas le type le plus fréquent. La crise peut prendre de nombreuses formes : regard vide, mouvements involontaires, altération de la conscience ou des perceptions, ou convulsion.
Vérité: il est impossible d’avaler sa langue durant une crise et, par conséquent, on ne devrait rien mettre dans la bouche d’un épileptique en crise.
Vérité: très souvent, la crise ne constitue pas une urgence médicale et il n’est pas toujours nécessaire de faire venir une ambulance. Cependant, vous devriez composer le 911 si : la crise dure plus de cinq minutes ou les crises se succèdent sans que la personne reprenne conscience entre-temps; la personne fait une crise pour la première fois; la personne se blesse durant sa crise (en tombant, par exemple); la crise se produit dans l’eau; la personne est enceinte ou diabétique.
Pour en savoir plus sur l’épilepsie et apprendre comment intervenir si une personne fait une crise, vous pouvez visiter le site d’Épilepsie Canada. Vous pourrez y télécharger les diverses brochures offertes gratuitement par l’organisme.
Nicole Nelson est directrice de l’information pour Epilepsy Toronto.
