Il n'existe pas de mode d'emploi pour devenir proche aidant, mais tous s'accordent à dire qu'il faut trouver un équilibre entre vie familiale, personnelle et professionnelle. Il y a cinq ans, Sonia Benezra est devenue proche aidante auprès de sa mère. Elle partage ici avec sincérité son expérience et ses défis.
Courtoisie
Sonia Benezra est une figure aimée et connue des Québécois. Son sourire avenant et son tempérament jovial et accessible la rendent accessible. Moins connue est la Sonia Benezra proche aidante – ou "proche aimante", comme elle le dit elle-même. Sélection.ca l'a rencontrée.
Devenir proche aidant n'arrive pas du jour au lendemain : c'est une adaptation mutuelle. À mesure que la personne aidée perd en autonomie, les tâches du proche aidant s'amplifient. La mère de Sonia était autrefois autonome, mais aujourd'hui, elle nécessite une aide quotidienne. « C'est pour ça que nos vies ont été bouleversées : avant, elle cuisinait et vaquait à ses occupations. Nous allions la voir, mangions avec elle ou l'aidions pour ses courses, mais elle était complètement autonome dans son appartement. Depuis qu'elle ne marche plus – elle est en fauteuil roulant –, sa vie a totalement changé, et la nôtre par conséquent. »
Diabétique, la mère de Sonia requiert des soins quotidiens. Avec sa sœur Esther, Sonia partage le temps de présence, complété par une aide extérieure en semaine. Chaque jour, dès 17 h jusqu'au lendemain, Sonia ou sa sœur s'occupe de leur mère.
Les proches aidants et leur travail passent souvent inaperçus, malheureusement. On prend un congé de maternité pour un bébé, un congé de maladie pour soi, mais justifier une absence pour accompagner sa mère à l'hôpital pour un examen de routine est plus ardu. C'est un rôle exigeant, sans mode d'emploi, face à des problématiques inédites nécessitant des solutions créatives. « Au bout d'un moment, on se sent perdu. Par exemple, à chaque visite médicale de ma mère, j'ai l'impression d'y être allée moi-même. »
Freestyle Libre 2
Diabétique, la mère de Sonia doit recevoir trois injections d'insuline par jour. « Autrefois, il fallait la piquer plusieurs fois pour mesurer son glucose, ce qui était stressant. Mais nous avons découvert le système FreeStyle Libre 2 : un outil révolutionnaire qui mesure le glucose en temps réel via un petit capteur sous le bras. Cela a transformé notre quotidien. »
« Les alarmes alertent en cas de glucose trop bas ou trop élevé, comme une infirmière à domicile. Le partage des données avec nous et les médecins nous permet de travailler sereinement et d'équilibrer nos vies professionnelles. »
Pour Sonia, souvent en déplacements ou tournages, cette tranquillité est précieuse : en cas d'urgence, ses sœurs reçoivent les alertes simultanément sur leur téléphone. La technologie a aussi aidé durant la pandémie avec des consultations en visioconférence.
Sonia conseille d'en parler ouvertement. « Il y a cinq ans, j'hésitais, craignant l'impact sur ma carrière. Mais être honnête aide : ne pas faire semblant que tout va bien. » Être proche aidant est difficile : accompagner un parent vers la fin de vie l'est particulièrement. « Plus on en parle, plus on réalise qu'on n'est pas seul. C'est pour cela que je partage mon histoire. »
Prendre soin de soi est essentiel. « Depuis quelques mois, je fais du cardio six fois par semaine pour ma santé mentale. Cela booste et rend tout possible. » Dans sa famille de quatre sœurs, les tâches sont partagées : Myriam et Kelly préparent les repas, Esther et Sonia gèrent le quotidien (médicaments, bain, repas).
Courtoisie
Les activités partagées donnent du sens aux soins. « Ma mère et moi adorons les vieux films en noir et blanc : trois fois par semaine, je lui décris l'écran vu sa faible vision. Nous jouons aux cartes et écoutons Aznavour, Piaf, Joe Dassin, Marvin Gaye ou Lionel Richie. »
Sonia admire cette mère dévouée, qui accepte enfin l'aide. « Je lui fais les ongles en couleurs vives – bleu royal, rouge feu ! – et je coupe ses cheveux : je m'améliore ! (rires) » Mère et fille parlent ou se taisent ensemble. « Son regard quand j'arrive illumine la pièce : un amour profond. »
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