Une avalanche d'informations sur nos gènes, l'état de notre corps et notre comportement devrait nous permettre de rester en bonne santé plus longtemps et de bénéficier d'un traitement sur mesure. Mais les défis pour les médecins restent grands.
En 2008, les performances du joueur de baseball américain David Ortiz ont commencé à se détériorer. Dans son club, les Red Sox, des interrogations se sont posées sur l'avenir du sportif de haut niveau désormais âgé de 32 ans. Le moment était-il venu de congédier « Big Papi » ? Le club ne l'a pas fait. Les patrons du baseball ont été patients. Cela a payé :Ortiz est ressorti de la vallée et est même devenu joueur de l'année en 2013.
'Nos enfants auront un sosie numérique, une collection de toutes les informations sur leur santé personnelle'
Pourquoi les Red Sox n'avaient-ils pas abandonné leur frappeur apparemment vieux et usé pendant sa dépression professionnelle? Parce qu'ils ne s'appuyaient pas sur leur intuition, mais sur le big data. Le club a utilisé un modèle contenant toutes les informations disponibles sur les 18 000 joueurs de l'histoire de la Major League et le déroulement de leur carrière. Ils y sont allés chercher des joueurs qui ressemblaient à Ortiz. Ces «doubles» ont également connu une baisse au début de la trentaine, pour briller à nouveau. C'est comme ça que ça s'est passé pour la star des Red Sox.
Seth Stephens-Davidowitz, ancien data scientist chez Google, raconte l'histoire d'Ortiz dans son livre Everybody Lies, qui explore les possibilités du big data. Tout comme les mégadonnées dans le baseball – où leur utilisation est bien établie – conduisent à de meilleures décisions, les scientifiques des données comme Stephens-Davidowitz pensent qu'il peut en être de même en médecine. Ce n'est qu'alors que nous ne devrions pas collecter des informations sur les accidents vasculaires cérébraux et les courses à la maison, mais sur nos gènes, nos valeurs sanguines, nos maladies et nos habitudes. En comparant ensuite de grands groupes de personnes, nous pouvons mieux comprendre qui est à risque pour quelles maladies et qui bénéficie de quel traitement.
Cette évolution est bien engagée. Selon IBM, la quantité de données médicales double tous les trois ans. Le but ultime, selon certains, est un « sosie numérique » personnel :une collection de toutes nos informations de santé qui nous aide à rester en bonne santé le plus longtemps possible et un traitement sur mesure.
"Nos enfants auront certainement un tel sosie", déclare Koen Kas, futurologue de la santé et oncologue moléculaire à l'Université de Gand. Kas est impliqué dans le projet Health EU :près de cinquante institutions de recherche sollicitent une subvention de recherche européenne d'un milliard d'euros pour construire une première version rudimentaire d'un tel sosie.
"Le gros problème aujourd'hui, c'est que mon médecin ne me connaît pas vraiment", dit Kas. « Lorsque j'envoie un colis par la poste, je peux suivre sa trajectoire à la minute près. Je vois mon médecin quelques fois par an. Pendant les 8 750 autres heures, il ne sait rien de moi. Cela va changer en raison des possibilités croissantes de collecter des données sur les personnes en temps réel, combinées aux développements de la biologie.'
Kas fait référence à la tradition des médecins de village chinois, qui étaient payés tant qu'ils parvenaient à maintenir leurs patients en bonne santé. "Nous devons revenir à cette focalisation sur la prévention", déclare Kas. « Aujourd'hui, sur 100 euros que nous investissons dans la santé, 90 euros vont à nos deux dernières années de vie, et moins d'un euro va à la prévention. "Le summum de la médecine personnalisée et préventive n'est possible que si je sais tout de vous 24 heures sur 24", déclare Kas.
Cela semble assez Big Brother, mais selon Kas, de nouveaux services, tels que la plate-forme belge de gestion de bases de données Geens.com, nous permettront de contrôler nos propres données et de déterminer qui y a accès. "Quand je vais à Disneyland aux États-Unis, je reçois un bracelet. En fonction de ma position, je reçois alors un message indiquant qu'il est préférable d'aller à Space Mountain pour éviter les longues files d'attente. Je suis prêt à sacrifier un peu d'intimité pour cela.» Selon Kas, ce sera également le cas en médecine. "Plus vous êtes prêt à publier de données, plus vous pouvez en récupérer."
Des chercheurs américains ont récemment réussi à identifier les personnes souffrant de dépression grâce aux filtres qu'ils utilisent sur Instagram. Des scientifiques britanniques étudient s'ils peuvent détecter précocement la maladie de Parkinson en fonction des changements de votre voix lorsque vous parlez dans votre smartphone. Une équipe de l'Université de Stanford a recueilli des informations sur la santé de soixante sujets de test grâce à des capteurs et à des prélèvements sanguins réguliers. Bon pour 250 000 mesures par jour et 2 milliards de données à la fin du trajet. Les chercheurs ont rapporté l'année dernière comment ils pouvaient voir qu'ils allaient tomber malades jusqu'à trois jours avant que les sujets ne développent une infection.
Ce sont toutes de petites études, mais selon Kas, elles indiquent dans quelle direction nous évoluons. Les scientifiques de Stanford s'attendent à ce qu'à l'avenir, notre montre intelligente nous dise quand nous avons quelque chose sous nos ressorts, comme une lumière sur le tableau de bord d'une voiture lorsque l'huile est sur le point de s'épuiser. "Avec le temps, les capteurs que nous portons encore sur notre corps seront situés dans notre corps ou dans notre environnement", explique Kas. Lui aussi croit que les wearables deviendront les canaris modernes dans la mine de charbon.
C'est encore loin de là. Pour commencer, la fiabilité des appareils portables et des applications doit être augmentée. "Il existe actuellement plus de 260 000 applications de santé", explique Kas. "Seuls 125 d'entre eux se sont avérés suffisamment bons pour un usage médical." L'un d'eux est le belge FibriCheck, une application pour détecter les troubles du rythme cardiaque avec un smartphone. Le cardiologue peut suivre à distance. Selon l'entreprise, 50 000 patients utilisent déjà leur application.
Liée à cette fiabilité est la recherche de biomarqueurs qui prédisent avec précision la maladie. C'est difficile. L'analyse génétique n'apporte pas grand-chose à la prédiction du risque des maladies les plus courantes telles que les maladies cardiovasculaires et le diabète. "Jusqu'à présent, peu de biomarqueurs ont atteint la pratique médicale", explique Kas. «Pour cela, nous avons besoin de beaucoup plus d'études avec de grands groupes de volontaires.» Par exemple, le projet britannique 100 000 génomes veut offrir aux scientifiques un meilleur aperçu du rôle de certaines variations génétiques en cartographiant 100 000 génomes. Le projet américain Baseline, auquel Google participe, veut mieux comprendre ce que signifie être en bonne santé et tomber malade en surveillant de manière intensive dix mille personnes.
Plus de données ne conduisent pas automatiquement à plus de perspicacité. Des techniques telles que l'exploration de données, dans lesquelles les ordinateurs recherchent des connexions dans de grands ensembles de données, et les systèmes d'apprentissage automatique peuvent aider à cela. "Le médecin se noie dans les données", déclare Andre Dekker, spécialiste néerlandais des données médicales (Université de Maastricht). Il reçoit non seulement des informations de toutes sortes de scanners, de tests sanguins et d'analyses ADN, mais aussi une montagne de littérature sur l'efficacité des traitements. Quiconque veut suivre cela passe des heures à lire chaque jour.
Les modèles informatiques peuvent être une bouée de sauvetage pour le médecin qui se noie. Ils aident à répondre aux questions difficiles. Prenez la question, "Docteur, serai-je encore en vie dans deux ans?" Supposons que vous ayez un cancer, c'est assez basique. Pourtant, le médecin passe souvent à côté de l'essentiel. Selon Dekker, « autant lancer une pièce de monnaie ». Dekker et ses collègues ont présenté aux oncologues des données sur des patients atteints d'un cancer du poumon qui avaient déjà subi une radiothérapie dans leur hôpital. Ils ont omis le résultat du traitement. Puis vint la question :quels patients étaient encore en vie après deux ans ?
Les oncologues se sont avérés incapables d'estimer cette chance bien mieux que ce à quoi on pourrait s'attendre sur la base du hasard. "Et nous ne parlons même pas de savoir si un patient bénéficie mieux du traitement A ou B", déclare Dekker. Un modèle d'apprentissage automatique développé par Dekker et ses collègues a été en mesure de prédire les chances de survie des patients atteints d'un cancer du poumon mieux que les médecins en utilisant un grand nombre de données sur les patients. Et cela a révélé autre chose :certains patients qui recevaient une forte dose de radiothérapie bénéficieraient davantage d'une faible dose, et vice versa.
Selon Dekker, notre cerveau peut prendre en compte un maximum de cinq facteurs lors de la prise de décision. Un ordinateur n'a pas cette limitation. Dekker croit fermement en la médecine « axée sur les données », où les médecins apprennent aujourd'hui du traitement des patients d'hier. À mesure que des données plus nombreuses et de meilleure qualité seront disponibles, cela devrait également être possible pour d'autres cancers et maladies.
Le modèle de Dekker est loin d'être parfait. Sur une échelle de 0,5 à 1 - de "pas mieux que le hasard" à "tout à fait correct" - les médecins obtiennent une note de 0,57 et le modèle atteint 0,69. Plus de données peuvent l'améliorer, pense Dekker. "Mais si nous voulons l'utiliser dans la pratique, la question n'est pas :'Est-ce parfait ?', mais :'Est-ce mieux qu'un humain ?'
Watson est de loin le système informatique le plus connu utilisé pour les applications médicales. Le supercalculateur d'IBM propose des traitements contre le cancer grâce à l'intelligence artificielle. Il se fonde sur les données des patients et sur la littérature médicale en pleine expansion. Les oncologues de l'American Memorial Sloan Kettering Hospital ont formé le système à cela.
Récemment, Watson a été discrédité. Le système aurait suggéré des traitements peu orthodoxes et dangereux. Selon les médecins qui ont expérimenté Watson, le système est beaucoup moins intelligent que les makers ne le souhaitent et la valeur ajoutée est limitée en pratique.
Il existe des études qui montrent comment Watson établit un diagnostic plus rapidement qu'un panel d'experts ou suggère un traitement non évident. "Mais rien ne prouve que les patients traités avec Watson soient mieux aidés", déclare Martijn van Oijen, qui étudie comment des données et des systèmes tels que Watson peuvent améliorer le traitement du cancer au centre médical universitaire d'Amsterdam.
«C'est aussi difficile:un médicament que vous avez étudié dans une étude clinique ne change pas. Mais un système comme Watson peut être différent après chaque mise à jour. Cela rend difficile l'évaluation. Le fait qu'en tant que médecin, vous ayez peu d'informations sur la façon dont le système arrive à ses conclusions rend difficile la confiance.» Un autre problème est l'empreinte que les « formateurs » de Watson ont laissée sur le système. "L'approche américaine est souvent différente de la façon dont nous le ferions aux Pays-Bas ou en Belgique."
Le jour où vous irez en consultation avec un robot parlant semble bien loin; il n'y arrivera peut-être même jamais. Pourtant, Van Oijen est optimiste quant au rôle des mégadonnées et de l'intelligence artificielle en médecine. « C'est une tendance qu'on ne peut pas arrêter. » Les médecins n'ont donc pas à craindre pour leur travail. «Je vois les données et l'IA comme une sorte de ligne d'assistance téléphonique à laquelle vous pouvez faire appel pour obtenir des conseils sur les patients, ce qui fait l'objet de nombreuses discussions parmi les médecins. Qu'en pense l'ordinateur ?'
Dans quelle mesure tous ces gadgets technologiques, grands ensembles de données et ordinateurs intelligents profiteront-ils vraiment à notre santé ? Johan Decruyenaere, interniste-intensiviste et président de la Plateforme pour l'innovation médicale à l'UZ Gent, ajoute un graphique. Le cycle de battage médiatique de Gartner montre ce que nous attendons des nouvelles technologies au fil du temps. À un pic d'attentes élevées suit une vallée de déception, suivie d'une montée vers une image plus réaliste. "Nous sommes ici maintenant", pointe Decruyenaere vers le plus haut sommet. "Les mégadonnées peuvent améliorer la médecine, mais en même temps, c'est un énorme battage médiatique."
Selon Decruyenaere, le fait que des informations précieuses feront surface si nous collectons et analysons suffisamment de données est une illusion. « Les données ne parlent pas d'elles-mêmes, comme certains le prétendent. Le talon d'Achille est qu'ils peuvent révéler des liens, mais ne disent rien sur la causalité." Quiconque creuse sans le savoir risque de se retrouver sur la mauvaise voie au milieu de tout ce bruit.
Decruyenaere estime qu'une certaine réticence à fonder vos décisions sur les mégadonnées en tant que médecin est de mise. "Si Google me montre une publicité pour BMW basée sur une analyse de données qui ne m'intéresse pas, ce n'est pas si mal. En médecine, le prix des prédictions et des décisions erronées est plus élevé. Comme pour les nouveaux médicaments, nous ne devons pas introduire ce type d'applications à la légère.'
Mais même lorsque les causes sous-jacentes restent cachées, les prédictions basées sur le Big Data peuvent conduire à de meilleures décisions. Par exemple, l'équipe de Decruyenaere a développé un moyen d'utiliser l'exploration de données pour prédire le risque d'infection bactérienne chez les patients de l'unité de soins intensifs (voir 'Entre la vie et la mort'). "En tant que médecin, vous êtes toujours confronté à l'incertitude lorsque vous prenez des décisions", explique Decruyenaere. "Toute aide pour le réduire est la bienvenue."
Le professeur néerlandais de médecine générale Niels Chavannes (Université de Leiden) étudie les possibilités de l'e-santé. Lui aussi entend de nombreuses "réflexions pleines d'espoir qui ne reposent pas sur des faits" et pointe ce qu'il appelle le "paradoxe de la prévention". « La plupart des gadgets technologiques se concentrent désormais sur les mauvaises personnes, qui sont déjà relativement en bonne santé. Cela n'a aucun sens.'
En fait, cela pourrait être contre-productif. Au lieu de nous maintenir en bonne santé plus longtemps, tout ce suivi et cette mesure pourraient bien conduire à un avenir dans lequel tout le monde est constamment inquiet, se sent malade et est traité inutilement. "Si vous mesurez suffisamment, vous trouverez une déviation chez tout le monde", déclare Chavannes.
Selon Chavannes, si nous voulons récolter les bénéfices du numérique en médecine, nous avons besoin d'une recherche sur les coûts et les bénéfices. C'est encore trop peu. « Il y a certainement du potentiel. Mais nous devons enquêter de manière approfondie pour savoir si toutes ces applications font réellement ce qu'elles prétendent.'
