Image :Sacha de Boer / Fondation Liliane
Il y a quelques années, Tjitske de Groot a déménagé dans la région des Grands Lacs en Tanzanie. Elle était alors étudiante en anthropologie et a effectué un stage à la New Light Children Center Organization, une ONG locale qui vise à améliorer la vie des enfants atteints d'albinisme. "L'albinisme est un gros problème en Afrique subsaharienne", dit-elle. "La maladie congénitale y est dix fois plus fréquente qu'en Amérique du Nord et en Europe."
Des gènes anormaux font que le pigment mélanine est absent de la peau, des cheveux et des yeux, ce qui rend les personnes atteintes d'albinisme plus pâles que la normale et rend leur peau extrêmement sensible aux rayons ultraviolets du soleil. "Cela augmente le risque de coups de soleil, de vieillissement cutané et de cancer de la peau", déclare De Groot. « L'anomalie altère également la vision et rend les yeux très sensibles à la lumière. Cela s'accompagne de mouvements oculaires involontaires."
Cependant, ces inconforts physiques ne sont pas la principale préoccupation des personnes atteintes d'albinisme. "Toute personne atteinte d'albinisme en Afrique est principalement accablée par d'innombrables mythes sur les causes et les conséquences de la maladie", explique De Groot. "Ils sont considérés comme inhumains, maudits ou ensorcelés, comme des fantômes qui ne meurent pas mais disparaissent, comme des individus dotés de pouvoirs obscurs."
« Parce que leur mauvaise vue les rend moins performants à l'école, les enfants sont considérés comme retardés. Et à cause de leur peau sensible, les adultes ne peuvent pas travailler sous un soleil de plomb. Dans une région où la majorité de la population travaille la terre, cela alimente le mythe selon lequel les personnes atteintes d'albinisme n'ont pas les mêmes capacités physiques."
"Certains parents d'enfants atteints d'albinisme tuent leurs bébés parce qu'ils pensent qu'ils causent du tort"
Toutes ces idées fausses signifient que les personnes atteintes d'albinisme sont confrontées à des insultes, à de graves discriminations et à l'exclusion sociale tout au long de leur vie. En plus du stress émotionnel et de l'anxiété, ils ont de la difficulté à se faire des amis, à nouer des relations et à trouver un emploi.
Même les membres de la famille partagent les coups. Les pères d'enfants atteints d'albinisme nient la paternité et abandonnent les mères. Il existe une superstition à propos des mères selon lesquelles elles sont maudites ou punies pour de graves erreurs. "La Tanzanie compte officiellement plus de 16 000 personnes atteintes d'albinisme, mais on soupçonne qu'il y en a beaucoup plus", déclare De Groot. « Certains parents cachent leurs enfants au monde extérieur. D'autres tuent eux-mêmes leurs bébés parce qu'ils croient qu'ils causent du tort. »
Il y a plusieurs années, les guérisseurs attribuaient également des pouvoirs magiques aux parties du corps des personnes atteintes d'albinisme, affirmant que les relations sexuelles avec elles guérissaient le sida. Les chiffres de l'ONG Under The Same Sun montrent que jusqu'au début de 2020, 182 personnes atteintes d'albinisme ont été agressées physiquement en Tanzanie et 76 ont été tuées. Dès que le gouvernement a freiné les pratiques, une partie du problème s'est déplacée avec les sorciers vers les pays voisins comme le Malawi.
Lorsque De Groot a également terminé son master en sciences de l'éducation à l'Université libre de Bruxelles, elle est revenue dans la région pour ses recherches doctorales. Avec quelques ONG locales, elle a décidé de découvrir quelles initiatives existent dans le pays pour éliminer la stigmatisation entourant l'albinisme. Ont-ils réellement atteint leur objectif ?
« Presque toutes les initiatives sont basées sur de bonnes intentions. Mais ils sont généralement conçus par des organisations de pays occidentaux qui ne connaissent pas bien le contexte local et ne tiennent pas compte des différences de niveau de connaissance, d'attitude et de croyance au sein d'une communauté », explique De Groot.
'Si vous expliquez à des personnes n'ayant aucune compréhension de base de la biologie que l'albinisme est dans les gènes, alors c'est juste quelque chose d'autre à croire'
Selon elle, on vérifie peu si les interventions ont les effets escomptés. "On suppose généralement que tant que vous donnez des informations aux gens - par exemple sur la cause de l'albinisme - leur attitude envers les personnes atteintes de la maladie changera. Ce n'est pas toujours le cas. Si vous expliquez à des personnes n'ayant aucune connaissance de base en biologie que l'albinisme est dans les gènes, alors c'est juste quelque chose d'autre à croire. »
Dans le passé, des recherches ont été menées sur d'autres stigmates liés à la santé, tels que ceux liés au sida, à la lèpre et aux maladies mentales. De Groot a appris de cela que fournir des connaissances sur la maladie et entrer en contact avec les patients fonctionne bien pour éliminer les idées fausses. Et que les initiatives qui intègrent une forme de divertissement contribuent à attirer l'attention. Elle a décidé de savoir si cela s'appliquait également à une condition beaucoup plus visible comme l'albinisme.
De Groot a sélectionné une représentation théâtrale, deux programmes radio et deux fragments vidéo parmi la gamme d'interventions existantes. Avec des organisations locales, elle s'est rendue dans sept régions de Tanzanie. Là, elle a sélectionné trois groupes de sujets de test :les élèves du primaire, les élèves du secondaire et les adultes.
Dans le district de Sengerema, où des personnes atteintes d'albinisme sont toujours attaquées, De Groot a fait assister des élèves de trois écoles primaires à la représentation théâtrale. Juste avant le spectacle, elle a demandé aux élèves de remplir des questionnaires qu'elle avait préparés pour l'étude. Elle voulait s'en servir pour évaluer dans quelle mesure les stigmates avaient un impact. Elle a vérifié ce que les enfants savaient déjà sur l'albinisme et comment ils se sont comportés lorsqu'ils sont entrés en contact avec lui.
Bien qu'elle ait appris la langue locale kiswahili pendant son stage, De Groot a remarqué que les étudiants avaient souvent tendance à répondre socialement souhaitable à un chercheur étranger. C'est pourquoi elle a décidé d'utiliser des vignettes visuelles, des dessins qui mettent en scène des situations sensibles. "Sur une photo d'une infirmière atteinte d'albinisme soignant un enfant, on leur a demandé ce qu'ils pensaient que l'enfant ressentait à ce sujet. En n'ayant pas à divulguer leurs sentiments personnels, les élèves se sont sentis moins gênés pour parler de la stigmatisation.'
'L'un des sujets ne voulait rien avoir à faire avec l'albinisme au préalable. Maintenant, il n'a pas exclu d'épouser lui-même une personne atteinte d'albinisme'
Pendant le spectacle, les enfants ont vu diverses scènes dans lesquelles une personne atteinte d'albinisme était victime de discrimination. Par exemple, ils ont vu un élève atteint d'albinisme échouer à une tâche parce que l'enseignant l'avait fait asseoir au fond et ne pouvait pas voir le tableau noir.
Immédiatement après la représentation, De Groot a de nouveau interrogé les étudiants. Ils avaient appris certaines choses et ressentaient plus d'empathie pour les personnes atteintes d'albinisme. Cependant, il y avait encore place à l'amélioration. « Toutes les informations n'étaient pas aussi claires et pouvaient parfois être mal interprétées. Par exemple, après la pièce de théâtre, davantage d'enfants pensaient que les personnes atteintes d'albinisme devenaient aveugles. De plus, ils ont parfois tellement aimé le spectacle qu'ils ont prêté trop peu d'attention à son contenu. Elle nous a appris que le contenu divertissant d'une intervention ne doit pas éclipser sa finalité. Et qu'un modérateur qui met l'accent sur les bons messages n'est pas un luxe inutile.'
De Groot a ensuite déménagé dans quatorze villages près de la ville de Kigoma où les habitants ont peu accès aux informations éducatives. Elle a fait écouter aux villageois un feuilleton radiophonique sur une jeune femme atteinte d'albinisme et une interview d'un homme atteint d'albinisme. Elle a comparé leurs connaissances et leur comportement avant et après l'intervention. "Un des villageois nous a dit par la suite que peu de temps après le feuilleton radiophonique dans son village, il avait serré la main d'une femme atteinte d'albinisme", raconte De Groot avec enthousiasme. "D'autres avaient parlé des programmes avec leurs amis et leur famille, diffusant les connaissances encore plus loin que nous ne l'avions initialement prévu."
Enfin, les deux fragments de films étaient destinés à quatre lycées de la région de Mbeya. Dans l'une, un médecin et des guérisseurs traditionnels ont donné des informations sur les causes et les conséquences de l'albinisme, dans l'autre, cinq experts ont raconté leur vie avec l'albinisme. De Groot a comparé les connaissances et l'attitude des étudiants avant et après l'intervention.
Les personnes atteintes d'albinisme ont l'air plus pâles que la normale, ont la peau extrêmement sensible au soleil, ont une mauvaise vision et font des mouvements oculaires involontaires. Image :Sacha de Boer / Fondation Liliane.
"L'un d'eux a déclaré que jusque-là, il était convaincu que les personnes atteintes d'albinisme devaient s'entendre pour que les autres n'aient rien à voir avec cela. Maintenant, il n'a pas exclu d'épouser lui-même une personne atteinte d'albinisme. Que nous puissions déjà provoquer un tel changement avec une seule intervention est merveilleux, n'est-ce pas ? '
Comment était-ce pour les personnes atteintes d'albinisme elles-mêmes de sortir avec leur état ? « Nos porte-parole ont tous trouvé cette expérience enrichissante », déclare De Groot. « Ils ont pu aider à briser la stigmatisation entourant leur propre condition en démontrant qu'ils sont bien éduqués et capables de parler en public. Dans une société où ils sont perçus comme inférieurs, cela va à l'encontre des attentes. Ils ont également constaté que les interventions favorisaient leur développement personnel et leur donnaient plus de statut, de satisfaction et de confiance en soi.'
Les porte-parole ont indiqué que vous devez avoir pleinement accepté la condition afin de contrer la stigmatisation. Ils doivent également être suffisamment formés pour pouvoir diffuser des informations précises sur l'albinisme et répondre correctement aux questions. Ils ont trouvé particulièrement important que les porte-parole puissent évaluer correctement leur auditoire. Dire aux sorciers-médecins de payer des prix élevés pour leurs parties de corps dans une région pauvre, c'est demander des ennuis.
La recherche a confirmé que plus de connaissances sur une condition et plus de contacts avec un groupe minoritaire aident à éliminer une stigmatisation.
De Groot espère y contribuer avec son travail. « Diffuser des informations et tendre la main aux victimes peut lutter contre toutes sortes de préjugés. La condition est que les problèmes puissent être clairement définis. Les problèmes de polarisation plus larges, tels que la haine fondée sur la race ou l'orientation, sont plus difficiles à résoudre. Dans de tels cas, il est beaucoup plus difficile de déterminer sur quoi les interventions doivent spécifiquement se concentrer."
Néanmoins, Els Keytsman, directrice du centre pour l'égalité des chances Unia, estime qu'un contact positif avec, par exemple, des étrangers et des musulmans conduit à moins de peur, de préjugés, de stéréotypes, de haine et d'attitudes négatives envers ces groupes. "Plusieurs études montrent que les rencontres entre membres de groupes différents aident à contrer les préjugés les uns envers les autres", dit-elle. «Et qu'une stigmatisation diminue d'autant plus que le contact est profond et long. Le contact avec un groupe diversifié dans un domaine conduit même à une meilleure acceptation d'autres types de diversité.'
Non seulement le contact physique peut rendre une société plus tolérante et inclusive, dit Keytsman. «Nous pouvons également combattre les préjugés sur les autres cultures et religions et promouvoir l'empathie mutuelle en incluant le thème dans des séries télévisées, des reportages, des articles et des documentaires. Nous pourrions l'utiliser aujourd'hui."
L'albinisme est une maladie congénitale. En raison de l'absence totale ou partielle du pigment mélanine, les cheveux, la peau et les yeux des patients paraissent plus pâles. L'anomalie des yeux altère leur vision, rend leurs yeux très sensibles à la lumière et s'accompagne de mouvements oculaires involontaires. Le manque de mélanine dans la peau la rend extrêmement sensible aux rayons ultraviolets du soleil, ce qui entraîne un risque accru de coups de soleil, de vieillissement cutané et de cancer de la peau.
En Amérique du Nord et en Europe, l'anomalie survient en moyenne chez 1 personne sur 17 000. En Afrique sub-saharienne, elle est beaucoup plus fréquente avec une probabilité moyenne de 1 sur 1 700.
L'anomalie est transmise génétiquement de parent à enfant. Il existe deux modes de transmission différents :autosomique récessif et lié à l'X. Dans le premier cas, les deux parents sont porteurs d'un gène anormal et leurs enfants ont quatre chances sur quatre de développer l'albinisme, deux tiers de chances d'être porteurs et quatre sur quatre de ne pas avoir l'anomalie.
Dans le second cas, le gène anormal est situé sur le chromosome X. Lorsque la mère porte le gène anormal et le transmet à ses fils, la maladie se manifestera toujours car les mâles n'ont qu'un seul chromosome X. Si elle transmet le gène anormal à ses filles, leur deuxième chromosome X compensera le premier et elles ne seront que porteuses.
