Nous attendons beaucoup des avancées en génétique, parfois trop selon une enquête menée par l'asbl De Maakbare Mens. Le débat sur les implications éthiques s'annonce houleux.
Analyse complète du génome, modification de l'ADN pour combattre les maladies héréditaires, base de données ADN pour résoudre les crimes : les Flamands plébiscitent ces applications. C'est ce qui ressort d'une enquête réalisée par l'agence iVox pour l'asbl De Maakbare Mens auprès d'un échantillon représentatif de 1 000 Flamands. Nous sommes en revanche plus réticents à l'utilisation des données génétiques par les employeurs et assureurs. L'analyse du génome et la modification de l'ADN embryonnaire n'intéressent qu'une minorité.
Les attentes des Flamands envers la génétique sont élevées : 91 % estiment qu'elle révolutionnera la médecine. Gert Matthijs, du Centre de génétique humaine (KU Leuven), confirme : « Le nombre de demandes augmentera. Nous évoluons vers la médecine génomique. » Geert Mortier, responsable du Centre de génétique médicale de l'UZ Anvers, ajoute : « Initialement limitée aux maladies héréditaires rares, la génétique imprègne désormais toutes les disciplines médicales. »
Le risque d'effets secondaires des médicaments et la dose optimale dépendent en partie de nos gènes. Par exemple, la dose de warfarine peut varier d'un facteur 10. Grâce aux données génétiques, les prédictions s'améliorent. Les spécialistes d'Alzheimer recherchent des variants prédictifs pour intervenir tôt.
En oncologie, la cartographie de l'ADN tumoral guide les traitements. Les cancers sont désormais classés par empreinte génétique, favorisant les thérapies ciblées.
61,5 % feraient séquencer leur ADN complet si possible.
Le « génome à 1 000 dollars » est en vue. Une société chinoise propose déjà un séquençage pour 600 dollars, mais l'analyse coûte cher : environ 5 000 euros en moyenne, selon Matthijs. Le Projet Génome humain (2003) a coûté 3 milliards de dollars ; aujourd'hui, il prend quelques semaines.
Les progrès baisseront les coûts. L'exome (1 % du génome, codant les protéines) est priorisé : 35 % des mutations causant des maladies y résident. Son séquençage coûte 1 500 euros, remboursé pour les maladies héréditaires inexpliquées.
85,3 % veulent connaître leurs risques maladie ; 74,2 % craignent l'anxiété inutile.
6 000 maladies génétiques monogéniques sont identifiées. Pour les multifactoriels (cancers, diabète), les gènes ne suffisent pas : environnement en jeu. Les tests prédictifs reposent sur des associations statistiques, moins fiables que les facteurs classiques, note Matthijs. Mieux vaut observer les antécédents familiaux.
La bioéthicienne Heidi Mertes (UGent), présidente de De Maakbare Mens, alerte : « Les gènes ne sont qu'un facteur parmi d'autres. »
75,6 % rejettent l'analyse génomique embryonnaire pour prédire l'avenir de l'enfant. Techniquement possible mais pas à grande échelle.
Prédire le visage ou traits (couleur des yeux) est limité ; taille implique 20 gènes. Intelligence ou talents sportifs : impossibles à prédire.
84,6 % s'opposent à la modification génétique pour traits. Le « bébé designer » reste utopique, mais l'avenir réserve surprises, dixit Mortier.
Dans The Makeable Baby, Petra De Sutter explore : parents voudraient-ils optimiser ? Mertes questionne : pressions, eugénisme ? 58 % craignent l'insatisfaction naturelle.
95 % approuvent la modification pour guérir maladies héréditaires, mais 61,1 % ont peur, 51,2 % redoutent conséquences.
Thérapie génique a eu effets secondaires passés. DPI et diagnostic prénatal restent préférables. Édition génique (CRISPR) progresse, mais prudence.
56 % pour un séquençage à la naissance. Utile pour dépistage, mais fardeau psychologique et « droit de ne pas savoir », per Mertes.
51,2 % pour tests prénataux systématiques. NIPT remboursé pour trisomies. Débats sur seuils éthiques.
Ignaas Devisch alerte contre perfectionnisme. Mertes : priorité aux maladies graves.
58,9 % contre obligation ; 34,4 % si indications.
70,1 % pour base ADN gouvernementale contre crimes. Inefficace et intrusive, per Leen Duboccage (NICC).
91,6 % contre assurances basées sur génétique ; 95,6 % contre embauches. Interdictions protègent, mais risquent asymétrie.
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