Image : Sacha de Boer / Fondation Liliane
Il y a quelques années, Tjitske de Groot s'est installée dans la région des Grands Lacs en Tanzanie. Étudiante en anthropologie, elle a effectué un stage à la New Light Children Center Organization, une ONG locale dédiée à l'amélioration de la vie des enfants atteints d'albinisme. « L'albinisme est un problème majeur en Afrique subsaharienne », explique-t-elle. « Cette maladie génétique y est dix fois plus fréquente qu'en Amérique du Nord ou en Europe. »
Des gènes anormaux empêchent la production de mélanine, le pigment naturel de la peau, des cheveux et des yeux. Les personnes albinos ont une peau très pâle et extrêmement sensible aux UV, ce qui accroît les risques de coups de soleil, de vieillissement prématuré et de cancer cutané. « L'albinisme altère aussi la vision, rendant les yeux hypersensibles à la lumière et provoquant des mouvements oculaires involontaires », ajoute De Groot.
Cependant, les défis physiques ne sont pas les plus graves. « En Afrique, les personnes albinos souffrent surtout de mythes tenaces sur les origines et conséquences de leur condition », souligne l'anthropologue. « Elles sont vues comme inhumaines, maudites, ensorcelées, ou des fantômes immortels dotés de pouvoirs occultes. »
« Leur faible acuité visuelle les handicape à l'école, où elles sont taxées de retardées mentales. Leur peau sensible les empêche de travailler sous un soleil tropical, renforçant l'idée qu'elles manquent de force physique dans des sociétés agraires. »
« Certains parents tuent leurs bébés albinos, croyant qu'ils portent malheur. » Tjitske de Groot
Ces croyances génèrent insultes, discriminations et exclusion sociale tout au long de la vie. Stress émotionnel, isolement affectif et chômage sont quotidiens. Même en famille, les pères répudient souvent les mères, accusées d'être maudites. « La Tanzanie enregistre plus de 16 000 cas officiels, mais le chiffre réel est probablement plus élevé », note De Groot. « Beaucoup d'enfants sont cachés, d'autres tués à la naissance. »
Autre horreur : des guérisseurs attribuaient des pouvoirs magiques aux organes albinos, prétendant que des relations sexuelles avec eux soignaient le sida. Selon l'ONG Under The Same Sun, jusqu'en 2020, 182 attaques et 76 meurtres ont été recensés en Tanzanie. La répression gouvernementale a déplacé le fléau vers le Malawi et voisins.
Après un master en sciences de l'éducation à l'Université libre de Bruxelles, De Groot est revenue pour sa thèse doctorale. Avec des ONG locales, elle a évalué les initiatives anti-stigmatisation tanzaniennes : atteignent-elles leurs objectifs ?
« La plupart partent de bonnes intentions, mais sont souvent conçues par des Occidentaux ignorant le contexte local et les variations culturelles », analyse-t-elle.
« Expliquer la génétique à des communautés sans bases en biologie revient à ajouter un mythe de plus. » Tjitske de Groot
Les évaluations sont rares. Fournir des infos ne suffit pas toujours. Inspirée par des études sur le sida, la lèpre ou les troubles mentaux, De Groot sait que combiner connaissances, contacts humains et divertissement fonctionne. Elle a testé cela sur l'albinisme, hyper-visible.
Elle a sélectionné théâtre, radios et vidéos, déployés dans sept régions auprès d'élèves primaires/secondaires et adultes.
À Sengerema, zone à risques, elle a fait visionner une pièce de théâtre à des écoliers. Questionnaires pré/post évaluaient savoirs et attitudes via vignettes visuelles pour éviter les réponses biaisées.
La pièce montrait discriminations réalistes, comme un élève albinos au fond de classe, privé du tableau. Résultats : plus d'empathie et savoirs accrus, mais messages parfois flous (ex. : confusion avec cécité). Leçon : divertissement ne doit pas éclipser le message ; un modérateur est essentiel.
« Un sujet refusait tout contact avec albinos ; après, il envisageait même le mariage. » Tjitske de Groot
Près de Kigoma, radios (feuilleton et interview d'albinos) ont transformé villages isolés. Un habitant a serré la main d'une albinos ; discussions familiales ont amplifié l'effet.
À Mbeya, vidéos : l'une avec médecin/guérisseurs, l'autre avec cinq albinos témoignant. Changements d'attitudes spectaculaires.
Personnes albinos : peau pâle sensible au soleil, vision altérée, nystagmus. Image : Sacha de Boer / Fondation Liliane.
« Un lycéen pensait devoir éviter albinos ; post-vidéo, mariage envisageable. Formidable ! » Les albinos-porteparoles ont gagné confiance et statut en brisant stéréotypes.
Ils insistent : accepter sa condition, formation précise, adaptation à l'auditoire (ex. : éviter de provoquer sorciers).
Savoirs + contacts réduisent stigmatisation. « Applicable à bien des biais, si problèmes bien définis. Polarisation raciale/orientation plus complexe », dit De Groot.
Els Keytsman (Unia) confirme : contacts profonds avec migrants/musulmans diminuent peurs et haines. Médias (séries, docs) boostent empathie.
Maladie génétique : absence/partielle de mélanine → peau/cheveux/yeux pâles, vision altérée, hypersensibilité UV (coups de soleil, cancers). 1/17 000 en Occident ; 1/1 700 en Afrique subsaharienne. Transmission : récessive autosomique ou liée X.
En récessif : parents porteurs → 25 % albinos. Lié X : mères porteuses → fils albinos, filles porteuses.
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