Les médecins examinent comment les interventions juste avant la naissance peuvent prévenir les problèmes.
Je trouve toujours impressionnant de voir cette liste de conditions », déclare Marloes Rietman en montrant son dossier médical. Elle est née en 1988 après avoir été dans l'utérus pendant 29 semaines. Elle a passé un mois et demi à l'hôpital universitaire de Groningue. Elle a ensuite été transférée à l'hôpital Wilhelmina d'Assen, où elle est également restée un certain temps.
Les zones du cerveau qui contrôlent l'attention, la mémoire et les émotions forment des connexions moins fortes chez les prématurés
Rietman avait plusieurs problèmes pulmonaires, notamment de nombreux poumons effondrés et une connexion entre l'aorte et l'artère pulmonaire qui n'était pas fermée. Avant la naissance, cette connexion doit rester ouverte. Sinon, le fœtus, dont les poumons ne fonctionnent pas encore, n'aura pas accès à l'oxygène et aux nutriments. Après la naissance, la connexion se ferme normalement d'elle-même. Cela ne se produit pas toujours, surtout chez les bébés prématurés. Rietman était l'un de ces enfants. Très jeune, elle a dû subir une intervention chirurgicale pour fermer la connexion. Rietman a maintenant 29 ans et suit une formation pour devenir médecin généraliste. Rien n'indique qu'elle soit née si tôt. « En 1988, 29 semaines, c'était assez tôt. Je pense que c'est spécial que tout se passe si bien maintenant.'
Rietman n'est pas le dernier né prématuré. Au contraire :de plus en plus d'enfants naissent après 37 semaines ou plus tôt. Au début des années 1980, les Pays-Bas comptaient 1 300 naissances prématurées par an, aujourd'hui il y en a déjà 12 000 (voir aussi 'Naissances prématurées dans le monde'). Rietman n'a pas été en mesure de fournir des chiffres précis pour la Belgique, mais ils peuvent être les mêmes.
L'une des raisons pour lesquelles il y a tellement plus de naissances prématurées est que les femmes commencent à avoir des enfants plus tard et que les naissances multiples naissent plus souvent à la suite de traitements de FIV. Les infections, le diabète, l'hypertension artérielle, le stress et les facteurs liés au mode de vie tels que le tabagisme et la consommation de drogues et d'alcool augmentent également le risque d'accouchement prématuré. Cependant, dans de nombreux cas, les médecins ne peuvent pas indiquer de cause claire à l'accouchement prématuré.
Dans l'espoir d'approfondir les connaissances sur le sujet, l'étude POPS (Project on Preterm and Small-for-Gestational-Age Infants) a été lancée aux Pays-Bas en 1983. Presque tous les enfants (94 %) nés avant la 32e semaine de grossesse en 1983 ou qui pesaient moins de 1 500 grammes à la naissance ont été étudiés pendant deux ans. L'étude POPS est unique :dans aucune autre étude comparable, autant de sujets de test n'ont participé ou les chercheurs n'ont suivi aussi longtemps.
L'étude a montré à quel point une naissance prématurée est grave. Trente pour cent des 1 338 enfants sont morts pendant la période d'incubation ou peu de temps après. Parmi les enfants qui ont survécu, six pour cent avaient de graves problèmes physiques ou un grave retard de développement après deux ans. Pendant ce temps, nous nous sommes améliorés pour garder les bébés prématurés en vie. Aujourd'hui, les experts estiment le taux de survie de ces petits à 90 %. La règle suivante s'applique :plus la naissance est précoce, plus les chances de survie sont faibles et plus le risque de problèmes plus tard dans la vie est élevé.
Les premiers problèmes apparaissent immédiatement après la naissance. Les bébés prématurés souffrent souvent d'anémie. Ils cessent parfois de respirer, crachent beaucoup, sont irritables et sursautent rapidement. Le strabisme, une mauvaise audition et une mauvaise régulation du tonus musculaire se produisent également. D'autres problèmes ne surviennent que des années plus tard.
Dans le cadre de l'étude POPS, trois pédiatres ont revu presque tous les enfants lorsqu'ils avaient cinq ans et à l'école. Quarante pour cent des enfants avaient "quelque chose" allant d'un rhume chronique à une maladresse. Le pourcentage d'enfants ayant des problèmes graves est resté stable à 6 %.
De plus, un enfant sur sept a des problèmes physiques ou de développement assez importants.
"Les chercheurs pensent que ces résultats n'étaient pas si mauvais à l'époque, si l'on considère ce que ces enfants ont vécu", déclare la scientifique Sylvia van der Pal de l'Organisation néerlandaise pour la recherche scientifique appliquée (TNO), qui dirige actuellement la recherche POPS. "Je trouve frappant que des problèmes surviennent également à un âge plus avancé qui semblent liés à ce début difficile."
Des recherches menées lorsque les enfants avaient neuf ans ont montré que de nombreux enfants n'étaient pas bien ancrés à l'école. Un quart des enfants fréquentaient l'enseignement spécialisé. Beaucoup d'enfants avaient des problèmes de concentration et se faisaient moins facilement des amis.
En 2002, les trois quarts du groupe POPS original ont participé à la recherche à l'âge de 19 ans. Les chercheurs ont pu relever quelques points positifs. Les trois quarts des jeunes se disent satisfaits de la qualité de leur vie. De plus, il s'est avéré que les prématurés fumaient moins souvent, buvaient moins et ne consommaient presque pas de drogues. Ils étaient également moins agressifs et criminels. "Une explication possible de ce comportement réticent est que les parents élèvent généralement leurs enfants prématurés de manière très protégée", explique Van der Pal. Marloes Rietman reconnaît ce scénario. "J'ai une relation étroite avec ma mère, mais il est parfois difficile de se laisser aller. Parfois, je me demande si cela n'est pas lié à ma naissance prématurée.'
La recherche a révélé qu'il y a un autre côté à l'histoire de la croissance des bébés prématurés. Un tiers du groupe de jeunes de 19 ans n'avait aucun problème, un autre tiers avait des problèmes mineurs et le reste avait des problèmes graves ou graves, allant de troubles pulmonaires, d'hypertension artérielle et de spasticité à des difficultés d'apprentissage et des difficultés avec les contacts sociaux.
Comment se fait-il que, malgré les soins intensifs, les enfants prématurés éprouvent relativement de nombreux problèmes peu après la naissance lorsqu'ils sont plus âgés ? «Nous voyons les plus grands problèmes chez les enfants qui avaient un faible poids à la naissance, par rapport au temps passé dans l'abdomen», explique Van der Pal. Les enfants qui étaient déjà un peu courts dans l'abdomen ont un plus grand risque de problèmes ultérieurs. Une infection ou une hémorragie cérébrale juste après la naissance augmente le risque. "Mais la classe socio-économique et le niveau d'éducation des parents jouent également un rôle important", explique Monique Rijken, pédiatre et néonatologiste à Leiden UMC et présidente du groupe de travail national de suivi néonatal.
Les experts tentent de prédire la qualité de la vie future des prématurés. À l'UMC Utrecht, les médecins effectuent un scanner cérébral de chaque bébé né à 28 semaines ou moins. Professeur de néonatologie Manon Benders :« Nous faisons cela parce que 40 % de ce groupe a des lésions cérébrales légères à graves. Une grande partie de ces dommages se produit dans la substance blanche du cerveau; la partie qui s'occupe du transfert de l'information.» Grâce à ces scanners, les médecins peuvent prédire, entre autres, si un enfant développera une paralysie partielle. «Chez les enfants atteints d'une telle condition, nous ne stimulons que le côté affecté, tout comme avec un œil paresseux. Cela garantit un meilleur développement.'
Les autres conséquences des lésions cérébrales sont les troubles cognitifs et les anomalies motrices. Benders constate également que les zones du cerveau qui contrôlent l'attention, la mémoire et les émotions forment des connexions moins fortes chez les bébés prématurés. Cela peut expliquer les problèmes d'apprentissage et de comportement que certains enfants éprouvent lorsqu'ils vont à l'école. «Nous prenons actuellement des scanners cérébraux d'enfants de huit ans. Ils doivent montrer si les anomalies cérébrales sont réellement liées à des problèmes d'apprentissage et de comportement."
«Nous espérons également éviter les problèmes d'interventions», déclare Benders. Un exemple en est l'administration de sulfate de magnésium à la mère, juste avant la naissance. Cela réduit le risque de lésions cérébrales. "Dans une nouvelle étude, nous examinons si l'ajout d'un supplément nutritionnel au lait maternel peut prévenir les lésions cérébrales. Dans un avenir proche, nous souhaitons également administrer des cellules souches pour réparer les dommages. »
Les analgésiques après la naissance peuvent inhiber le bon développement du cerveau, il s'avère. Benders et ses collègues cherchent donc à savoir si ce médicament peut être réduit. Ils étudient également s'ils peuvent stimuler le développement du cerveau en faisant écouter de la musique classique aux bébés de l'incubateur. "Nous menons également des recherches sur l'effet de la poche (lorsque les parents ont un contact direct, peau à peau, avec l'enfant, ndlr) sur le développement du cerveau", déclare Benders.
Jusqu'à il y a cinquante ans, les bébés prématurés étaient soignés dans un hôpital normal. Il n'y avait pas encore d'unité de soins intensifs néonatals (USIN) et les soins en incubateur venaient juste de souffler d'Angleterre. Les pédiatres ont commencé à se spécialiser dans les soins aux très jeunes bébés, mais personne ne savait s'ils le faisaient correctement et quels seraient les effets d'une telle naissance prématurée plus tard dans la vie.
Aujourd'hui, les soins de maternité sont beaucoup plus avancés. Pourtant, il faut encore beaucoup d'efforts pour maintenir en vie un bébé extrêmement prématuré. Les bébés sont soudainement retirés de l'environnement sûr de l'utérus. "Les intestins et les poumons reçoivent des nutriments et de l'oxygène même si ces organes ne sont pas encore prêts à y faire face", explique Anton van Kaam, professeur de néonatologie à l'AMC d'Amsterdam. "Tout est en place, mais les bébés ne sont pas encore prêts." Ils ne sont plus protégés par le système immunitaire de leur mère, ne reçoivent plus d'hormones et de facteurs de croissance via le placenta et se retrouvent soudain dans une pièce pleine de lumière et de son.
L'avènement du surfactant est l'un des développements les plus importants en matière de soins pour les naissances prématurées. Ce mélange de protéines et de graisses garantit que les poumons restent ouverts. Les bébés le font normalement eux-mêmes. Les bébés prématurés ne le font pas assez. Leurs poumons peuvent s'effondrer, comme cela s'est produit avec Marloes Rietman. "Une autre évolution importante est que nous administrons désormais des corticostéroïdes à la mère, juste avant l'accouchement", explique Rijken. "Cela améliore le pronostic des prématurés et prévient peut-être aussi les hémorragies cérébrales."
Allons-nous éventuellement commencer à traiter aux Pays-Bas et en Belgique à partir de 22 semaines, au lieu de 24 (voir 'Naissances prématurées dans le monde') ? Rich :"Je ne pense pas. Ici, nous trouvons la qualité de vie très importante. Dans d'autres pays, l'accent est davantage mis sur la survie.» Van Kaam ajoute:«Je pense que nous devrions d'abord améliorer la prise en charge des enfants nés à 24 semaines. Nous pourrons peut-être encore abaisser la limite, mais la recherche scientifique devra d'abord produire de nouvelles percées.'
Cette percée pourrait bien être l'utérus artificiel que les scientifiques de l'hôpital pour enfants de Philadelphie ont présenté au début de l'année dernière. Ils ont réussi à développer quelques agneaux prématurés dans un soi-disant biobag. Le biobag ressemble à une tente en plastique stérile et scellée, avec du liquide amniotique artificiel entrant et sortant et une machine qui remplace le placenta. Après la naissance, les chercheurs ont laissé les garçons attachés au cordon ombilical pendant qu'ils les plaçaient dans le sac. Les artères et les veines du cordon ombilical étaient reliées à la machine, de sorte que le dioxyde de carbone est éliminé du sang et que de l'oxygène y est ajouté.
Van Kaam pense qu'il s'agit d'un développement intéressant, qui pourrait également être introduit à l'hôpital dans dix ans. "Pour les plus jeunes, cela fait une grande différence si nous pouvons les garder dans un utérus de substitution jusqu'à 28 semaines. Cela réduit considérablement le risque de complications.”
Avant de commencer à mettre les bébés dans un utérus artificiel, nous devons savoir exactement quelles substances un bébé reçoit via le placenta. Ce dernier devrait donc avoir l'enfant dans l'utérus de remplacement. Et, bien sûr, les différences entre les agneaux et les enfants humains extrêmement prématurés doivent être résolues. "Les agneaux prématurés pesaient 1,5 kilos, un enfant extrêmement prématuré ne pèse que 600 grammes", explique Van Kaam. "La question est de savoir si le cœur de ce petit enfant est capable de pomper le sang à travers la machine."
A la naissance de Marloes Rietman, un médecin dit à sa mère :"Elle ne deviendra jamais une athlète de haut niveau." Elle lui donna tort, car pendant son entraînement, elle ramait à haut niveau huit fois par semaine dans un club d'aviron. "Je fais clairement partie des 30 % pour qui tout ira bien."
