L'Académie royale flamande de Belgique et la Jeune Académie décernent chaque année le Prix de la carrière en communication scientifique au professeur émérite de génétique humaine Jean-Jacques Cassiman. Il a joué un rôle de pionnier dans la recherche génétique.
Il y a des années, Jean-Jacques Cassiman me racontait son enfance dans une interview. Il a su très tôt qu'il étudierait les sciences. Il a choisi la médecine parce qu'il a trouvé une combinaison unique de science et d'engagement social. "Ce n'est que dans cette direction que je pourrais étudier la science et aider les gens en même temps", a-t-il déclaré à l'époque.
Pendant ce temps, Cassiman est professeur émérite. Le 27 novembre, il sera honoré du prix de carrière pour la communication scientifique. Chaque année, l'Académie royale flamande de Belgique (KVAB) et la Jeune Académie décernent ce prix à un chercheur qui s'est efforcé tout au long d'une carrière d'informer le grand public sur un domaine.
La carrière de Cassiman a été guidée par la détermination, mais a commencé par hasard. Au cours de sa première année de médecine à l'Université catholique de Louvain, ses parents demandent à Herman Verresen d'aider leur fils à préparer ses examens. "Verresen était neurologue, mais à cette époque, il effectuait principalement des recherches médico-légales pour les tribunaux", explique Cassiman. "Alors que j'assistais à une autopsie au cours de ma troisième année d'université, je l'ai rencontré à nouveau. Il m'a demandé si j'étais intéressé à travailler au Centre de génétique humaine. J'ai dit oui; c'était une époque où les étudiants en médecine avaient encore du temps libre (rires). Dès le début, j'ai été fasciné par l'atmosphère du Centre. Ce qui n'était pas possible là-bas ! J'ai commencé là-bas et je n'en suis jamais reparti."
"Quand j'ai commencé au Centre, la recherche en génétique n'était pas beaucoup plus que de faire un arbre généalogique des parents qui avaient un enfant avec une malformation. Ce n'est qu'ainsi que nous pourrions déterminer si le problème était une condition héréditaire. Si vous vouliez savoir si c'était une déviation dominante ou non et si elle s'exprimait toujours, il fallait faire avec ça.'
« Plus tard, nous avons pu visualiser les chromosomes et les compter au microscope pour détecter les anomalies. Nous avons dû nous limiter aux défauts dus à trop ou trop peu de chromosomes. Au fur et à mesure que les techniques s'amélioraient, nous avons pu détecter des déviations de plus en plus petites.'
«La très grande percée n'est venue qu'avec la méthode dite PCR (Polymerase Chain Reaction). Cela nous a permis de multiplier certains morceaux à partir de très petites quantités d'ADN jusqu'à ce que nous disposions de suffisamment de matériel pour une analyse approfondie. Pour la première fois, nous avons vraiment pu mettre la recherche en pratique. Du coup on a pu analyser les gens et détecter les défauts. Depuis, les progrès ne se sont pas arrêtés. Les possibilités continuent de croître de façon exponentielle aujourd'hui. »
« Il faut faire la distinction entre les sites qui utilisent votre profil ADN dans le cadre d'un arbre généalogique et les sites qui permettent de calculer votre risque de certains troubles. Je n'ai aucun problème avec le premier. Avec le profil ADN qu'ils établissent là-bas, vous pouvez simplement vérifier d'où vous venez et retrouver votre famille.'
« J'ai de sérieuses questions sur les analyses ADN pour des applications médicales. On y prête à juste titre peu d'attention dans les milieux académiques européens. Pour l'instant ces analyses sont de peu d'utilité. Les scientifiques ne savent pas encore ce que signifient exactement les résultats. De plus, les gens ne comprennent souvent pas les risques mis en évidence par les analyses. Quand on leur dit que leur risque de développer un certain cancer plus tard est dix fois supérieur à la moyenne, ils se mettent immédiatement à paniquer.'
«Une carte du génome n'est utile que si un tel test se concentre sur une maladie strictement héréditaire qui survient dans une certaine famille. Et même alors, le résultat n'est pas concluant à 100 %. De deux enfants ayant exactement le même défaut, l'un tombe souvent gravement malade et l'autre seulement modérément. Cela peut être dû à des facteurs environnementaux et au reste du génome, mais nous en savons trop peu à ce sujet pour le moment."
« Le test NIP, qui détecte les trisomies 21, 13 et 18 (anomalies héréditaires dans lesquelles il y a trois au lieu de deux copies d'un chromosome, ndlr) a apporté une énorme amélioration. Grâce à ce test, les femmes présentant un risque accru d'une de ces affections n'ont plus à subir d'amniocentèse. Le test empêche 1 % des grossesses d'être interrompues prématurément. »
« Mais aujourd'hui le test ne se limite plus aux trisomies. Elle peut détecter beaucoup plus de mutations. Cela s'étendra à l'avenir. À long terme, cela pose d'énormes problèmes éthiques. Jusqu'où faut-il aller dans la détection des anomalies ? Qu'allons-nous faire de toutes ces informations ? Doit-on partager toutes les données avec les parents et leur dire que leurs enfants sont plus à risque pour telle ou telle condition à l'âge de 70 ans ? Quelle doit être la gravité de l'anomalie avant que vous n'en disiez quoi que ce soit ? Les parents sont-ils effectivement autorisés à le savoir, dans le cadre de la protection de la vie privée de l'enfant ? Et où est la législation à cet égard ?'
« Nous devons déjà formuler une réponse à ces questions fondamentales. Sinon, des choses stupides se produisent, ou nous testons des patients pour toutes sortes de choses sans vraiment savoir pourquoi. Nous devons convenir avec les parents de ce que nous allons examiner et de ce qu'ils en tireront avant de le faire. De cette façon, ils peuvent au moins indiquer s'ils veulent ces informations."
«En fait, je prône le bon sens dans mes cours depuis des années. Pour illustrer mon propos, je montre souvent un dessin animé de Lectrr. Il s'agit d'un homme qui vient de mourir et soulève avec indignation aux portes du ciel que selon sa carte du génome, il était certain à 99% qu'il mourrait d'une maladie rare à un âge très avancé. Après quoi Pietje, ennuyé à mourir, répond que cela ne change rien au fait qu'il vient de passer sous un tram complètement ivre.'
« L'un des grands thèmes que j'aborde régulièrement est l'interaction entre nos gènes et notre environnement. Les gens pensent souvent que les gènes sont tout. Mais ce n'est pas parce que vos parents étaient des athlètes d'élite que vous le serez. Si vous avez déjà hérité de la prédisposition génétique de vos parents, la question est de savoir quoi en faire. Par exemple, sans entraînement intensif, le talent ne sert à rien.'
«De plus, les environnements auxquels vous êtes exposé en tant qu'embryon, fœtus, enfant et adulte jouent un rôle majeur. Votre génome et les erreurs qu'il contient expliquent souvent pourquoi une personne tombe malade exactement dans les mêmes circonstances et pas une autre. Mais il est tout aussi important que votre environnement influence le fonctionnement de votre génome, et donc pourquoi deux personnes avec des gènes similaires ne tombent pas nécessairement toutes les deux malades. J'essaie de faire comprendre aux gens que la nature et l'acquis sont égaux. Plus je vieillis, plus je peux discuter avec les gens et plus je trouve cette interaction intéressante.'
«Grâce à la génétique, nous pouvons diviser les maladies fréquentes comme le cancer en sous-groupes, les chercheurs savent très précisément qu'un certain type de cancer est dû à une certaine mutation et ils peuvent développer un traitement pour ce cancer. C'est bien sûr agréable, mais cela a aussi des inconvénients. Comme les groupes de patients sont de plus en plus petits, les prix des traitements montent en flèche.'
« Il suffit de penser à CAR T, une nouvelle forme d'immunothérapie contre le cancer. Très efficace, mais le traitement n'a pas de prix. Comment dire aux gens que nous avons les connaissances et la technologie pour lutter contre leur maladie, mais qu'ils n'ont pas assez d'argent ? C'est totalement absurde non ? C'est dans son droit que l'industrie veuille gagner de l'argent grâce au développement de médicaments. Mais nous devons trouver un moyen de maintenir des prix raisonnables. Plusieurs joueurs y pensent. Et l'industrie elle-même se rend compte que si personne ne peut payer ses médicaments, elle n'aura pas d'avenir. En ce sens, je suis positif à ce sujet."
« Une autre question qui me préoccupe profondément est la prolifération de tout ce qui relève de l'« industrie de la santé alternative ». Il est impossible de suivre le nombre d'entreprises qui proposent de tels traitements pour les affections les plus diverses. Pour les gens, vous semblez l'aimer. Que vous ayez un cancer ou un burn-out, cela résout tout. Ce n'est pas aussi mauvais que l'homéopathie, mais quand même."
« Je peux comprendre une partie de cet enthousiasme. Apparemment, il y a un énorme besoin de choses pour lesquelles vous ne pouvez pas aller chez un médecin régulier, comme des massages ou du temps pour une conversation. Je n'ai donc aucun problème avec ça. Mais ce que je me demande, c'est :jusqu'où peut-on aller avec ça ? Est-ce vraiment utile ? Et qu'en est-il de tous les pseudopsychologues de ce circuit ? Le fait est qu'aucune forme de traitements alternatifs ne résout fondamentalement les problèmes.'
'Non. En Belgique, il est impossible de rechercher des milliers de volontaires comme ça. Ici, un juge d'instruction doit toujours motiver pourquoi il veut faire analyser l'ADN de quelqu'un. S'il n'a aucun argument pour prouver qu'une personne est impliquée dans une situation, il ne sera pas autorisé à le faire. Je pense que c'est une bonne chose. S'ils avaient mieux mené l'enquête aux Pays-Bas il y a 20 ans, ils n'auraient pas manqué le meurtrier. La leçon à en tirer n'est pas qu'on peut tout résoudre avec l'ADN. Pourtant, un bon juge d'instruction est sacrément important.'
"Parce qu'il s'agit de diversité génétique. Vanmechelen a montré qu'il existe de nombreuses races de poulets différentes. Pour toutes les races que nous connaissons aujourd'hui, nous les avons sélectionnées en fonction de certaines caractéristiques, telles que leur qualité de reproduction et la quantité de viande qu'elles produisent. Cette diversité génétique est également importante chez l'homme. Mais en utilisant les poulets comme modèle, vous pouvez expliquer beaucoup de choses sur la diversité génétique sans que cela ne paraisse menaçant pour les humains.'
«Ce que je trouve très malheureux, c'est que j'ai perdu le Trio Cassiman à cause du décès de mon frère. Faire du cabaret avec lui et avec ma sœur était très important pour moi et une belle détente. Ma sœur chante toujours, mais je n'ai plus envie de construire quoi que ce soit de nouveau.'
«Ce que je dois considérer à long terme, c'est quand je devrais arrêter mes cours. J'ai encore accepté un certain nombre de missions, mais je pense réduire mes activités à partir de l'année prochaine. Je dois connaître mes limites. Par exemple, je ne devrais pas parler de comment faire un séquençage complet du génome, parce que je n'ai jamais fait ça. J'ai de moins en moins de contacts avec les gens de mon domaine et leurs connaissances évoluent à une vitesse fulgurante. D'ailleurs, je dois faire face au fait qu'il viendra un jour où je ne trouverai plus mes mots. Mais ils peuvent continuer à me contacter, je peux toujours annuler (rires).'
