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« Nous devons élargir les connaissances des patients et des médecins »

Les patients atteints du syndrome du côlon irritable souffrent parfois pendant des années avant d'être correctement diagnostiqués et traités. Le gastro-entérologue et hépatologue Heiko De Schepper s'est donné pour mission d'éliminer ce manque d'informations.

Le syndrome du côlon irritable est une maladie chronique dans laquelle les patients ressentent régulièrement de terribles douleurs abdominales et des selles anormales après avoir mangé. Mais les tests pour les causes sous-jacentes de ces symptômes ne montrent aucune anomalie. Les médecins établissent le diagnostic principalement en écoutant les histoires des patients.

Parce que les scientifiques n'ont pas encore trouvé de cause clairement définissable, il y a beaucoup de fausses nouvelles sur le syndrome du côlon irritable. Pour mettre un terme à cela, le gastro-entérologue et hépatologue Heiko De Schepper (UZ Anvers) a écrit un livre. Fort de ses connaissances actuelles, il déjoue les informations hors du commun, dissipe les mythes persistants et dénonce les sites Internet et les thérapeutes qui abusent du manque de clarté pour extorquer de l'argent aux patients.

Quelle est la plus grande idée fausse concernant le syndrome du côlon irritable ?

"Ce que nous entendons trop souvent, c'est que la maladie est dans l'esprit et qu'il n'y a pas grand-chose d'autre à faire que de vivre une vie plus saine et d'avoir moins de stress. Les médecins collègues sont également coupables de cela et envoient parfois des patients en désordre. Ma mission est de montrer qu'il est de plus en plus possible d'aider efficacement les patients souffrant de troubles invalidants.'

Pourquoi est-ce que de nombreux médecins ont peu de connaissances sur cette maladie ?

« Les médecins aiment avoir quelque chose à quoi se raccrocher. S'ils voient un patient avec des plaintes désagréables, ils veulent faire des recherches, trouver quelque chose de traitable et aider leur patient immédiatement. Ce n'est souvent pas possible avec le syndrome du côlon irritable. Ce n'est pas facile à diagnostiquer et on ne sait pas immédiatement quel traitement commencer. Souvent, un traitement multidisciplinaire est nécessaire, dans lequel ils doivent combiner des médicaments avec un régime alimentaire et une psychothérapie. Il faut aussi souvent beaucoup de temps avant que cette combinaison soit correctement ajustée.'

"Les patients atteints du syndrome ont également besoin de beaucoup d'informations sur la nature exacte de la maladie, pourquoi vous prescrivez certains traitements, etc. Cela prend du temps que de nombreux médecins ne peuvent pas ou ne veulent pas investir. »

Combien de temps faut-il avant que les patients reçoivent le bon diagnostic et trouvent un traitement approprié ?

«Tout dépend de la gravité des plaintes, de la façon dont vous les traitez en tant que patient, de la rapidité avec laquelle vous cherchez un médecin et de ce que ce médecin en fait. S'il l'écrit comme quelque chose entre vos oreilles, cela peut prendre très longtemps avant que vous ne soyez aidé. Nous rencontrons des personnes qui luttent depuis des années et dont nous pouvons améliorer considérablement la qualité de vie de manière assez simple.'

Vous vous énervez dans le livre sur ce que vous appelez le charlatanisme et la tromperie de la mafia médicale. Il profiterait de la quête désespérée des patients pour la compréhension et l'aide. Comment les patients peuvent-ils s'en protéger ?

"La mafia pseudo-médicale prend les phénomènes qui se produisent avec la maladie complètement hors de leur contexte. Il crée des conditions qui n'existent pas et vend aux patients désemparés des tests de diagnostic inutiles et coûteux, ainsi que des suppléments, des régimes alimentaires et des livres de cuisine."

«La chose la plus importante que les patients puissent faire pour surmonter cela est d'élargir leurs propres connaissances sur la maladie. Nous avons développé un site Web où ils peuvent trouver des informations sur ce qu'est la maladie et comment la gérer. Ce livre en est une émanation."

'Nous entendons trop souvent dire que la maladie est dans l'esprit. Les collègues en sont aussi coupables'

En outre, il incombe aux médecins de prendre à cœur toutes les maladies et d'offrir à tous les patients l'aide appropriée, même si aucune anomalie ne peut être décelée lors des examens. Il est également de leur responsabilité de fournir aux patients des informations correctes et d'examiner avec eux de manière critique les informations provenant de sources douteuses. »

Des études montrent qu'environ 10 % de la population mondiale souffre du syndrome du côlon irritable, mais seulement 7 % des patients qui reçoivent le diagnostic pensent que c'est la cause de leurs plaintes. Comment se fait-il ?

"Dans le passé, les médecins diagnostiquaient le syndrome en excluant d'autres maladies présentant les mêmes symptômes. La plupart de ces tests donnaient aux patients l'impression que les médecins eux-mêmes ne croyaient pas qu'ils avaient le syndrome, qu'ils tiraient au hasard et qu'ils manquaient peut-être quelque chose. Aujourd'hui, nous faisons le contraire :nous écoutons l'histoire du patient et limitons le nombre d'examens au minimum.'

« La désinformation sur Internet joue également un rôle. Les patients sont souvent amenés à poser des diagnostics qui ne sont pas scientifiquement fondés.'

Il n'existe pas encore de tests pour diagnostiquer le syndrome, car aucun biomarqueur fiable de la maladie n'a encore été trouvé. Les tests proposés sur internet sont donc totalement inutiles. Cela s'applique-t-il également à une analyse du microbiome ?

« Nous savons que le microbiome joue un rôle important. C'est la piste la plus recherchée de ces dix dernières années. Nous pouvons déjà l'analyser en détail. Nous ne savons tout simplement pas encore à quoi ressemblent un microbiome normal et perturbé. Par conséquent, nous ne pouvons pas encore lier un traitement à une telle analyse. Il est également encore difficile de savoir si vous développez des troubles parce que votre microbiome est perturbé ou si votre microbiome est perturbé par ces troubles.'

Vous participez à des recherches dans lesquelles vous recherchez des composés organiques volatils dans l'air expiré. Ces molécules devraient en dire plus sur les processus métaboliques dans le corps des patients.

«La recherche fait partie d'un projet plus vaste dans lequel nous recherchons tous les biomarqueurs possibles du syndrome du côlon irritable dans le sang, les selles et l'haleine. Ces marqueurs doivent aider à poser le bon diagnostic le plus tôt possible et à choisir le meilleur traitement. Parce que nous avons déjà toute une gamme de traitements, mais pas encore de tests qui montrent quelle est la meilleure option pour quel patient. En conséquence, cela peut parfois prendre des semaines à des mois avant d'arriver à la bonne thérapie. Les premiers résultats sont prometteurs. Nous espérons que nous serons en mesure de reconstituer une pièce du puzzle dans les dix prochaines années. »

Quelle est l'information la plus importante de ces dernières années ?

Il y a quelques mois, le gastro-entérologue Guy Boeckxstaens de la KU Leuven a révélé un mécanisme qui lie certains aliments à l'activation des mastocytes qui libèrent de l'histamine. L'histamine est une partie importante du système immunitaire. Le mécanisme est lié à la douleur et à l'inconfort ressentis par les patients. Donc, les choses tournent mal dans la façon dont l'intestin communique avec le cerveau. Cela signifie que le mécanisme d'action doit être mesurable en laboratoire et que nous pouvons y répondre avec des médicaments.'

« Nous commençons à voir de plus en plus que le syndrome du côlon irritable est une maladie organique avec une cause identifiable. Cela signifie que le trouble est sorti de l'obscurité des troubles purement fonctionnels où il y a des plaintes claires mais où les tests ne montrent aucune anomalie. Pour les patients, cela fait une grande différence dans la façon dont ils gèrent la maladie.'


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