Laura Dewitte a terminé sa recherche doctorale en 2020, dans laquelle elle a étudié la perception du sens chez les personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer. Dans ce blog, elle résume les principaux résultats de ses recherches.
En 2020, j'ai terminé ma recherche doctorale, dans laquelle j'ai mené des recherches avec des collègues sur la perception du sens chez les personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer, la forme de démence la plus courante. À l'aide de deux grandes études, nous avons étudié dans quelle mesure et de quelle manière les personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer ressentent un sens dans leur vie, et comment cette expérience du sens est liée à d'autres aspects importants de la santé mentale. Nous l'avons fait d'une part au moyen d'entretiens structurés avec des questionnaires et d'autre part au moyen d'entretiens approfondis avec des questions ouvertes. Au total, plus de 150 personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer ont participé à ce projet de recherche.
Quand on parle de cette recherche, certaines personnes ont l'air un peu surprises. Pouvez-vous encore administrer des questionnaires aux personnes atteintes de démence ? Et ont-ils quelque chose à dire sur un tel thème ? Dans cet article de blog, nous réfléchissons à certaines de ces questions fréquemment posées à partir de notre propre expérience de recherche.
Afin de participer à une recherche psychologique qui recueille des renseignements personnels, les participants doivent donner leur « consentement éclairé ». Cela signifie qu'ils confirment qu'ils ont reçu et compris toutes les informations nécessaires sur l'étude et qu'ils comprennent les conséquences de leur participation (par exemple, qu'ils comprennent que leurs informations seront traitées de manière anonyme, mais que les données anonymisées seront utilisées dans publications scientifiques). Cette confirmation peut être donnée, par exemple, en signant un formulaire de consentement éclairé ou en cochant une case dans un questionnaire en ligne.
Il n'est en effet pas facile pour les personnes atteintes de démence de déterminer si un consentement éclairé a été obtenu. Un participant potentiel doit être suffisamment compétent pour traiter et comprendre toutes les informations fournies, puis accorder son autorisation. Contrairement à la croyance populaire, de nombreuses personnes atteintes de démence en sont encore capables. La capacité de consentir doit donc être évaluée de personne à personne. Pour cela, le chercheur doit engager une discussion avec la personne atteinte de démence, mais il peut également consulter sa famille et/ou le personnel soignant, par exemple. Dans tous les cas, il est important de prendre suffisamment de temps pour expliquer la recherche au participant potentiel, d'une manière adaptée aux capacités cognitives spécifiques de cette personne.
D'un point de vue éthique, il est important d'équilibrer le droit à l'autodétermination des personnes atteintes de démence (leur droit de décider elles-mêmes comment elles veulent vivre) et notre responsabilité de les protéger. En termes simples, nous voulons que les personnes qui souhaitent participer à la recherche aient la possibilité de le faire, mais nous voulons nous assurer qu'elles comprennent ce qu'elles acceptent.
Si le chercheur estime que le participant est capable de donner un consentement éclairé, il est également recommandé de considérer cela comme un processus plutôt que comme une décision ponctuelle. La personne a le droit d'annuler sa participation à tout moment. Il est donc important de demander verbalement à divers moments de l'étude si la personne atteinte de démence est toujours disposée à coopérer. Le chercheur doit aussi toujours être attentif aux signes non verbaux de stress ou d'agitation, et doit décider lui-même si nécessaire d'arrêter la recherche.
Les personnes atteintes de démence ont des difficultés avec certaines habiletés cérébrales. Selon la forme de démence, différents symptômes peuvent être prédominants, tels que des problèmes de mémoire, de langage, d'attention, de perception, etc. En effet, ces difficultés cognitives peuvent présenter certains défis lors de la participation à une recherche psychologique. Lorsqu'on demande aux personnes âgées atteintes de démence de rendre compte de certaines variables psychologiques (p. ex., satisfaction à l'égard de la vie, symptômes dépressifs, expérience significative), elles peuvent ne pas se souvenir très bien de certains événements importants. Parfois, il leur est aussi plus difficile de se concentrer sur certaines questions ou de faire un effort pour comprendre un item d'un questionnaire. Mais difficile ne veut certainement pas dire impossible. Si vous prenez votre temps et utilisez un langage adapté si nécessaire, de nombreuses personnes âgées atteintes de démence peuvent nous en dire beaucoup. De plus, dans nos recherches nous nous intéressons principalement à l' expérience personnelle de nos participants, et non la description réelle d'un événement. Nous avons souvent tendance à sous-estimer les personnes atteintes de démence, mais elles savent quand même ce que c'est que d'être elles-mêmes. Les personnes atteintes de démence restent les experts de leur propre expérience.
Les personnes atteintes de démence restent les experts de leur propre expérience
Parfois, il peut arriver que les personnes atteintes de démence perçoivent moins bien leurs symptômes. Il peut donc certainement être intéressant d'interroger les personnes de l'environnement immédiat de la personne atteinte de démence, par exemple la famille, les aidants informels ou les prestataires de soins professionnels. Cependant, nous devons également faire attention à cela. De nombreuses recherches ont montré que d'autres sous-estiment le bien-être des personnes atteintes de démence. Cela s'explique en partie par le fait que leurs évaluations dépendent non seulement du fonctionnement de la personne atteinte de démence, mais aussi de son propre fonctionnement. Les proches ou les soignants qui éprouvent beaucoup de sentiments négatifs ou un lourd fardeau de soins peuvent « projeter » certaines de leurs émotions difficiles sur la personne atteinte de démence. Il est donc important d'inclure les deux évaluations afin de former une image nuancée.
Pour les personnes âgées atteintes de démence, leur famille et leurs amis, la démence est un défi majeur, accompagné d'une grande perte et d'un chagrin. Il est très important de le reconnaître. Dans le même temps, il est également important de souligner que l'histoire de nombreuses personnes atteintes de démence n'est pas unilatéralement négative :dans de nombreuses familles, nous voyons de puissants et beaux exemples d'espoir, de connexion, de résilience, de coopération, d'affection, de vulnérabilité, et aussi … signification. Et nous voyons cela confirmé dans nos résultats de recherche.
Un bref historique :en psychologie, le concept de sens dans la vie défini comme l'expérience personnelle que sa vie (1) est cohérente et cohérente logiquement, (2) précieuse et importante, et (3) a des objectifs primordiaux. De nombreuses recherches psychologiques ont montré que les personnes qui ont plus de sens dans leur vie ont généralement aussi une meilleure santé et un bien-être mental plus élevé. Dans les populations plus âgées également, la recherche a montré à plusieurs reprises que la perception du sens apporte une contribution importante au fonctionnement mental et physique des personnes âgées. Les visions psychologiques actuelles du sens de la vie supposent souvent que des compétences cérébrales complexes, telles que penser au passé, au présent et au futur et les intégrer dans une histoire de vie cohérente, et planifier des comportements complexes pour atteindre des objectifs, sont nécessaires pour réussir. cette expérience significative. Cela pourrait faire craindre que le sens de la vie diminue chez les personnes âgées qui connaissent un déclin cognitif dû à la démence. Cependant, cette hypothèse n'avait pas été scientifiquement testée auparavant.
Pris ensemble, nous n'avons trouvé aucune preuve de cette affirmation dans notre projet de recherche. Premièrement, nous avons pu établir que les personnes âgées atteintes de démence dans les centres de soins pour bénéficiaires internes ne rapportaient pas moins de sens à la vie que les personnes âgées dans les centres de soins pour bénéficiaires internes sans démence. Deuxièmement, nous n'avons trouvé aucune corrélation entre le score de sens dans la vie et le fonctionnement cognitif de nos participants. Il s'est donc avéré que ce n'était pas le cas que les participants dont les capacités cognitives étaient plus altérées rapportaient moins de sens à leur vie. Enfin, nous avons également trouvé dans ce groupe cible qu'un score plus élevé sur le sens de la vie était prédictif d'un meilleur fonctionnement psychologique, à savoir moins de symptômes dépressifs et plus de satisfaction de vivre. Dans l'ensemble, nos recherches montrent que de nombreuses personnes âgées atteintes de démence peuvent encore parler de leur expérience significative et que cette expérience reste très importante pour elles. Cela nous invite à y prêter plus d'attention dans les futures approches de recherche et de soins sur la démence.
Les personnes âgées atteintes de démence peuvent parler de leur expérience de sens et cette expérience reste importante
Laura Dewitte est chercheuse postdoctorale à la KU Leuven. Elle fait partie de l'équipe « Meaning Research &Late Life » du Pr Jessie Dezutter et mène principalement des recherches sur le bien-être et la perception du sens chez les personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer. Ce billet de blog apparaît également sur Growing Up Blog.
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