Connaissez-vous le syndrome de Marfan ou la maladie de Canavan ? Ces pathologies, qualifiées de « rares » car elles affectent au maximum 5 personnes sur 10 000, sont souvent difficiles à diagnostiquer et à traiter.
Mitskevich Uladzimir/SHUTTERSTOCK
Pourtant, en cumulant tous les cas, le total atteint près de 300 millions de personnes dans le monde, soit 4 % de la population mondiale. Cette estimation récente provient d'Orphanet, une base de données en ligne reconnue mondialement qui centralise l'information sur les maladies rares pour améliorer le diagnostic et les traitements. « On peut y rechercher une maladie spécifique pour obtenir des données sur les associations de patients, les centres experts, les projets de recherche et les registres en Europe, au Japon et au Canada », explique Charlotte Rodwell, porte-parole du projet basé à Paris.
Renseignez-vous sur les symptômes de maladies à ne jamais ignorer.
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