Guéris-toi toi-même : en appliquant ce principe ancestral de la médecine, un jeune docteur échappe à une maladie mortelle qui menace sa vie.
Par Peter Murray
Étendu sur un lit d'hôpital à l'université de l'Arkansas, peu après Noël 2013, David Fajgenbaum frôle la mort. Son taux de plaquettes sanguines est si bas que le moindre choc pourrait provoquer une hémorragie cérébrale fatale. Un médecin lui conseille même de rédiger ses dernières volontés.
Transporté d'urgence en radiologie pour une tomodensitométrie, les larmes coulent sur sa chemise d'examen. Il repense à sa première patiente perdue en école de médecine, emportée par une hémorragie cérébrale similaire suite à un AVC.
Il craint de ne pas survivre à l'examen. Il se trompe.
David est atteint de la maladie de Castleman, une pathologie rare qui pousse le système immunitaire à attaquer les organes vitaux. Ce n'est pas sa première crise : des chimiothérapies intensives l'ont sauvé de justesse à quatre reprises, mais chaque rechute affaiblit davantage son corps.
« On en apprend beaucoup quand on a frôlé la mort », confie-t-il.
Il en apprendra tant qu'il surprendra ses médecins en découvrant un traitement pour sa maladie. Six ans plus tard, il est en rémission, marié avec une fille, et consacre sa carrière à sauver d'autres patients atteints de la même affection.
Enfant à Raleigh, David passait ses samedis à regarder les matchs du Wolfpack, l'équipe de football américain de l'université de Caroline du Nord, avec son père, médecin de l'équipe.
À sept ans, il rêve de l'élite sportive universitaire. Dès la fin du primaire, il se lève à 5 h pour courir, les murs de sa chambre couverts de schémas tactiques.
Il réalise son rêve en devenant stratège à l'université de Georgetown, mais en 2004, en deuxième année, sa mère succombe à un cancer du cerveau.
Pensez à surveiller ces symptômes du cancer du cerveau.
Cette épreuve renforce sa détermination, lui enseigne à savourer la vie et lui montre que le malheur frappe sans distinction. « Je connais des gens bien plus dignes que moi d'un miracle, et qui n'en ont pas eu », dit-il. Il crée un groupe de soutien pour étudiants en deuil à Georgetown.
Il poursuit une maîtrise à Oxford, s'initiant à la recherche scientifique contre le cancer qui a emporté sa mère. Cette rigueur lui sauvera la vie.
Il intègre ensuite l'école de médecine de Pennsylvanie, visant à devenir oncologue comme son père, en hommage à sa mère.
En 2010, en troisième année, il est hospitalisé cinq mois : une mystérieuse attaque vise foie, reins et organes vitaux.
Avec la permission de Peyton Williams/accphotos.com (à gauche) et David Fajgenbaum (à droite)
Diagnostic : maladie de Castleman multicentrique idiopathique, décrite en 1954. Cette affection hybride auto-immune et cancéreuse surexcite les cytokines, comme une attaque fratricide.
Faible, nauséeux, en défaillance multi-organique, David remarque des points rouges sur sa peau et interroge chaque médecin sur ces « taches rubis ». Trop occupés à le sauver, ils minimisent.
« Ils disaient que ce n'était pas important. » L'étudiant-patient prouvera le contraire : « Les patients voient ce que personne d'autre ne remarque. »
La maladie rechute quatre fois en trois ans, l'immobilisant des semaines ou mois à l'hôpital. Il survit grâce à des chimiothérapies massives ; un prêtre lui administre même l'extrême-onction.
Malgré tout, il termine ses études, fonde le CDCN (Castleman Disease Collaborative Network), réseau mondial réunissant experts, chercheurs et patients pour prioriser les études.
Le CDCN recrute les meilleurs talents et teste des médicaments existants et sûrs sur sa propre maladie, plutôt que d'attendre de nouvelles découvertes.
Toutes les trois semaines, il vole en Caroline du Nord pour sa chimiopréventive, ignorant si la prochaine rechute sera fatale. Il demande sa compagne de longue date en mariage : « La maladie n'a pas été un frein, dit Caitlin Fajgenbaum. Nous voulions être ensemble. »
Mais fin 2013, nouvelle crise en Arkansas. Avant les invitations de mariage, il lutte pour sa survie.
En analysant son dossier, David identifie un pic de VEGF (facteur de croissance endothélial vasculaire), 10 fois normal, expliquant les taches rubis et l'appel immunitaire.
Il sait que le sirolimus, immunosuppresseur approuvé pour greffes rénales, pourrait contrer cela. Après avis d'un expert des NIH, son médecin le prescrit en février 2014.
« Un médicament salvateur était sous nos yeux depuis 60 ans. »
Aujourd'hui, rémission depuis plus de six ans. Moins athlétique mais fort, il est professeur adjoint à Pennsylvanie, dirige un labo et lance un essai clinique du sirolimus.
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Par Peter Murray
En 2018, Caitlin et lui ont une fille, Amelia. « Un vrai miracle, dit-elle. Nous avons de la chance. »
David espère inspirer : au pied du mur, on peut accomplir l'impossible. Une petite Katie, diagnostiquée à 2 ans, 14 hospitalisations, est guérie grâce au CDCN et au sirolimus. Elle va à l'école et fait du vélo.
Tiré de cnn.com (16 septembre 2019). © Turner Broadcasting Systems, Inc., cnn.com.
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