L’Académie royale de Belgique pour les Sciences et les Arts (KVAB) et la Jonge Academie décernent chaque année le Prix Carrière en Communication Scientifique au professeur émérite de génétique humaine Jean-Jacques Cassiman. Ce pionnier de la recherche génétique est récompensé pour ses efforts constants à informer le grand public tout au long de sa carrière.
Il y a quelques années, lors d’une interview, Jean-Jacques Cassiman évoquait son enfance. Il savait dès son plus jeune âge qu’il se consacrerait aux sciences. Il opta pour la médecine, une discipline alliant science et engagement social. « C’est seulement dans cette voie que je pouvais étudier la science tout en aidant les gens », déclarait-il alors.
Aujourd’hui professeur émérite, il recevra ce prix le 27 novembre. Attribué annuellement par la KVAB et la Jonge Academie, il honore un chercheur ayant œuvré à vulgariser son domaine auprès du public.
La carrière de Cassiman allie détermination et hasard. Lors de sa première année de médecine à la KU Leuven, ses parents firent appel à Herman Verresen pour l’aider aux examens. « Verresen était neurologue, mais il se consacrait surtout à des expertises médico-légales pour les tribunaux », explique Cassiman. « Lors d’une autopsie en troisième année, je l’ai revu. Il m’a proposé de rejoindre le Centre de génétique humaine. J’ai accepté ; à l’époque, les étudiants en médecine avaient encore du temps libre (rires). Dès le début, j’ai été fasciné par l’atmosphère du Centre. Tout y était possible ! J’y ai commencé et n’en suis jamais parti. »
« Quand j’ai débuté au Centre, la génétique se limitait souvent à établir des arbres généalogiques pour les familles d’enfants présentant une malformation, afin de déterminer si le problème était héréditaire. Pour identifier une déviation dominante ou son expression, il fallait s’en contenter. »
« Plus tard, nous avons pu visualiser et compter les chromosomes au microscope pour détecter les anomalies, limitées initialement aux cas de trop ou trop peu de chromosomes. Les techniques s’améliorant, nous avons identifié des déviations de plus en plus fines. »
« La grande percée fut la PCR (Polymerase Chain Reaction), permettant d’amplifier de minuscules fragments d’ADN pour une analyse approfondie. Cela a rendu la recherche applicable cliniquement : nous pouvions analyser les patients et détecter les défauts. Depuis, les progrès sont exponentiels. »
« Distinguons les analyses généalogiques, acceptables pour tracer ses origines et retrouver sa famille, des tests médicaux prédictifs, problématiques. En Europe, les milieux académiques les considèrent avec prudence. Ces analyses sont peu utiles pour l’instant : nous ne comprenons pas pleinement les résultats, et le public méconnaît les risques. Un risque multiplié par dix pour un cancer provoque souvent la panique injustifiée. »
« Une carte génomique n’est utile que pour une maladie héréditaire familiale spécifique. Même alors, elle n’est pas infaillible : deux enfants avec le même défaut peuvent être affectés différemment, en raison de facteurs environnementaux ou du reste du génome, que nous comprenons encore mal. »
« Le NIP, détectant les trisomies 21, 13 et 18, représente un progrès majeur. Il évite l’amniocentèse aux femmes à risque élevé, prévenant 1 % d’interruptions injustifiées. »
« Désormais, il détecte de nombreuses mutations et s’étendra davantage. Cela soulève d’immenses questions éthiques : jusqu’où aller dans la détection ? Que faire des données ? Informer les parents de risques futurs ? Quelle gravité justifierait la divulgation ? La protection de la vie privée de l’enfant entre-t-elle en ligne de compte ? La législation manque. »
« Nous devons répondre à ces questions fondamentales avant de tester indiscriminément. Convenez avec les parents des examens et des informations désirées. »
« Je plaide pour le bon sens depuis des années. J’utilise souvent une caricature de Lectrr : un homme mort s’indigne aux portes du ciel car son génome prédisait à 99 % une mort rare à un âge avancé, mais Pietje rétorque qu’il est passé sous un tram ivre. »
« Un thème clé est l’interaction gènes-environnement. Les gènes ne sont pas tout : hériter d’un talent athlétique ne suffit pas sans entraînement. L’exposition prénatale et postnatale joue un rôle majeur. Le génome explique les différences de vulnérabilité, mais l’environnement module son expression. Nature et nurture sont égales. Plus j’avance, plus cette interaction m’intéresse. »
« La génétique segmente les cancers, permettant des thérapies ciblées. Mais les petits groupes de patients font exploser les prix, comme pour la thérapie CAR-T, efficace mais inabordable. Comment refuser un traitement faute de fonds ? L’industrie doit rentabiliser, mais des prix raisonnables sont essentiels. Des solutions émergent, et l’industrie le reconnaît. Je reste optimiste. »
« L’essor des thérapies alternatives m’inquiète. Populaires pour le cancer ou le burn-out, elles ne résolvent rien fondamentalement. Je comprends l’attrait pour massages ou écoute, mais jusqu’où ? Et les pseudopsychologues ? Aucune ne guérit vraiment. »
« Non, en Belgique, un juge doit justifier chaque analyse ADN. Sans soupçon fondé, c’est impossible. C’est positif. Aux Pays-Bas, une meilleure enquête initiale aurait suffi. L’ADN ne résout pas tout : un bon juge est crucial. »
« Pour illustrer la diversité génétique. Vanmechelen montre les races sélectionnées pour reproduction ou viande. Chez l’humain, cette diversité est vitale. Les poulets rendent le concept accessible sans alarmer. »
« J’ai perdu le Trio Cassiman avec le décès de mon frère. Chanter avec lui et ma sœur était précieux. Elle continue, mais je n’envisage rien de neuf. »
« Je réduirai mes conférences l’an prochain, conscient de mes limites. Je ne maîtrise plus le séquençage complet du génome, et le domaine évolue vite. On peut toujours m’appeler ; j’annulerai si besoin (rires). »
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