Les patients atteints du syndrome du côlon irritable (SCI) souffrent souvent pendant des années avant d'obtenir un diagnostic et un traitement adaptés. Le gastro-entérologue et hépatologue Heiko De Schepper, de l'UZ Anvers, s'engage à combler ce manque d'informations.
Le SCI est une maladie chronique caractérisée par des douleurs abdominales intenses et des troubles du transit intestinal récurrents après les repas. Les examens complémentaires ne révèlent aucune anomalie organique. Le diagnostic repose essentiellement sur l'écoute attentive des symptômes rapportés par le patient.
En l'absence de cause unique identifiée, de nombreuses idées fausses circulent sur le SCI. Pour y remédier, le Pr Heiko De Schepper a publié un livre basé sur les connaissances scientifiques actuelles. Il démystifie les rumeurs, dénonce les mythes tenaces et alerte sur les sites web et thérapeutes qui exploitent l'incertitude pour monnayer des solutions douteuses auprès des patients.
« Trop souvent, on entend que la maladie est psychosomatique et qu'il suffit d'adopter un mode de vie plus sain et de réduire le stress. Même certains collègues médecins propagent cette idée et renvoient les patients sans les aider. Ma mission est de démontrer qu'il est désormais possible d'apporter un soulagement efficace aux patients souffrant de symptômes invalidants. »
« Les médecins préfèrent des diagnostics concrets avec des examens positifs et des traitements immédiats. Or, le SCI est difficile à diagnostiquer et à traiter. Un abord multidisciplinaire est souvent requis, combinant médicaments, régime alimentaire et psychothérapie. L'ajustement optimal prend du temps. Les patients ont aussi besoin d'explications détaillées sur la maladie et les traitements, ce qui demande un investissement que beaucoup de praticiens ne peuvent ou ne veulent pas consentir. »
« Cela varie selon la gravité des symptômes, la réactivité du patient et du médecin. Si le médecin minimise les plaintes en les attribuant à un problème psychologique, l'aide peut tarder des années. Nous voyons régulièrement des patients en souffrance depuis longtemps dont la qualité de vie s'améliore rapidement avec des approches simples. »
« Ces pseudo-experts déforment les phénomènes liés au SCI, inventent des diagnostics fictifs et vendent tests inutiles, compléments alimentaires, régimes miracles et livres de cuisine à prix d'or. La meilleure défense est de s'informer soi-même. Nous avons créé un site web fiable sur la maladie et sa prise en charge. Ce livre en est une extension. »
« Nous entendons trop souvent que la maladie est dans la tête. Nos collègues y contribuent aussi. » Dr. Heiko De Schepper
Les médecins doivent prendre en charge toutes les pathologies, même sans anomalie détectable, fournir des informations fiables et évaluer critiquement les sources douteuses avec les patients.
« Autrefois, le diagnostic reposait sur l'exclusion d'autres maladies via de multiples tests, ce qui instillait le doute chez les patients. Aujourd'hui, nous priorisons l'histoire clinique et limitons les examens inutiles. La désinformation en ligne incite aussi à des diagnostics non fondés scientifiquement. »
« Aucun biomarqueur fiable n'existe encore. Le microbiome est impliqué – c'est la piste majeure des 10 dernières années – mais nous ignorons encore la signature d'un microbiome « normal » vs. perturbé. Impossible de lier précisément un traitement à une analyse, ni de déterminer la causalité. »
« Dans un projet global, nous cherchons des biomarqueurs dans sang, selles et souffle pour un diagnostic précoce et un traitement personnalisé. De nombreuses options thérapeutiques existent, mais choisir la bonne prend du temps. Les résultats préliminaires sont encourageants ; d'ici 10 ans, nous espérons percer le mystère. »
Il y a quelques mois, le Pr Guy Boeckxstaens (KU Leuven) a élucidé un mécanisme liant certains aliments à l'activation des mastocytes, libérant de l'histamine responsable de la douleur. Cela implique un dysfonctionnement intestin-cerveau mesurable en labo et ciblable par médicaments.
« Le SCI émerge comme une maladie organique avec causes identifiables, sortant de l'ombre des troubles fonctionnels. Cela change radicalement la perception et la gestion pour les patients. »
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