Laura Dewitte a achevé sa thèse de doctorat en 2020, portant sur la perception du sens de la vie chez les personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer. Dans ce billet, elle présente les principaux résultats de ses travaux.
En 2020, j'ai défendu ma thèse de doctorat, menée en collaboration avec des collègues, sur la perception du sens chez les personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer, forme la plus répandue de démence. Grâce à deux études d'envergure, nous avons examiné dans quelle mesure et comment ces personnes ressentent un sens dans leur existence, et comment cette perception influence leur santé mentale. Nous avons utilisé des entretiens structurés avec questionnaires et des entretiens qualitatifs ouverts. Au total, plus de 150 personnes âgées atteintes d'Alzheimer ont participé à ce projet.
À l'évocation de cette recherche, certains s'étonnent : peut-on encore interroger des personnes avec démence via des questionnaires ? Ont-elles des insights à partager sur un tel sujet ? Ce billet répond à ces questions courantes, tirées de notre expérience terrain.
Pour toute étude psychologique impliquant des données personnelles, un consentement éclairé est requis. Les participants doivent confirmer avoir reçu, compris et accepté les informations sur l'étude (anonymat des données, utilisation en publications scientifiques), par signature ou case à cocher.
Évaluer ce consentement chez les personnes avec démence est complexe, car il exige une compétence cognitive suffisante. Contrairement aux idées reçues, beaucoup en sont capables. Cette évaluation se fait individuellement : discussion avec la personne, avis de la famille ou des soignants. Prenez le temps d'expliquer l'étude de manière adaptée aux capacités cognitives.
Éthiquement, il s'agit d'équilibrer autodétermination et protection. Les volontaires doivent pouvoir participer s'ils comprennent les enjeux. Le consentement est un processus continu : vérifiez régulièrement la volonté de poursuivre, surveillez les signes de stress et arrêtez si nécessaire.
La démence altère des fonctions cognitives comme la mémoire, le langage ou l'attention, posant des défis en recherche. Rendre compte de leur satisfaction de vie, dépression ou sens personnel peut être ardu : souvenirs flous, concentration réduite. Mais cela reste possible avec patience et langage adapté.
Notre intérêt porte sur leur expérience subjective, non sur des faits objectifs. Ne sous-estimons pas leur expertise sur leur propre vécu : elles savent ce qu'elles ressentent.
Les personnes atteintes de démence restent les experts de leur propre expérience.
Parfois, elles minimisent leurs symptômes. Compléter par l'avis des proches ou soignants est utile, mais prudent : ceux-ci sous-estiment souvent le bien-être des patients, influencés par leur propre charge émotionnelle. Une vue nuancée intègre les deux perspectives.
La démence est un défi majeur, source de pertes et de chagrin pour patients, familles et proches. Reconnaissons-le. Pourtant, de nombreuses histoires révèlent espoir, résilience, liens et... sens.
En psychologie, le sens de la vie englobe cohérence, valeur et objectifs. Il favorise santé et bien-être, y compris chez les aînés. Bien que nécessitant des compétences cognitives avancées, notre recherche infirme une perte systématique chez les personnes avec démence.
Nos résultats : 1) Pas moins de sens rapporté que chez les aînés sans démence en maison de repos ; 2) Aucune corrélation avec le niveau cognitif ; 3) Plus de sens prédit moins de dépression et plus de satisfaction. Les personnes avec démence expriment un sens important, à valoriser en recherche et soins.
Les personnes âgées atteintes de démence parlent de leur expérience de sens, qui reste cruciale pour elles.
Laura Dewitte est chercheuse postdoctorale à la KU Leuven, au sein de l'équipe « Meaning Research & Late Life » dirigée par le Pr Jessie Dezutter. Ses travaux portent sur le bien-être et le sens chez les personnes avec Alzheimer. Ce billet paraît aussi sur Growing Up Blog.
Pour en savoir plus sur nos recherches et publications :
