1.276 Belges qui ont besoin d'un organe sont sur la liste d'attente. Mais il y a de l'espoir.
Les patients dont le foie ou les poumons sont au bord de l'insuffisance ne peuvent survivre que d'une seule manière :grâce à une greffe d'organe. Une telle greffe est également vitale pour les patients cardiaques défaillants, même si un cœur artificiel a récemment permis d'allonger leur temps d'attente. De plus, les organes de donneurs sont demandés par les patients souffrant de problèmes rénaux, pour les aider à sortir de la dialyse, par les personnes ayant un intestin grêle perturbé, pour les rendre moins dépendants de la nutrition Baxter, et les patients avec un pancréas pulvérisé peuvent bénéficier d'une greffe de leurs injections quotidiennes d'insuline. Malheureusement, la demande d'organes dépasse encore largement l'offre - 1 276 Belges qui ont besoin d'un organe sont sur liste d'attente, contre 63 800 en Europe.
Cette pénurie a plusieurs causes. Par exemple, tout le monde n'est pas un donneur approprié. "De toutes les personnes qui meurent, seuls quelques pour cent meurent de telle manière qu'ils conviennent au don d'organes", explique Robert Porte, professeur de chirurgie au Centre médical universitaire de Groningue. «Par exemple, une personne qui meurt d'un cancer n'est plus éligible parce que les médecins ne veulent pas courir le risque de greffer des cellules cancéreuses. Et les organes des patients qui meurent d'une défaillance multiviscérale après un empoisonnement du sang ne sont plus utilisables non plus.'
"On ne peut mourir que de deux manières", explique Luc Colenbie, coordinateur des greffes à l'UZ Gent. «Mort cérébrale ou mort cardiaque. Idéal pour la transplantation sont les patients qui ont subi une lésion cérébrale et qui ont été placés dans un coma artificiel pour limiter les conséquences. Si les médecins déterminent que le cerveau d'un patient a été irrémédiablement endommagé et que ce patient est en état de mort cérébrale, il bénéficiera d'une ventilation artificielle pendant un certain temps, afin que son cœur continue de battre et que ses organes continuent d'avoir un bon apport sanguin.'
Les personnes qui meurent d'un arrêt cardiaque ne conviennent presque toujours pas comme donneurs si cela se produit en dehors de l'hôpital, car leurs organes sont généralement restés trop longtemps sans sang riche en oxygène. "Seuls les patients dont le cœur s'arrête dans un hôpital peuvent sauver les organes si cet arrêt n'a pas duré plus d'une heure ou en continuant à masser le cœur", explique Colenbie. « Pour sauver le plus d'organes possible, les médecins espagnols utilisent désormais une pompe automatique pour les compressions thoraciques qui continue de pomper jusqu'à ce que les organes soient prélevés. Et à New York, un mobile de donneur accompagne chaque ambulance afin que les organes des patients décédés puissent toujours être utilisés. »
Trouver une compatibilité parfaite est difficile
Si un donneur médicalement apte a été trouvé, il n'est pas encore certain que ses organes soient utilisables. Car les groupes sanguins du donneur et du receveur doivent correspondre, tout comme certaines caractéristiques tissulaires. Et l'âge, la taille et le poids des deux parties ne doivent pas être trop éloignés. Pour augmenter les chances de correspondances possibles, la plupart des pays européens se sont regroupés en zones de transplantation, comme Eurotransplant, qui comprend la Belgique et les Pays-Bas. Les données de tous les donateurs et bénéficiaires des pays membres sont constamment comparées pour trouver la meilleure correspondance possible.
Afin d'augmenter le vivier de donneurs disponibles, un système d'opt-out est en place dans un certain nombre de pays, dont la Belgique. Cela signifie que toute personne décédée est un donneur potentiel, à moins qu'elle ne s'y soit expressément opposée de son vivant ou que la famille n'informe le médecin que le défunt ne l'a pas voulu. (voir encadré « Est-ce que je veux faire un don ou non ? » Cela contraste avec d'autres pays, comme les Pays-Bas, où un système d'opt-in s'applique. Cela signifie que vous n'êtes éligible en tant que donneur que si vous vous êtes officiellement enregistré, avez rempli un codicille de donneur ou si vous en avez clairement informé votre famille.
Il y a aussi des voix pour promouvoir le don vivant. Le partenaire, un membre de la famille ou un ami fait don d'un organe – tel qu'un rein – ou d'une partie d'un organe en vue d'un don. Après tout, vous pouvez parfaitement survivre avec un seul rein, et un foie endommagé repoussera tout seul, tandis qu'un morceau du foie du receveur peut devenir un organe adulte. Dans un pays comme la Belgique, où à peine 10 % des organes proviennent de donneurs vivants, ce nombre pourrait augmenter de manière significative.
Le système de l'opting-out est ici quelque peu désavantagé. "En conséquence, nous avons l'un des plus grands nombres de donneurs décédés par million d'habitants et nous supposons que le don vivant n'est pas nécessaire, mais ce n'est en fait pas vrai", déclare Jacques Pirenne, responsable de la chirurgie de transplantation à l'UZ Leuven. « Quelqu'un qui a besoin d'un rein est souvent sur une liste d'attente de trois à quatre ans. Un donneur vivant peut être une solution plus rapide."
Bien sûr, donneur et receveur doivent également être compatibles avec le don vivant, mais même si ce n'est pas le cas, le don vivant reste possible. "Dans de tels cas, les médecins envisagent une greffe croisée", explique Colenbie. "Ils recherchent ensuite une paire donneur-receveur différente, dans laquelle le rein du donneur A correspond au receveur B et vice versa."
Selon le spécialiste des reins de l'UZA, Koenraad Van Hoeck, qui transplante des reins de donneurs vivants à des enfants depuis vingt ans, les reins de donneurs vivants donnent des résultats encore meilleurs que ceux de donneurs décédés. « Si donneur et receveur sont apparentés, ils ont des caractéristiques plus communes, ce qui augmente le taux de réussite de la greffe. De plus, la qualité des reins est meilleure, car seuls ceux qui sont en parfaite santé sont autorisés à faire un don. Enfin, l'organe met aussi moins de temps à voyager du donneur au receveur - au maximum une heure et demie - ce qui donne de meilleurs résultats que si l'organe devait être transporté pendant des heures." Selon Van Hoeck, la Belgique est donc prête à rattraper en matière de don vivant.
Faut-il envisager les organes à haut risque ?
Malgré tous ces efforts, le nombre de personnes en attente d'un organe ne diminue guère. C'est en partie parce que l'âge des donneurs augmente. "Il y a vingt ans, l'âge moyen d'un donneur était de 35 ans, il est maintenant de 53 ans", explique Colenbie. « La principale raison en est la diminution du nombre de morts sur les routes. C'est fantastique, bien sûr, mais cela signifie aussi que les donneurs sont de plus en plus des personnes âgées qui sont décédées d'une maladie. Et cela ne profite pas à la qualité des organes.”
D'autre part, on utilise de plus en plus aujourd'hui des organes qui n'auraient jamais été éligibles auparavant. "En raison de la pénurie d'organes, nous sommes obligés d'assouplir les critères de don et de temps en temps d'envisager également des organes à haut risque, tels que des organes plus anciens ou endommagés", explique Pirenne. « En 2012, par exemple, nous avons transplanté le foie d'un donneur de 90 ans encore en parfait état dans le corps d'une personne de plus de 70 ans qui était sur liste d'attente depuis un certain temps. Nous n'aurions jamais fait cela il y a dix ans, mais maintenant nous savons qu'un foie a une très longue durée de vie.'
De plus, l'âge civil d'un donneur ne correspond pas nécessairement à l'âge biologique de ses organes. Une personne de 70 ans qui a mené une vie saine peut avoir de meilleurs organes qu'une personne de 40 ans qui n'a pas pris sa santé très au sérieux.
▼ Il devrait être possible d'implanter un cœur dans les quatre heures suivant son retrait, les reins ont besoin de plus d'une journée.
Les animaux et les organes cultivés peuvent apporter du réconfort
Puisque nous n'en sommes pas encore là avec des donneurs morts et vivants, les scientifiques travaillent sur des alternatives. L'une de ces alternatives est la xénotransplantation :donneur d'organes provenant d'animaux. «Malheureusement, la réponse de notre système immunitaire aux antigènes animaux est assez forte», explique Pirenne. « Et il n'est pas facile d'empêcher ce rejet. Le meilleur moyen de prévenir les phénomènes de rejet entre l'homme et l'animal est d'élever des animaux qui n'expriment pas ces antigènes par modification génétique.'
Bien que les grands singes soient les plus étroitement apparentés aux humains, les porcs sont particulièrement en lice comme donneurs. «Les grands singes sont éthiquement plus difficiles car ils sont une espèce en voie de disparition, alors qu'il est facile d'élever des porcs. De plus, les organes des porcs ont à peu près la même taille que ceux des humains.» Plusieurs expériences ont déjà été menées sur la xénotransplantation, mais la technologie n'est pas encore avancée. Après tout, il existe d'autres obstacles que le problème du rejet. "Il y a quelques années, de nombreuses expériences ont été arrêtées en raison du risque de transmission d'infections de l'animal à l'homme", explique Pirenne. "Mais c'était probablement faux, car avec les greffes de tissus d'animaux à humains - comme celles de valves cardiaques de porcs à humains, ce qui s'est souvent produit - cela n'a presque jamais été le cas."
Un obstacle important est que certains organes animaux ne peuvent pas assurer pleinement la fonction des organes humains. "Ce n'est pas un problème pour un cœur, car ce n'est vraiment rien de plus qu'une pompe mécanique", explique Pirenne. « Mais un foie produit beaucoup de protéines et d'hormones qui ne fonctionnent pas forcément de la même manière chez le porc que chez l'homme. C'est un facteur limitant contre lequel nous ne pouvons rien.» Néanmoins, Pirenne estime que la xénotransplantation offre des perspectives.
Les organes peuvent également être créés artificiellement. «Mais pas à l'improviste, dit Pirenne. «Les chercheurs partent généralement d'un organe d'un donneur décédé, en retirent toutes les cellules, conservent une matrice de collagène (un composant du tissu conjonctif, ndlr) et la repeuplent avec des cellules du receveur. Pour les rats, les reins et les foies ont déjà été cultivés et même transplantés de cette manière en laboratoire. Malheureusement, les organes ne fonctionnent que pour environ quinze pour cent et nous sommes encore loin d'être utilisés chez l'homme. Mais c'est une piste importante pour la recherche."
À l'Institut Hubrecht d'Utrecht, les chercheurs ont placé des cellules souches de foie de souris dans une boîte de Pétri, ont ajouté des facteurs de croissance et ont pu faire pousser du tissu hépatique de souris sur cette base, qu'ils ont ensuite implanté chez des souris avec un foie malade. «Les insectes ne sont pas devenus sains, mais ils se sont encore partiellement remis de leur maladie», explique le chercheur Meritxel Huch. En plus du tissu hépatique, les chercheurs ont également réussi à cultiver des cellules pancréatiques de souris. Bien que la technique n'ait pas encore été appliquée à l'homme, ils espèrent un jour pouvoir soigner des milliers de personnes qui attendent désormais un organe à base d'un peu de tissu provenant, par exemple, d'un donneur vivant.
Garder au chaud
De nouvelles techniques peuvent également augmenter le nombre de donneurs d'organes. Au centre médical universitaire de Groningue, les chercheurs ont été les premiers au monde à réussir à conserver un foie humain à température corporelle à l'extérieur du corps. "Il s'agissait de foies qui avaient été rejetés pour la transplantation", explique le chirurgien transplantologue Robert Porte. "Maintenant que la technologie semble fonctionner, nous espérons pouvoir travailler avec des organes sains avant la fin de cette année, afin de pouvoir également les transplanter." En plus des foies, les chercheurs travaillent également sur les poumons et les reins et les premiers tests avec pancréas ont commencé.>
L'avantage de la technique est que les organes subissent moins de dommages que s'ils étaient refroidis. "Pour le moment, il n'y a qu'un seul moyen de maintenir les organes en vie à l'extérieur du corps :dans un récipient de glace", explique Porte. «En conséquence, l'organe a besoin de moins d'oxygène, de sorte qu'il peut être stocké plus longtemps à l'extérieur du corps, mais le froid cause également des dommages. Et avec des organes un peu plus vieux ou abîmés, trop de froid peut rendre inutilisable. C'est pourquoi nous stockons l'organe à l'extérieur du corps à 37 degrés et le rincons avec du sang, via une pompe qui imite le cœur et un poumon artificiel qui alimente le sang en oxygène."
Avantage supplémentaire de cette technique :les organes peuvent être testés voire améliorés avant leur implantation. "De nombreux poumons se détériorent en qualité chez les patients en état de mort cérébrale en raison d'un œdème pulmonaire, un type d'accumulation de liquide, qui détériore considérablement les échanges gazeux", explique Porte. « De nombreux poumons deviennent ainsi inutilisables pour la transplantation. Si nous plaçons les poumons sur la pompe pulmonaire pendant quelques heures, ils se remettent souvent de cet œdème pulmonaire et nous pouvons toujours les implanter.'
Enfin, Colenbie note que toutes les personnes qui meurent sur une liste d'attente - en 2012, il y en avait 3 780 sur les 63 800 en Europe - ne meurent pas parce qu'un organe n'a pas été mis à disposition à temps. "Il y a aussi des gens qui tombent d'une échelle, font une crise cardiaque ou se suicident parce qu'ils ne le voient plus", dit-il. "Mais cela ne change rien au fait que le nombre de personnes en attente est encore beaucoup trop important et que nous continuons à chercher des alternatives."
Est-ce que je veux faire un don ou non ?
Dans de nombreux pays européens, dont les Pays-Bas, un système d'opt-in s'applique. Cela signifie qu'une personne décédée n'est un donneur que si elle l'a autorisé de son vivant en s'enregistrant officiellement comme donneur d'organes ou en l'informant auprès de sa famille. Dans d'autres pays, comme la Belgique, c'est l'inverse qui s'applique avec le système de l'opt-out :toute personne qui est inscrite au registre de la population ou qui est inscrite au registre des étrangers depuis au moins six mois est un donneur potentiel, sauf s'il s'y oppose expressément de son vivant. résistance.
Malgré ce consentement tacite, de nombreux médecins sont favorables à l'inscription comme donneur d'organes. "Cela a du sens", déclare Luc Colenbie de l'UZ Gent, qui affirme fièrement que depuis le mois de mars de cette année, le nombre de personnes inscrites pour un don en Belgique a dépassé le nombre contre - au moment de mettre sous presse, c'était déjà le 193 516 pour et 188 481 contre. "Lorsqu'un patient est déclaré en état de mort cérébrale, on explique clairement à sa famille au premier degré qu'il n'y a aucun espoir pour le patient lui-même et on leur demande s'il s'est jamais opposé à un éventuel don d'organes. Souvent, ils n'ont aucune idée de ce qu'il ressentait à ce sujet. Si le médecin peut fournir un document indiquant clairement que le patient voulait faire un don, il sera moins susceptible de refuser. Cependant, si la famille insiste pour qu'aucun organe ne soit prélevé, cela n'arrivera pas. »
Si vous souhaitez vous inscrire en Belgique pour ou contre le don, vous pouvez vous adresser au Service Population de votre commune. Vous recevrez un formulaire de directives anticipées - que vous pouvez également télécharger vous-même sur www.beldonor.be. Vos données seront ensuite inscrites gratuitement au Registre national et pourront être révisées à tout moment. Aux Pays-Bas, vous pouvez enregistrer ou modifier votre consentement au don d'organes auprès du registre des donneurs sur www.donorregister.nl