Exploration de données, apprentissage automatique, jumeaux numériques. Ce sont de belles paroles, mais que signifient-elles concrètement pour les patients ? Entrons-nous dans un monde où nous sommes surveillés et analysés de la tête aux pieds ? Les experts Johan Decruyenaere (UZ Gent) et Peter Peumans (imec) observent les évolutions, les tendances et les défis dans le domaine de la santé.
Cette interview apparaît également dans le spécial Technologie et santé.
Dans une large mesure, la médecine de demain sera déterminée par des tendances que nous ne pouvons ignorer. Le vieillissement de la population est un suspect habituel, mais une vague de démence, de maladies de la richesse et de problèmes psychologiques semble également inévitable. Johan Decruyenaere et Peter Peumans posent un regard critique sur la médecine de demain.
Johan Decruyenaere :"Une préoccupation majeure est la tendance à la hausse du nombre de cas de cancer. Cela est dû en partie au vieillissement de la population :le cancer est souvent une maladie de la vieillesse. Mais ce qui joue également un rôle, c'est que nous avons réussi à réduire le nombre de décès dus à d'autres maladies. Dans le passé, certains patients atteints de maladies cardiovasculaires mouraient d'une crise cardiaque vers l'âge de 65 ans. Maintenant, grâce aux progrès de la médecine, ils vivent plus longtemps, mais ils courent le risque de développer un cancer plus tard. »
'Les maladies infectieuses sont également en augmentation. Et cela aussi a à voir avec le progrès. Si vous êtes actuellement traité pour un cancer, vous vivrez beaucoup plus longtemps qu'avant. Mais ces traitements peuvent réduire votre immunité, ce qui vous rend beaucoup plus vulnérable aux infections.'
'De plus, nous sommes plus souvent confrontés à ce que l'on appelle la multimorbidité. À mesure que les patients vieillissent, ils souffrent souvent de plusieurs maladies à la fois. Le médecin doit tenir compte de plusieurs facteurs. Chaque patient est unique et chaque traitement est assez complexe.'
'Nous ne savons pas ce que l'avenir nous réserve. On sait juste qu'on n'y est pas vraiment préparé'
Peter Peumans :"Il est également devenu clair cette année que nous devons davantage tenir compte des pandémies.
Nous sommes de plus en plus nombreux et nous vivons beaucoup plus près des animaux dans certaines régions, ce qui rend plus probables les zoonoses, des maladies qui peuvent être transmises des animaux aux humains. Notre mobilité nettement accrue contribue à sa diffusion. Nous avons dû faire face à la peste, à Ebola, au SRAS, au MERS et maintenant au Covid-19 dans le passé, mais nous ne savons pas ce que l'avenir nous réserve. Nous savons juste que nous ne sommes pas vraiment préparés pour cela."
Decruyenaere :'Et puis il y a l'explosion des patients avec des problèmes psychologiques. Les raisons possibles sont que nous ne vivons plus dans de petites communautés et que nous avons perdu le solide réseau de famille et d'amis. Nous avons toujours des réseaux, mais ils ne sont plus aussi puissants et solidaires qu'avant. Le pourcentage de personnes vivant seules est élevé. Nous vivons également dans une société plus complexe qui exige beaucoup plus de l'individu. Les conséquences :plus de stress, plus de souffrance psychologique et plus de toxicomanie.'
Johan Decruyenaere a étudié la médecine à l'Université de Gand. Il se spécialise ensuite dans les maladies internes et les soins intensifs. Depuis 2016, il est médecin coordinateur du Fonds pour l'innovation et la recherche clinique de l'UZ Gent. Il est membre du conseil d'administration de la Royal Academy of Medicine et président du comité permanent de la médecine numérique.
Peumans :'Les patients sont de plus en plus soucieux de leur santé. Ils apportent leurs propres données au médecin. Leurs attentes évoluent :aujourd'hui un septuagénaire s'attend à pouvoir rester actif longtemps et ne décliner que bien plus tard. C'est beaucoup plus souvent le cas, grâce à de nouvelles thérapies puissantes. »
«De plus, les coûts des soins de santé continuent d'augmenter. Cela a à voir avec une population vieillissante, mais aussi avec certains nouveaux traitements. Ils peuvent offrir à un patient des années de vie supplémentaires, mais sont parfois si coûteux qu'ils rendent impossibles d'autres thérapies et réduisent l'espérance de vie de la population générale."
Decruyenaere :'Je connais les principes sur lesquels est calculé le prix des nouveaux traitements. Cela inclut tous les coûts que les patients encourraient sans la nouvelle thérapie, tels que le nombre de jours d'hospitalisation. Si vous étendez ces principes à d'autres secteurs, les constructeurs automobiles, par exemple, peuvent facturer beaucoup plus pour les airbags.'
'Peut-être que cette méthode de tarification doit être révisée. Le coût parfois exorbitant des nouveaux médicaments met sous pression l'ensemble du système de sécurité sociale. Pourquoi ne pas donner à l'industrie pharmaceutique une marge bénéficiaire juste au-dessus du prix de revient ? »
Peumans :"Ce sera également tout un défi de continuer à fournir aux patients des soins aussi bons maintenant que le personnel médical diminue. Espérons qu'à l'avenir, nous serons en mesure d'absorber une partie de cela grâce à la technologie."
Decruyenaere :'La migration peut effectivement aider. Il existe cependant un certain nombre de différences culturelles auxquelles nous devons prêter attention. Aussi en tant que médecin pour les patients d'origine étrangère. Les cultures occidentales, par exemple, acceptent le principe de la mort cérébrale :vous êtes mort dès que votre cerveau cesse de fonctionner, même si votre cœur bat encore, il y a encore circulation sanguine et votre corps est encore chaud. De nombreuses cultures traitent cela différemment. Apprendre à gérer les nuances culturelles peut être très enrichissant.”
Peter Peumans est titulaire d'un master en génie électrique de la KU Leuven et d'un doctorat de l'Université de Princeton. Il est CTO Santé à l'imec.
Peumans :'Le data mining pour analyser le big data – la quantité toujours croissante de données – est déjà bien établi dans certains domaines, comme l'imagerie. Un algorithme vous aide lors d'une tomodensitométrie ou d'une IRM à détecter une tumeur ou à déterminer s'il y a un cerveau qui rétrécit, ce qui peut indiquer une démence. Les systèmes sont souvent plus qu'un outil pratique pour les médecins. La montagne de données génétiques est déjà si gigantesque qu'on ne peut plus l'analyser soi-même et qu'il faut y appliquer un système. Mais je ne ferais pas plus grand que ça non plus. Nous n'allons pas soudainement rendre les gens en bonne santé avec le big data."
Decruyenaere :« De tels systèmes sont fantastiques pour relier les données d'entrée aux variables de sortie. Mais ce qui leur manque encore, c'est un aperçu de la corrélation des variables. Une relation est-elle causale ou non ? Cette absence de causalité est problématique pour la médecine. Les médecins finissent toujours par un problème de santé avec une action :un médicament, une opération, un conseil. Ils en attendent également un effet."
'Si prendre une mesure était aussi simple que de chercher quelque chose sur Internet, nous pourrions également suivre les tendances et détecter les maladies plus rapidement'
'Beaucoup de gens pensent que l'intelligence artificielle peut déjà rivaliser avec notre cerveau. C'est loin d'être le cas. Prenez l'apprentissage automatique, par exemple, où le logiciel apprend lui-même. Montrez plusieurs fois à vos enfants la photo d'un chat, puis ils reconnaîtront rapidement un chat à Musti. Avant qu'un système d'apprentissage automatique puisse faire la même chose, vous devez le «former» avec beaucoup de données d'entrée, bien plus que ce dont notre cerveau a besoin. Comment notre cerveau réussit-il à généraliser les informations si rapidement reste un mystère."
'De plus, le processus d'extraction de connaissances à partir de données d'observation est semé d'embûches que les systèmes ne peuvent encore éviter. Si vous analysez la relation entre l'âge et la profession dans une base de données, il s'avère que les jazzmen professionnels vivent en moyenne plus longtemps que le reste de la population. L'erreur qui s'est glissée dans cette analyse s'appelle le « biais temporel immortel » :les joueurs de jazz semblent seulement vieillir par rapport au reste de la population parce qu'il leur faut plus de temps pour devenir un bon joueur de jazz.
'En soi, c'est un exemple inoffensif, mais ce biais peut aussi jouer un rôle dans la recherche comparative des thérapies. Le fait que l'espérance de vie des patients apparaisse plus longue avec un traitement qu'avec un autre peut être dû au fait qu'il s'agit d'un traitement de troisième ligne que les patients ne reçoivent qu'après avoir survécu à deux autres. Il existe diverses formes de biais et des percées majeures dans l'apprentissage automatique sont encore nécessaires pour apprendre aux systèmes à éviter facilement de tels pièges. »
Peumans :'Je pense aussi que les mesures de santé devraient devenir si faciles qu'elles ne puissent plus être faites dans un laboratoire, mais partout. Cela supprimerait beaucoup de retard dans les soins de santé. Avant de pouvoir commencer un traitement, beaucoup de temps a déjà été perdu de nos jours :il faut prendre rendez-vous avec le médecin pour une mesure, il faut attendre les résultats, il faut prendre le prochain rendez-vous pour la discussion. Si prendre une mesure était aussi simple que de chercher quelque chose sur Internet, nous pourrions également suivre les tendances et détecter les maladies plus rapidement.'
'A quoi ça sert si votre profil génétique montre que vous avez un risque accru de démence après l'âge de 70 ans s'il n'y a pas encore de traitement ?'
Decruyenaere :"L'idée derrière la biopsie liquide, par exemple, est géniale. Vous pouvez détecter une maladie telle que le cancer en recherchant des traces d'ADN ou d'ARN de la tumeur dans le sang. Mais le test ne fonctionne toujours pas parfaitement. Il faut faire attention à utiliser de tels tests qui ne fonctionnent pas de manière optimale :ils conduisent
aux faux positifs et aux faux négatifs. La première cause beaucoup de troubles inutiles. Ils vous exposent à des tests et des examens complémentaires inutiles, et parfois même à des traitements inutiles qui peuvent être nocifs. Et ils taxent le système de santé. La seconde vous donne un faux sentiment de sécurité.'
'Cela n'a pas non plus de sens de détecter des maladies contre lesquelles vous ne pouvez rien faire. Le test NIPT, qui détecte l'ADN fœtal dans le sang des femmes enceintes, convient à la détection du syndrome de Down. Il offre aux futurs parents la possibilité d'interrompre la grossesse. Mais à quoi ça sert si votre profil génétique montre que vous courez un risque accru de démence après l'âge de soixante-dix ans s'il n'existe pas encore de traitement pour cela ? Surtout parce que tout le monde bon avec les chiffres. S'entendre dire que vous avez un risque 50 % plus élevé de contracter une maladie semble terrible, mais si son incidence n'est que de 0,5 %, vous n'avez toujours qu'un risque de 0,75 %. »
Peumans :'La biologie synthétique, telle que crispr-cas, dans laquelle nous intervenons avec le code de la biologie pour guérir les maladies par modification génétique, va certainement continuer à évoluer dans les années à venir. Et beaucoup bouge dans la robotique. Les microrobots peuvent déjà effectuer des opérations à travers de petites ouvertures dans le corps. Des exosquelettes ont également fait leur apparition. Ils permettent au personnel soignant de soulever des objets lourds et d'aider les patients moins mobiles à se déplacer."
« Plus tard, nous construirons des robots dans le corps, d'où ils pourront doser la libération de médicaments ou détruire les cellules malignes. Il est difficile de prévoir quand de telles applications arriveront, car cela nécessite plusieurs développements. Si cela se produit de manière linéaire, cela prendra encore cinquante ans. S'ils se produisent en parallèle, cela peut être fait d'ici quinze ans.'
'Ce qui se passe dans notre corps est si complexe. Vous ne pouvez pas réduire cela à la mesure de quelques paramètres'
« J'attends également beaucoup des interventions directes dans les systèmes électriques tels que le cerveau et les nerfs. La stimulation du cortex moteur, par exemple, peut amener les patients qui ont perdu une main à contrôler une main robotique et à y ressentir des sensations. Des expériences sont déjà en cours avec la stimulation des nerfs cérébraux pour, entre autres, les troubles obsessionnels compulsifs, la maladie de Parkinson, la dépression, la maladie d'Alzheimer, les troubles anxieux, le syndrome du côlon irritable et l'incontinence."
« Nous nous dirigeons également de plus en plus vers des thérapies sur mesure pour le patient. Sur la base des informations du patient ou de la tumeur, on vérifie si une thérapie peut réussir. L'étape suivante consiste à créer des thérapies basées sur les tissus du patient. Les thérapies cellulaires dites CAR-T en sont un bon exemple :vous prélevez des cellules T du patient et vous les reprogrammez, les multipliez et les injectez à nouveau."
'Les jumeaux numériques arrivent également, copies numériques et biologiques des patients. Numérique, dans le sens où vous pouvez prédire beaucoup de choses grâce à la génétique et à d'autres mesures. Biologique, parce que vous travaillez avec la technologie des cellules souches et prenez quelques cellules de peau, par exemple,
qui va grandir et le reprogrammer, puis le transformer en tissu que vous souhaitez étudier. Vous pouvez le faire pour mieux comprendre le mécanisme de la maladie ou pour tester l'effet des médicaments sur celle-ci avant de les administrer au patient. Nous y travaillons actuellement pour la maladie de Parkinson, dans laquelle nous transformons les cellules de la peau en cellules cérébrales, et étudions dans quelle mesure les médicaments ralentissent la dégénérescence propre à la maladie." Decruyenaere :"Dans ce contexte, j'entends souvent dire que les médicaments est personnalisé, mais c'est maintenant toujours le cas. Chaque année, quatre mille patients se retrouvent dans le service de soins intensifs de l'UZ Gent. Chaque patient reçoit une thérapie différente et donc personnalisée. Je préfère donc le terme médecine de précision :nous concentrons alors notre thérapie sur un biomarqueur ou une anomalie génétique pour chaque patient et avons donc plus de chance d'avoir une réponse favorable.'
Decruyenaere :'Il y a une différence entre la prévention des maladies et la détection précoce des maladies. Si vous mesurez en permanence la température, le rythme cardiaque ou la respiration des personnes, vous recherchez des symptômes de maladies que vous ne pouvez plus prévenir par définition. En prévention pure, l'impact de nombreux capteurs actuels est vraisemblablement limité. Ce qui se passe dans notre corps est si complexe qu'on ne peut pas le réduire à quelques paramètres.'
'La prévention passe avant tout par une vie saine :ne pas fumer, faire suffisamment d'exercice et de sommeil, maintenir un poids santé et une alimentation variée, modérer sa consommation d'alcool, se faire vacciner et se faire dépister si nécessaire. Les capteurs peuvent aider à bouger et à dormir, mais il existe des applications qui tentent d'influencer le comportement pour surveiller d'autres conseils. Des recherches supplémentaires sur l'impact de cette situation sont nécessaires, car il n'est pas clair si les personnes qui ignorent les principes d'une vie saine sont soudainement prêtes à être guidées par une application.'
Peumans :'L'image que nous avons des wearables est en effet un peu trop simpliste, même si je suis convaincu que de nouveaux arrivent et fournissent des informations plus utiles. Par exemple, il serait intéressant de pouvoir surveiller la saturation en oxygène dans le covid-19. Mais pour l'instant, ces capteurs doivent encore être affinés."
'Nous ne devons pas complètement médicaliser nos vies'
'La question est de savoir si nous voulons cette mesure constante. Tout le monde ne veut pas qu'on lui rappelle constamment qu'il est en surpoids et à quel point c'est malsain. Je pense que cela devrait rester un choix pour chacun, qu'il veuille ou non mesurer ses paramètres.'
Decruyenaere :'Nous devons faire attention à ne pas complètement médicaliser nos vies. Si vous mesurez tout tout le temps, vous ne pouvez pas vous empêcher de regarder les résultats tout le temps et vous ne vous sentirez plus jamais en parfaite santé. Certaines valeurs peuvent dévier sans rien de mal. Si vous ne pouvez pas interpréter cela correctement, vous vous inquiétez inutilement. Toutes ces mesures comportent également un risque de surdiagnostic et de surtraitement.
Beaucoup d'hommes subissent une intervention chirurgicale parce qu'ils ont des niveaux élevés de protéine PSA. Cette protéine pourrait indiquer une tumeur dans la prostate. Il pourrait s'agir d'une petite tumeur à croissance lente, quelque chose que les patients n'auraient probablement jamais. Mais cette opération les a peut-être rendus incontinents et impuissants."
Decruyenaere :'J'ai peur de la fausse science. Si vous appliquez des analyses imprudentes aux mégadonnées - pensez au biais susmentionné - vous pouvez obtenir des résultats complètement erronés. Vous pouvez également effectuer de nombreuses analyses sur les mêmes données et ne publier ensuite que les résultats qui vous conviennent. Le moins que vous puissiez faire est de vous assurer que toutes les données et tous les algorithmes utilisés sont disponibles afin que d'autres chercheurs puissent valider ou contredire les résultats. Heureusement, de plus en plus de revues scientifiques exigent cette disponibilité comme condition de publication.» Peumans:«La confidentialité est également extrêmement importante. Les informations ont tendance à fuir. Vous ne pouvez jamais garder les données génétiques complètement sûres - quand je tamponnerai la chaise sur laquelle vous êtes assis en ce moment, j'aurai aussi votre ADN. C'est pourquoi nous devons rendre illégal le mauvais usage de ces informations et d'autres données médicales."
Decruyenaere :« Je m'inquiète de ce que les compagnies d'assurance peuvent faire avec certaines données. Obligeront-ils un jour les patients diabétiques à utiliser telle ou telle technologie, et à payer moins cher les refus s'ils ont des complications ? Une telle assurance selon le risque porte atteinte au principe de solidarité sur lequel reposent nos soins de santé.
