Quatre à cinq ans. C'est le temps qu'il faut en moyenne aux femmes atteintes d'endométriose pour recevoir le bon diagnostic. Les médecins généralistes et les gynécologues ne pensent pas toujours à cette maladie, même si une femme sur dix en serait atteinte. "Et on apprend trop aux femmes que les douleurs menstruelles sont normales", explique la gynécologue Carla Tomassetti.
J'espère qu'un jour nous pourrons prévenir l'endométriose, déclare Carla Tomassetti à la fin de notre conversation à l'UZ Gasthuisberg à Louvain. "J'ai deux filles - je ne voudrais pas qu'elles souffrent de la maladie." L'endométriose est une maladie mystérieuse. Nous venons de parler depuis une heure et si une chose est devenue claire, c'est qu'il y a encore beaucoup de choses qui ne sont pas claires sur cette condition, qui touche tant de femmes et est associée à la douleur et à l'infertilité.
«C'est une condition dans laquelle les cellules de l'utérus se déplacent et se retrouvent dans la cavité abdominale, par exemple. Du moins, c'est la théorie qui semble la plus plausible, car il existe d'autres théories sur l'origine de l'endométriose. Par exemple, qu'il se forme avant la naissance, ou qu'il s'agisse de cellules péritonéales. Dans tous les cas, le corps n'élimine pas ces cellules, mais elles se déposent sur les ovaires, dans les intestins, sur la paroi de la vessie. Là, ils se développent et forment des kystes - les lésions d'endométriose."
'Bonne question. Il n'y a pas d'explication sans ambiguïté à cela, car une femme peut ressentir beaucoup de douleur et l'autre non, mais elles ont une blessure similaire. Il est probable que les lésions d'endométriose s'enflamment et que ces zones deviennent donc plus sensibles à la douleur. Les nerfs autour de ces zones changent également, ce qui peut augmenter la sensibilité à la douleur. Les règles douloureuses sont typiques des patientes atteintes d'endométriose."
Les plaintes surviennent principalement pendant les menstruations. À ce moment-là, sous l'influence de l'hormone progestérone, l'endomètre se décollera, saignera et sera expulsé. C'est la menstruation. Après cela, la membrane muqueuse - l'endomètre - s'épaissira à nouveau sous l'influence des œstrogènes. La même chose se produit avec les cellules d'endométriose :elles commencent également à saigner, puis les lésions commencent à se développer.
'Nous devons aussi parfois subir une intervention chirurgicale pour les femmes qui ne veulent pas avoir d'enfants, parce que, par exemple, l'intestin ou l'uretère est pincé'
«Si l'endométriose se développe dans la paroi de l'intestin, elle peut provoquer des troubles intestinaux. Douleurs lors des selles, diarrhée, constipation… Ces plaintes sont souvent confondues avec le syndrome du côlon irritable. Les femmes reçoivent souvent un diagnostic d'endométriose alors qu'elles souffrent réellement d'endométriose."
«S'il y a des blessures dans la région de la vessie, vous pouvez avoir des plaintes de vessie ou uriner du sang. Et si l'endométriose continue de se développer dans la paroi du vagin, elle peut causer beaucoup de douleur pendant les rapports sexuels. Une autre plainte moins fréquente est la douleur dans la cavité thoracique, et un poumon effondré peut aussi parfois se produire. De plus, l'infertilité est un symptôme important de l'endométriose."
'Tous les deux. Il y a beaucoup de femmes qui vont chez le médecin non pas avec des douleurs, mais avec des problèmes de fertilité, seulement pour découvrir qu'elles ont de l'endométriose. En même temps, vous n'aurez pas toujours des problèmes à concevoir si vous souffrez d'endométriose. Une blessure peut détruire la trompe de Fallope, il peut y avoir de gros kystes dans l'ovaire qui affectent les ovules. Et l'endométriose peut également empêcher l'implantation dans l'utérus. Mais il y a aussi des femmes atteintes d'endométriose qui ont des enfants naturellement.'
'Un traitement n'est pas toujours nécessaire. Il y a des femmes atteintes d'endométriose qui n'ont aucune douleur et aucun problème de fertilité'
« Pour ce faire, nous examinons d'abord le plus gros problème de la femme assise en face de nous. A-t-elle surtout mal ? At-elle un désir actif d'avoir des enfants? Dans le premier cas, vous pouvez prendre des analgésiques – les anti-inflammatoires aident le mieux – en association avec la pilule contraceptive. Il supprime le cycle. Si vous souhaitez tomber enceinte, vous ne pouvez bien sûr pas prendre la pilule. La chirurgie est souvent nécessaire pour enlever le tissu d'endométriose, parfois en combinaison avec un traitement de fertilité. Même chez les femmes qui ne souhaitent pas avoir d'enfants, nous devons parfois procéder à une opération parce que, par exemple, l'intestin ou l'uretère sont pincés.'
"Si vous regardez la recherche scientifique, il apparaît que la pilule réduit le nombre de lésions d'endométriose chez certaines patientes, chez d'autres elle reste stable et dans un troisième groupe elle augmente malheureusement. La pilule n'offre donc pas une protection à cent pour cent. Chez les femmes qui ont subi une intervention chirurgicale, où toutes les blessures ont été enlevées, vous pouvez voir que la pilule réduit le risque de récidive de la maladie.'
"J'ai des patients qui suivent un tel régime, où ils évitent les aliments contenant des substances semblables à l'œstrogène, comme la viande rouge et le soja. Il y a des preuves que cela pourrait aider, mais des recherches plus approfondies sont nécessaires pour vraiment le dire avec certitude. Je ne recommanderai pas de régime moi-même, bien que je regarde parfois avec un patient comment réduire les troubles intestinaux grâce à une alimentation adaptée."
« De préférence non. Nous préférons effectuer le moins d'opérations possible. Beaucoup de femmes se sentent bien avec la pilule. Et si une opération est nécessaire, elle doit être effectuée soigneusement et correctement. Nous constatons souvent que les opérations ne sont que partielles et qu'il reste des blessures qui peuvent continuer à grossir et à causer de la douleur."
Le traitement n'est pas toujours nécessaire. Il y a des femmes atteintes d'endométriose qui n'ont ni douleur ni problèmes de fertilité."
« La prise en charge des patientes atteintes d'endométriose pourrait être meilleure. Je préconise un modèle comme au Danemark. Il y avait une prolifération de traitements, et tous ne se sont pas avérés aussi efficaces. Le gouvernement a décidé de centraliser les soins d'endométriose dans quelques hôpitaux. Plus vous avez d'expérience avec ce type de chirurgie, plus cela se passe bien et moins il y a de complications. Surtout pour les blessures graves où l'endométriose s'est développée dans l'intestin, la vessie ou les poumons. Ces opérations ne doivent être pratiquées que dans des hôpitaux spécialisés."
'Nous ne pouvons pas accepter que les filles ne puissent pas fonctionner lorsqu'elles ont leurs règles'
« Trop méconnu, et trop peu questionné. On enseigne également aux femmes qu'il ne faut pas se plaindre lorsque vous avez vos règles. C'est normal d'avoir mal au ventre. Mais la douleur intense ne devrait pas en faire partie. Nous ne pouvons pas accepter que les filles ne puissent pas fonctionner lorsqu'elles ont leurs règles. De plus, l'endométriose peut être sous-étudiée si vous consultez un médecin ou un gynécologue. Les médecins y prêtent trop peu d'attention. En Belgique, il s'écoule quatre à cinq ans entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic correct. C'est beaucoup trop long. Cela signifie que les patients ne reçoivent pas le bon traitement tout ce temps. Les femmes qui viennent à ma consultation portent souvent un sac à dos et une longue histoire avec elles.'
« Une douleur anormale vous empêche de faire ce que vous voudriez faire. Si vous ne pouvez pas aller à l'école, ne pouvez pas faire d'exercice, annulez une réunion avec des amis, ne pouvez pas aller au travail à cause de douleurs à l'estomac. Ou si vous devez vous gaver d'analgésiques pour fonctionner.'
« L'étalon-or est toujours la chirurgie en trou de serrure, où vous pouvez voir les blessures. Mais on y revient de plus en plus, au fur et à mesure que les échographies et les IRM s'améliorent. Avec cela, vous pouvez également voir les blessures les plus étendues. Et peut-être qu'à l'avenir, cela pourra être fait avec un test sanguin. Avec un certain nombre de collègues, je mène des recherches sur les marqueurs sanguins qui indiquent l'endométriose, afin que vous puissiez également diagnostiquer les femmes présentant des lésions superficielles sans avoir à les opérer. Il est encore un peu tôt pour les résultats, mais nous sommes définitivement sur la bonne voie."
'Si votre mère ou votre sœur souffre d'endométriose, vous êtes plus à risque de l'attraper vous-même'
"Peut-être que c'est un mélange. Il y a certainement un facteur génétique. Si votre mère ou votre sœur souffre d'endométriose, vous courez un plus grand risque de la développer vous-même. Mais cette vulnérabilité héréditaire n'explique qu'une petite partie des cas d'endométriose. Des recherches sont en cours pour rechercher les gènes spécifiques qui jouent un rôle. Il n'y a pas de gène endo unique, c'est une combinaison de gènes qui augmente légèrement le risque."
« De plus, il y a l'hypothèse que la pollution pourrait favoriser l'endométriose. Des recherches ont été menées sur l'influence des perturbateurs endocriniens, tels que les dioxines, les benzophénols et les phtalates (que l'on peut trouver dans la viande, les œufs, la crème solaire, le plastique et le parfum, ndlr).
Les résultats se contredisent, donc le dernier mot n'a pas encore été dit.'
"On a parfois cette impression. Mais nous sommes également meilleurs pour diagnostiquer aujourd'hui, alors peut-être que vous ne pouvez pas vraiment comparer ces chiffres. Nous savons que la maladie est plus fréquente dans les pays industrialisés comme la Belgique que dans les pays en développement. Nous ne savons pas de quoi il s'agit. Est-ce à cause de la pollution ? Parce que les femmes attendent plus longtemps pour commencer à avoir des enfants ? Parce qu'elles ont moins d'enfants et ont donc leurs règles plus souvent ? En théorie, plus vous avez de règles, plus vous avez de chances de développer une endométriose. En théorie, parce que cela a aussi été prouvé."
"Avant, on disait:" Tombez enceinte rapidement, car après la grossesse, votre endométriose s'améliore ". C'est un mauvais conseil. La recherche montre que certaines femmes auront en effet moins de douleur après une grossesse. Mais dans d'autres, rien ne change et un troisième groupe souffre un peu plus. Bien sûr, l'âge est un facteur important si vous voulez des enfants :plus la femme est jeune, plus elle aura de chances. Mais cela s'applique également aux femmes qui n'ont pas d'endométriose."
« J'oserais suggérer aux femmes qui veulent avoir des enfants et qui ont des kystes graves de commencer plus rapidement. Ou pour congeler des œufs."
« Une petite minorité continue en effet à avoir des douleurs, bien que toutes les blessures aient été enlevées par chirurgie. Ensuite, je me réfère à la clinique de la douleur, car peut-être que la douleur est devenue chronique et que le centre de la douleur dans le cerveau a changé (pour qu'ils continuent à ressentir la douleur, même s'il n'y a plus de cause, ndlr. † Une psychothérapie ou des antidépresseurs peuvent alors aider, par exemple.'
"Il existe également des études limitées sur le yoga, la méditation et l'acupuncture qui suggèrent que cela aurait un effet bénéfique sur la douleur. Cela pourrait aider à vous sentir plus détendu afin de mieux gérer la douleur et d'avoir une expérience de douleur moins intense. Tout ce qui vous rend plus fort, qui réduit la sévérité de la douleur, peut vous aider à vous sentir mieux."
«Certains patients peuvent être aidés par cela. Mais il n'y a pas de recherche scientifique solide qui montre que nous pouvons offrir cela comme un soulagement standard de la douleur.'
'La maladie est plus fréquente dans les pays industrialisés comme la Belgique que dans les pays en développement. On ne sait pas pourquoi'
"Je n'y connais pas grand-chose. Je sais que l'huile de CBD (cannabidiol) fait l'objet de recherches comme analgésique. Cela pourrait être une option, mais la recherche là aussi est très limitée pour le moment.'
"Le diagnostic ne devra plus se faire par voie chirurgicale, mais pourra se faire par échographie, et à plus long terme peut-être par une prise de sang. Des recherches sont actuellement en cours pour comparer les résultats des échographies à ceux de la chirurgie et voir si une échographie est tout aussi fiable pour établir un diagnostic. Par la suite, les gynécologues doivent être formés pour travailler avec la nouvelle technique. De plus, je pense que les techniques chirurgicales vont s'améliorer, et qu'on pourra mieux évaluer qui bénéficiera d'une chirurgie ou d'un traitement de fertilité et qui n'en bénéficiera pas. Et enfin, j'espère qu'un jour nous pourrons empêcher les femmes de développer l'endométriose. J'ai moi-même deux filles, je ne voudrais pas qu'elles attrapent la maladie. Mais il reste encore beaucoup de travail."
Carla Tomassetti est une gynécologue spécialisée dans l'endométriose et la chirurgie de l'endométriose. Elle est affiliée à l'UZ Gasthuisberg et à la KU Leuven. Tomassetti mène des recherches sur de nouvelles méthodes de diagnostic de l'endométriose, entre autres.
Vous voulez en savoir plus sur l'endométriose et les douleurs menstruelles ? Écoutez le podcast avec la gynécologue Carla Tomassetti :
