Kim n’est pas une malade imaginaire, contrairement à ce que certains ont pu penser. Elle souffre du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP), une pathologie rare et incurable.
La patiente : Kim Ryberg
Symptômes : évanouissements, tachycardie, vomissements, confusion mentale
Médecin traitant : Dr Peng-Sheng Chen, cardiologue à la clinique Cedars-Sinai de Los Angeles
La première crise de Kim Ryberg survient au début des années 2000, à l’âge de 13 ans. Lors d’un exposé en classe dans une école rurale du Montana (États-Unis), elle se sent soudain étourdie et s’évanouit. Revenue à elle quelques minutes plus tard, elle consulte l’infirmière scolaire, qui attribue l’incident à la nervosité. Kim rentre chez elle, espérant que cela ne se reproduira pas.
Mal lui en prit. Tout au long de son adolescence, les syncopes se multiplient : une à deux fois par mois, en classe, lors de concerts de chorale ou même à l’épicerie. « C’était comme la roulette russe », se souvient-elle. Chaque matin, l’angoisse l’envahissait : « Vais-je m’évanouir aujourd’hui ? »
D’autres symptômes s’ajoutent : tachycardie, vomissements, brouillard mental altérant sa concentration. Elle alterne sueurs abondantes et frissons intenses.
Ses parents suspectent d’abord une comédie, mais face à la persistance des troubles, ils consultent leur médecin de famille, qui reste perplexe. D’autres spécialistes évoquent stress, anxiété ou simulation. « J’avais l’air en parfaite santé, ce qui compliquait tout », explique Kim.
Cette maladie mystérieuse perturbe profondément sa vie : absences scolaires fréquentes, rendez-vous médicaux incessants, renoncement à la conduite par peur d’un accident. « Le lycée est déjà difficile ; imaginez avec ça », confie-t-elle.
Dans la vingtaine, installée à Los Angeles pour percer dans la chanson, Kim rencontre Or, son futur mari, qui l’aide à gérer ses symptômes. Elle consulte plus d’une centaine de professionnels – médecins, infirmiers, naturopathes – sans explication globale.
Fin vingtaine, l’assurance maladie devient inaccessible. Pendant quatre ans, sans consultations, elle se concentre sur l’exercice physique. Mais son état empire : vertiges en position assise, vomissements bimensuels. En octobre 2017, alitée 18 mois, elle dépend entièrement de son mari et de ses parents.
Face à l’urgence, Kim se tourne vers Google et découvre sur Facebook des groupes décrivant ses symptômes exacts : le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP).
Ce trouble vasculaire provoque une tension artérielle instable et une tachycardie anormale, perturbant la circulation sanguine lors de changements de position ou après immobilité prolongée, entraînant des syncopes. Typique chez les femmes blanches de 13 à 50 ans, il touche environ 700 000 Américains, mais reste méconnu des médecins.
Les recherches de Kim la mènent au Dr Peng-Sheng Chen, expert en STOP à Cedars-Sinai, près de chez elle. En octobre 2020, il confirme le diagnostic : « C’était une validation extraordinaire. »
Pour le Dr Chen, ces cas sont courants : symptômes diffus, diagnostics erronés pendant des années. La cause du STOP est inconnue, mais souvent liée à une maladie sous-jacente comme le syndrome d’activation des mastocytes (SAM), héréditaire chez de nombreux patients. Les mastocytes surproduisent de l’histamine, provoquant des réactions systémiques graves.
Ni le STOP ni le SAM ne sont curables, mais gérables. Le Dr Chen prescrit à Kim un anti-inflammatoire enzymatique, un antihistaminique, des vêtements de compression, des exercices couchés, électrolytes et sel pour maintenir l’hydratation.
Les améliorations sont rapides : crises rares, évanouissements exceptionnels. Remise sur pied, Kim envisage désormais une famille. « Maîtriser cette maladie exige détermination et désir de guérison. Aujourd’hui, je suis prête à tout pour rester en santé. »
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