De nombreuses études ont exploré l'encéphalomyélite myalgique (EM), également appelée syndrome de fatigue chronique (SFC), une fatigue invalidante qui persiste malgré le sommeil et le repos. Les scientifiques examinent depuis des années les liens avec des dysfonctionnements immunitaires, hormonaux et métaboliques. Certains virus sont suspectés de déclencher le SFC, comme le virus d'Epstein-Barr, la fièvre Q ou le cytomégalovirus. Le COVID-19 apportera-t-il des éclaircissements dans les années à venir ?
Dans la pandémie actuelle, de nombreux patients rapportent une fatigue post-virale prolongée après la phase aiguë du COVID-19, pouvant durer jusqu'à six mois, voire plus. Dans les cas persistants, les experts évoquent une possible conversion en ME/CFS. L'American Open Medicine Foundation a lancé une étude pour analyser ce lien au niveau génétique, protéique et métabolique.
Les chercheurs analyseront le sang de patients COVID-19 depuis deux ans pour détecter des symptômes de EM/SFC. Cette opportunité unique permettra d'identifier les facteurs biologiques sous-jacents. Un lien formel reste à confirmer.
En Flandre, cette question n'a pas encore fait l'objet d'études locales, mais elle préoccupe. La patiente néerlandaise Evelien Van Den Brink a adressé une lettre ouverte au Parlement européen le 12 mai (Journée mondiale de l'EM/SFC), demandant des fonds pour la recherche sur les effets à long terme du COVID-19.
Le centre de diagnostic multidisciplinaire du SFC à Louvain indique qu'un diagnostic nécessite au moins six mois de fatigue intense et symptômes associés. Il est donc prématuré d'observer une hausse des demandes.
Faute de preuves sur les effets à long terme, de nombreux patients se sentent incompris. Aux Pays-Bas et en Belgique, des groupes Facebook émergent pour mutualiser le soutien et sensibiliser aux séquelles prolongées du coronavirus.
Par ailleurs, une pétition mondiale conteste la période de récupération de deux semaines indiquée par l'OMS, inadaptée aux patients souffrant de symptômes persistants.
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