Les personnes ayant un comportement répétitif centré sur le corps tirer compulsivement sur leur peau ou leurs cheveux.
Christina Pearson avait quatorze ans lorsqu'elle a commencé à s'arracher les cheveux. Sa mère est allée voir un psychiatre avec elle, mais dans les années 1970, il n'y avait pas de nom pour ce qu'elle faisait – encore moins de traitement. À son grand soulagement, elle a été autorisée à ne pas aller à l'école. Elle était terrifiée à l'idée que quelqu'un puisse voir les zones chauves qu'elle s'efforçait de cacher.
Pendant des mois, elle s'est cachée du monde. Elle se sentait comme un monstre et quelques mois plus tard, elle s'est enfuie de chez elle. "J'ai fait de l'auto-stop à travers le Mexique et j'étais sous hallucinogènes dans le désert", dit-elle. Elle a également commencé à se gratter la peau. À l'âge de vingt ans, elle était accro à la drogue et à l'alcool.
Il a fallu des années à Pearson pour remettre sa vie sur les rails. Elle avait lancé une entreprise de télécommunications avec un ami lorsqu'elle a reçu un appel téléphonique qui a secoué son monde. C'était sa mère. "Il a un nom, ce que vous aviez l'habitude de faire", a-t-elle déclaré. (Sa mère ne savait pas qu'elle ne s'arrêterait jamais.) Trichotillomanie :ce mot a tout changé.
Après toutes ces années de honte et d'isolement, elle ressentit de l'espoir pour la première fois :il y en avait d'autres comme elle. Elle a créé un groupe d'entraide et une station d'information locale l'a invitée à parler de son état. Au cours de l'émission, elle a donné le numéro de téléphone d'une ligne d'urgence qu'elle voulait gérer elle-même.
Quand elle est rentrée chez elle, il y avait 600 messages sur son répondeur. «Les gens me suppliaient de l'aide», dit Pearson. Elle a passé une semaine entière au téléphone à les rappeler un par un. « Je n'aurais pas pu souhaiter une meilleure thérapie. J'ai entendu d'autres personnes raconter ma propre vie. Elle a décidé de consacrer sa vie à la sensibilisation à la trichotillomanie. "J'étais terrifié. Moi, un toxicomane à peine allé au lycée, est-ce que le monde allait changer ? Cela ne l'a pas rendue moins déterminée.
Un vingtenaire atteint de trichotillomanie décrit ses années d'école comme un enfer absolu parce que ses pairs le voyaient comme "ce cinglé sans sourcils"
Entrez dans n'importe quelle salle de classe ou café, et il y a de fortes chances qu'au moins une personne présente des comportements répétitifs centrés sur le corps. Les personnes avec un BFRB, abréviation de comportement répétitif centré sur le corps tirer, cueillir ou mordre à un point tel qu'ils souffrent non seulement physiquement mais aussi émotionnellement. Parfois, ils mettent même leur vie en danger. Par exemple, certaines personnes souffrant de trichotillomanie mangent leurs cheveux. Si leurs intestins se bouchent, une intervention chirurgicale est nécessaire pour les éliminer. Le prélèvement de peau peut alors déclencher des infections qui ne peuvent être guéries qu'avec des antibiotiques et des greffes de peau.
Pourtant, un BFRB a surtout un lourd tribut émotionnel et social. Elle commence souvent à la fin de l'enfance ou au début de l'adolescence, juste au moment où les enfants sont très sensibles à l'intimidation. Un vingtenaire décrit la septième année comme un enfer absolu parce que ses pairs le voyaient comme "ce cinglé sans sourcils". Une femme raconte que des camarades de classe lui ont arraché sa perruque et l'ont jetée partout. Les tensions peuvent également monter à la maison. Les enfants qui ne se sentent pas soutenus par leurs parents se perdent encore plus dans la honte et l'isolement.
Le trouble peut également peser lourdement chez les adultes. Ils ont souvent peur de l'intimité, n'osent pas se rendre à un entretien d'embauche ou passent des heures chaque jour à tirer et cueillir. Ils cachent souvent jalousement le désordre derrière le maquillage et sous les perruques et les vêtements.
Par conséquent, il peut être surprenant de constater à quel point le BFRB est courant. On estime que 2 à 5 % de la population souffre de trichotillomanie (trouble de l'arrachage des cheveux) et environ 5 % souffrent d'épilation cutanée, également connue sous le nom de dermatillomanie ou trouble d'excoriation. Les chiffres précis ne sont pas disponibles, car aucune enquête mondiale à grande échelle n'a encore été menée sur la prévalence.
La trichotillomanie est connue depuis plus d'un siècle, mais ce n'est qu'en 1987 qu'elle a été inscrite dans le DSM, l'ouvrage de référence pour le diagnostic des troubles mentaux. C'est dix-sept ans après que Pearson a demandé de l'aide pour la première fois, et six ans après que j'ai commencé à m'arracher les cheveux moi-même. Heureusement, j'ai arrêté d'en prendre au bout d'un an, mais pour la plupart des gens, un BFRB est une maladie chronique à laquelle ils doivent faire face pendant des années, voire toute leur vie.
Chez BFRB, le comportement prend des proportions telles que vous vous causez beaucoup de tort physique et mental, et pourtant ne vous arrêtez pas
En 2013, le trouble d'excoriation a également été inclus dans le DSM. "Nous avons été ravis quand il a obtenu sa propre étiquette de diagnostic", a déclaré Nancy Keuthen, qui dirige la division de la trichotillomanie et le centre de recherche du Massachusetts General Hospital. « S'il n'y a pas de nom, il n'existe peut-être pas vraiment. Une telle reconnaissance fait une grande différence et aide les gens à demander de l'aide », dit-elle.
Les deux troubles sont maintenant appelés troubles obsessionnels compulsifs et apparentés. A première vue, ils se ressemblent aussi :dans les deux cas, il y a une forte envie de comportement répétitif. Mais alors que les comportements associés au trouble obsessionnel-compulsif sont troublants et sont associés à des pensées obsessionnelles telles que la peur de contracter une maladie contagieuse, le BFRB est apaisant - agréable, en fait - et les obsessions sont généralement absentes.
Cette distinction est importante, car elle signifie qu'un traitement différent est indiqué. Il existe des médicaments sur le marché pour le trouble obsessionnel-compulsif, mais pas pour le BFRB. En fait, peu de recherches sont faites à ce sujet. L'argent va généralement à des conditions qui affectent la qualité de vie à un point tel que la vie normale devient impossible. Nous ne nous sommes pas encore rendus compte que le BFRB peut aussi être si nocif. Le comportement est souvent considéré comme "les mauvaises habitudes des paresseux". Tout le monde attrape une croûte ou s'arrache un cheveu, n'est-ce pas ? Mais il y a bien une différence. Chez BFRB, cela prend de telles proportions que vous vous causez beaucoup de souffrances physiques et mentales, et pourtant vous ne pouvez pas arrêter de le faire.
En 1991, Christina Pearson a fondé le Trichotillomania Learning Center; depuis lors, elle s'appelle la Fondation TLC pour les comportements répétitifs centrés sur le corps. Elle voulait aider les autres – en particulier les enfants – à surmonter la peur et le secret qui la hantaient depuis si longtemps.
Une partie de la stigmatisation associée au trouble est née dans les années 1950 et 1960. Ensuite, le doigt du blâme a été pointé sur les parents. Les enfants qui s'arrachent les cheveux, selon les recherches scientifiques, le font "avec une forte libido", en raison d'un conflit intense avec "le tout premier objet d'amour, la mère" qui est émotionnellement indisponible. Le père était dépeint comme un "individu passif-agressif" sous le contrôle de sa femme. Pearson peut parler pour lui-même. "Qu'est-ce que tu fais à ta fille?", a demandé le psychiatre à sa mère lors de ce rendez-vous à l'âge de quatorze ans. Sa mère éclata en sanglots. "Cela nous a causé beaucoup de honte", déclare Pearson.
Même lorsque la trichotillomanie a été incluse dans le DSM, les préjugés et le mépris ont persisté. Pearson tenait régulièrement des séances d'information lors de conférences médicales. Dans les premières années, elle a été ostensiblement ridiculisée par certains psychologues. Un médecin suédois a insisté sur le fait que la trichotillomanie n'existait pas dans son pays, et un jeune patient qu'elle connaissait s'est fait dire par le psychiatre que c'était aussi mauvais que de se masturber en public et qu'il devait arrêter.
Cela semblait être une maladie extrêmement rare. Ce n'est qu'en 1991 que la première étude de prévalence est publiée, auprès d'étudiants américains. Le nombre de personnes souffrant de trichotillomanie a été estimé à au plus 1,5 % chez les hommes et 3,5 % chez les femmes. En fait, les critères du DSM étaient alors beaucoup plus étroits qu'ils ne le sont aujourd'hui.
« Internet n'existait pas encore. Personne ne connaissait le terme trichotillomanie", a déclaré la psychiatre Carol Novak. Elle a rencontré Pearson lors de l'une des premières conférences professionnelles sur le sujet. Plus tard, elle a assisté à l'une de ses réunions. Novak se souvient encore très bien de la frustration et de la colère des participants à propos des soins de santé mentale parce qu'ils avaient été si mal traités par les spécialistes. Novak a créé un conseil consultatif scientifique pour la Pearsons TLC Foundation et a réussi à enthousiasmer ses collègues pour le sujet.
Aujourd'hui, nous ne savons toujours pas vraiment ce qui cause le BFRB, bien que la réponse des patients aux médicaments fournisse quelques indices sur les mécanismes biologiques sous-jacents. Par exemple, le Prozac, qui agit sur le neurotransmetteur sérotonine et est souvent efficace dans les troubles obsessionnels compulsifs, semble n'avoir aucun effet dans la plupart des cas.
Les scanners cérébraux des patients montrent des anomalies dans le système de récompense
Deux petits essais randomisés ont testé l'effet de la NAC (N-acétylcystéine), un acide aminé vendu comme complément de santé. L'arrachage des cheveux et la cueillette de la peau ont diminué chez environ la moitié des participants. (Dans le groupe témoin, qui a pris un placebo, 16 et 19 % des personnes ont montré une amélioration, respectivement.) La NAC agit sur le glutamate, un neurotransmetteur du système de récompense dans le cerveau. Ceci est conforme à d'autres recherches à petite échelle, dans lesquelles des scintigraphies cérébrales de patients ont montré des anomalies dans les connexions du système de récompense. Cela semble prometteur, mais les études sont trop limitées pour apporter une réponse définitive.
Jusqu'à présent, BFRB a principalement été étudié en petites tranches, explique Keuthen. Cela peut révéler des anomalies intéressantes, mais pour établir des relations causales, il faut les relier à beaucoup plus de données de mesure. De plus, la population de test doit être suffisamment grande pour pouvoir généraliser les résultats.
Une telle étude à grande échelle a maintenant commencé avec la BFRB Precision Medicine Initiative, qui est rendue possible grâce aux donateurs TLC. Une équipe de scientifiques de trois universités américaines - Harvard, UCLA et UChicago - souhaite interroger 300 participants et réaliser des scanners cérébraux, des prises de sang et de nombreux autres tests.
Liz Atkin, une artiste britannique atteinte d'un trouble de la peau, se tient devant son jeune public. « On va déconner ! » lance-t-elle aux quatre filles du premier rang. Elle déborde d'enthousiasme et il n'est que huit heures et demie du matin.
C'est un samedi d'avril, et je suis à San Francisco à la vingt-cinquième conférence annuelle de TLC, avec environ cinq cents personnes atteintes d'un BFRB, leurs proches, des soignants et des chercheurs. Cette séance s'adresse aux enfants jusqu'à 11 ans. Liz distribue du charbon de bois et du papier et leur demande de dessiner un point. Elle montre comment vous pouvez créer votre propre œuvre d'art en frottant et en glissant.
Les personnes qui s'arrachent ou s'arrachent les cheveux sont souvent hypersensibles au toucher et aux sons et y réagissent très intensément
La musique est allumée et Atkin demande pourquoi dessiner est si amusant. Parce que ça vous calme, dit quelqu'un. Vous pouvez vous exprimer. Vous ne pouvez pas vous tromper. « Je cueille », dit le garçon à côté de moi à son voisin. "Qu'est-ce que tu as?" "J'ai la trichotillomanie", répond-elle très simplement. Après cela, toute l'attention revient à leurs dessins.
L'art fait appel à votre corps et à votre esprit, me dira Atkin plus tard. Cela vous donne une orientation claire. De plus, BFRB est souvent une question de texture. C'est pourquoi elle aime travailler avec des matériaux comme le charbon de bois. Les scientifiques d'aujourd'hui semblent enfin comprendre ce que les gens savent ici depuis des années :les troubles ont une forte composante sensorielle.
Deux études de 2017 et 2018 ont étudié et prouvé pour la première fois que les personnes atteintes de BFRB sont plus susceptibles d'être hypersensibles aux perceptions sensorielles. On parle parfois de trouble du traitement sensoriel :ils réagissent plus intensément, par exemple, aux sons et aux textures. Le phénomène a été le plus largement étudié dans l'autisme, et récemment aussi dans le trouble obsessionnel-compulsif.
Dans l'une des études, les personnes souffrant de trichillomanie étaient deux fois plus susceptibles d'être sévèrement à extrêmement sensibles au toucher et au son. L'une des participantes a décrit à quel point l'habillement est difficile pour elle :« Mes vêtements sont serrés et inconfortables. C'est pourquoi je ne sors que lorsque j'en ai vraiment besoin, pour l'école ou le travail. »
Plus tard dans la journée, je me rends compte à quel point je reconnais cela. Pulls, collants, poignets élastiques, ça démangeait de partout. Je me souviens vaguement qu'une fois ma mère m'a laissé debout au milieu du magasin parce qu'elle en avait fini avec moi :pas de manteau d'hiver, c'était bien. Quelqu'un d'autre à la conférence m'a dit qu'elle avait l'habitude de jeter des livres sur son frère parce que ses hurlements devenaient trop pour elle. Comme beaucoup de personnes atteintes de trichotillomanie, la femme ne s'arrache aucun poil. « Ça doit avoir quelque chose de grossier… Je recherche des cheveux qui ont des frisottis, quelque chose qui ne va pas, qui sont trop longs ou trop courts. Pour moi, c'est un trouble très tactile", dit-elle.
L'un s'arrache les cheveux pour se calmer au coucher, l'autre s'arrache par ennui, ou s'arrache les cils lorsqu'il est stressé
Lorsque les chercheurs parlent de BFRB, ils distinguent souvent différents sous-types. On s'arrache les cheveux pour se calmer au coucher. Un autre choisit par ennui ou arrache les cils lorsqu'il est stressé. Pour certains, les raisons sont multiples. Nous ne savons pas exactement comment se situe la fourche dans la tige, mais les travaux du psychologue Fred Penzel constituent une base importante.
Au début de ce siècle, il a formulé une théorie sur la régulation des stimuli dans la trichotillomanie. "Chez les personnes génétiquement prédisposées, tirer les cheveux pourrait être une tentative extérieure de réguler un état interne de déséquilibre sensoriel", écrit-il. Selon la théorie de Penzel, leur système nerveux ne réagit pas bien aux stimuli environnementaux. "C'est comme se tenir au milieu d'une balançoire, ou danser sur une corde raide, avec une surstimulation d'un côté et une sous-stimulation de l'autre, et il faut alterner gauche et droite (en se tirant les cheveux) pour maintenir l'équilibre", écrit-il.
« Cueillir et cueillir donne et enlève des stimuli », convient la thérapeute Karen Pickett. "Je n'ai pas encore rencontré le premier patient pour qui ce n'est pas le cas." Il s'agit d'un aperçu important, car il explique pourquoi le comportement est si difficile à désapprendre :il sert à quelque chose.
La recherche montre que les personnes atteintes de BFRB sont plus susceptibles de souffrir de troubles psychiatriques tels que la dépression ou les troubles anxieux. Ils semblent donc avoir plus de mal à réguler leurs émotions. Le comportement les aide à surmonter les émotions négatives telles que l'ennui, la tension, la peur et la frustration.
Plusieurs personnes présentes à la convention m'ont dit qu'elles avaient d'abord commencé à tirer ou à cueillir dans une humeur émotionnelle négative. Angela Idnani a commencé à s'arracher les sourcils et les cils lorsqu'elle a déménagé à l'adolescence. Elle se sentait seule et a été victime d'intimidation dans sa nouvelle école. Plus tard, son père est mort d'un cancer. « Je ne savais pas comment m'y prendre », dit-elle, et l'arrachage des cheveux a aidé. Ce n'est que des années plus tard qu'elle s'est tournée vers un psychologue et a finalement réussi à libérer certaines de ces émotions.
Haley O'Sullivan avait vingt ans quand elle a commencé à cueillir. Un an plus tôt, elle avait eu une expérience sexuelle traumatisante. "Ça a commencé par deux heures devant le miroir :j'ai épilé les poils incarnés de mes aisselles ou de mon maillot", dit-elle. Après avoir dirigé un groupe d'entraide à Boston pendant des années, elle a déménagé dans le New Hampshire, où elle démarre un nouveau groupe. Tout le monde avec BFRB n'a pas subi de traumatisme, souligne-t-elle, mais tirer les cheveux était un signal de détresse pour elle. Cela la fait se sentir bien – même si cela ne dure généralement pas longtemps. « Rétrospectivement, je pense :Jésus, qu'ai-je encore fait ! »
La thérapie a soulagé O'Sullivan du trouble de stress post-traumatique et de la dépression, mais son BFRB s'avère plus difficile à secouer. Les thérapeutes ayant cette expertise spécifique sont difficiles à trouver, dit-elle. Ceci est confirmé par Marta Isibor, doctorante écossaise. Quand Isibor, qui souffre elle-même d'un trouble d'excoriation, a publié une étude sur la condition en tant qu'étudiante au baccalauréat, elle a voyagé à travers le Royaume-Uni pour présenter ses conclusions lors de conférences médicales. La plupart des participants n'avaient jamais entendu parler de BFRB, dit-elle. Les quelques thérapeutes qui ont de longues listes d'attente.
Le traitement avec le soutien le plus empirique est le THS, la formation à l'inversion des habitudes † Il s'agit d'une forme de thérapie cognitivo-comportementale développée dans les années 1970 pour désapprendre les tics. Le patient apprend à prendre conscience des circonstances dans lesquelles le comportement se produit, et apprend à le remplacer par un contre-mouvement – un mouvement qu'il ne peut pas effectuer en même temps que le comportement indésirable. Les pulkers, par exemple, font un poing ou jouent avec une balle anti-stress. Dans certaines expériences, cela a conduit à une amélioration à court terme chez plus de la moitié des adultes atteints de trichotillomanie. Mais à plus long terme, il s'avère que ce n'est pas facile à maintenir pour tout le monde.
Par exemple, les pulkers serrent le poing ou jouent avec une balle anti-stress comme distraction
Dans une étude récente, le psychologue Omar Rahman a appliqué cette formation aux enfants atteints de trichotillomanie. Le but de la thérapie, dit-il, est de donner au cerveau une chance de se familiariser avec l'envie. Vous pouvez alors ignorer cela ou remplir avec un comportement différent. Son expérience était prometteuse, mais au fil des ans, Rahman est devenu convaincu que la clé réside dans le contrôle de cette envie. Si cela ne fonctionne pas, le THS n'en tirera peut-être pas grand-chose.
Des chercheurs et des psychologues essaient de compléter la formation avec des méthodes telles que la pleine conscience, qui aident à reconnaître les émotions, les perceptions et les impulsions négatives sans céder au comportement nuisible. Avec le Comprehensive Model for Behavioral Treatment (ComB), le psychologue Charles Mansueto a développé en 1997 un cadre complet qui peut aider les médecins à le faire. Il s'agit d'un plan étape par étape qui examine d'abord quels sont les déclencheurs du comportement :pensées, sentiments, perceptions sensorielles, mouvements corporels spécifiques ou environnement. Sur cette base, un traitement sur mesure peut être conçu. Mansueto et ses collègues testent actuellement la méthode dans une expérience scientifique.
En prévision de traitements efficaces, des organisations telles que TLC sont une aubaine pour les personnes atteintes de BFRB, même si cela peut être difficile pour les nouveaux arrivants. Une mère m'a dit à quel point elle s'était sentie bouleversée lorsqu'elle est arrivée. "J'ai beaucoup pleuré", dit-elle. "Vous arrivez là-bas avec l'idée que vous allez tout résoudre, puis vous vous rendez compte du long chemin que vous avez à parcourir."
Ne serait-il pas préférable d'accepter la condition au lieu de la combattre ? En tout cas, pour Gessie, ce fut un soulagement. En rencontrant d'autres personnes aux prises avec les mêmes problèmes, elle en est venue à voir qu'elle est plus que sa trichotillomanie. Elle s'arrache toujours les cheveux, mais « ça ne règle plus ma vie », dit-elle. Après sa première conférence, elle a partagé son histoire sur les réseaux sociaux. Les réponses ont afflué du monde entier. Les gens lui ont posé des questions et l'ont encouragée. «Je suis tellement reconnaissante pour ce voyage», dit-elle. "Ces amis sont tellement mieux que d'avoir des cheveux sur la tête."
Pour de nombreuses personnes atteintes d'un BFRB, il est impossible d'arrêter complètement le comportement. Cette ambition est vouée à l'échec et ne conduit qu'à l'autocritique et à la frustration. Pourtant, une femme m'a raconté avec enthousiasme son expérience avec Hair Pullers Anonymous, un type d'AA pour les personnes souffrant de trichotillomanie. Elle est allée à une réunion pour la première fois il y a trois mois. "Je dessine tellement moins souvent, on aurait du mal à le croire." Elle a un "parrain" qu'elle peut appeler si elle en ressent l'envie, et elle travaille sur les soins personnels, ce que TLC fait pression. "C'est peut-être pour ça que je vais si bien", dit-elle, "parce que je combine toutes ces choses."
Je vais assister à une dernière session de la conférence :"Magnifiquement forts dans nos souliers". Une vingtaine d'enfants attendent en demi-cercle lorsque Christina Pearson entre, coiffée d'un chapeau rose. « Je suis comme vous, et j'ai été la première à lancer TLC », dit-elle. En 2013, elle quitte l'organisation pour fonder la Heart and Soul Academy. Elle boucle la boucle en demandant à chaque enfant quelle a été la meilleure partie de la conférence. "Faites-vous des amis", cela sonne souvent, et "Tout." Pearson tend un ruban à l'enfant dans le dernier siège, lui demandant de tenir une extrémité et de passer l'autre. "Sentez le ruban dans vos mains. Il est lié à chacun de vous. Elle nous fait sortir de la pièce. "C'est votre monde", dit-elle. Avec nos doigts autour du ruban, nous traversons le hall de l'hôtel. Dehors, une vue fantastique sur la baie de San Francisco nous attend. Je me tiens parmi les enfants avec des chapeaux, avec des têtes chauves.
Pearson se tourne vers nous, nous demandant de sentir le sol sous nos pieds. Puis elle nous demande de bercer nos corps. "Ferme tes yeux. Que sens-tu ? Qu'entends-tu?" Vous pouvez faire ce genre d'exercice à n'importe quel moment de la journée, dit-elle :des petits pas vers la pleine conscience.
Quand nous sommes de retour dans la pièce, Pearson distribue des triangles de feutre. Elle demande aux enfants d'écrire ce qu'ils aiment chez eux. «Compassion», dit quelqu'un. "Savez-vous pourquoi nous sympathisons tant avec les autres?" demande Pearson. "Parce que nous savons ce que ça fait d'avoir mal, d'être différent. Et nous le voyons quand quelqu'un d'autre ressent la même chose."
Les enfants collent des cœurs, des paillettes et des rubans sur leur fanion. « Courage », dit quelqu'un d'autre. « Vous savez ce que c'est que d'être courageux ? », dit Pearson. « Cela ne veut pas dire que vous n'avez pas peur. Cela signifie que vous y allez toujours.
Dans le cadre des 10 jours Santé Mentale, un article sera publié chaque jour à partir du mardi 1er octobre sur (le traitement d') un trouble psychique.
Lire aussi le témoignage de Menno (52 ans), qui parle de son trouble obsessionnel-compulsif (TOC).
