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Trichotillomanie : s'arracher les cheveux, un trouble méconnu des comportements répétitifs centrés sur le corps

Les personnes souffrant de comportements répétitifs centrés sur le corps (BFRB) tirent compulsivement sur leur peau ou leurs cheveux.

Christina Pearson avait quatorze ans lorsqu'elle a commencé à s'arracher les cheveux. Sa mère l'a emmenée chez un psychiatre, mais dans les années 1970, ce comportement n'avait pas de nom, ni de traitement connu. À son grand soulagement, elle a été exemptée d'école. Elle vivait dans la terreur que quelqu'un découvre les zones chauves qu'elle s'efforçait de dissimuler.

Pendant des mois, elle s'est isolée du monde, se sentant comme un monstre. Quelques mois plus tard, elle s'est enfuie de chez elle. « J'ai fait de l'auto-stop à travers le Mexique et j'ai consommé des hallucinogènes dans le désert », raconte-t-elle. Elle a aussi commencé à se gratter la peau. À vingt ans, elle était accro à la drogue et à l'alcool.

Il a fallu des années à Pearson pour se reconstruire. Elle avait lancé une entreprise de télécommunications avec un ami quand un appel de sa mère a bouleversé sa vie : « Ça a un nom, ce que tu faisais. » (Sa mère ignorait que cela ne s'était jamais arrêté.) Le mot trichotillomanie a tout changé.

Après des années de honte et d'isolement, elle a ressenti de l'espoir pour la première fois : elle n'était pas seule. Elle a créé un groupe de soutien et une station locale l'a invitée à en parler. À l'antenne, elle a diffusé le numéro d'une ligne d'urgence qu'elle gérait elle-même.

À son retour, 600 messages l'attendaient sur son répondeur. « Les gens me suppliaient d'aide », dit-elle. Elle a passé une semaine entière à les rappeler. « C'était la meilleure thérapie possible. J'entendais ma propre vie dans leurs récits. » Elle a décidé de vouer sa vie à la sensibilisation à la trichotillomanie. « J'étais terrifiée. Moi, une ancienne toxicomane à peine diplômée du lycée, allais-je changer le monde ? Cela ne l'a pas arrêtée.

Inconnu et indésirable

Un vingtenaire atteint de trichotillomanie décrit ses années d'école comme un enfer absolu, vu comme « ce cinglé sans sourcils ».

Dans n'importe quelle salle de classe ou café, au moins une personne présente probablement un BFRB. Ces personnes tirent, pincent ou mordent compulsivement, causant des dommages physiques et émotionnels graves. Certaines ingèrent même leurs cheveux, risquant une occlusion intestinale nécessitant une chirurgie. Le grattage cutané peut entraîner des infections graves, traitées par antibiotiques et greffes.

Le fardeau émotionnel et social est immense. Les BFRB débutent souvent fin enfance ou début adolescence, période sensible à l'intimidation. Un jeune homme se souvient de la septième année comme un « enfer absolu » à cause de ses pairs. Une femme raconte comment des camarades lui ont arraché sa perruque. À la maison, le manque de soutien aggrave la honte.

Chez les adultes, cela freine l'intimité, les entretiens d'embauche, et consomme des heures quotidiennes. Ils cachent leurs lésions sous maquillage, perruques ou vêtements.

Trichotillomanie : s arracher les cheveux, un trouble méconnu des comportements répétitifs centrés sur le corps

Pourtant, les BFRB sont courants : 2 à 5 % de la population pour la trichotillomanie, environ 5 % pour la dermatillomanie (excoriation cutanée). Les données précises manquent faute d'études mondiales à grande échelle.

La trichotillomanie est connue depuis plus d'un siècle, incluse dans le DSM en 1987 – 17 ans après le premier recours de Pearson, 6 ans après le début personnel de l'autrice. Pour la plupart, c'est chronique, sur des années ou une vie.

Dans les BFRB, le comportement cause un tort physique et mental majeur, sans pouvoir s'arrêter.

En 2013, l'excoriation intègre le DSM. « Nous étions ravis », dit Nancy Keuthen, du Massachusetts General Hospital. « Sans nom, pas d'existence. Cela encourage à chercher de l'aide. »

Classés troubles obsessionnels-compulsifs apparentés, les BFRB diffèrent : envie apaisante, sans obsessions. Cela implique des traitements distincts. Pas de médicaments spécifiques, peu de recherches – les BFRB sont vus comme « mauvaises habitudes », contrairement aux TOC dévastateurs.

Stigmate tenace

En 1991, Pearson fonde le Trichotillomania Learning Center (devenu TLC Foundation for BFRB), pour aider enfants et adultes à briser peur et secret.

Dans les années 1950-1960, la faute incombait aux parents : conflit œdipien, mère indisponible. Le psychiatre de Pearson accusa sa mère : « Qu'avez-vous fait à votre fille ? » Cela causa une honte durable.

Même post-DSM, préjugés persistent. Pearson fut moquée par des psychologues ; un Suédois nia son existence ; un psychiatre compara à la masturbation publique.

Première étude de prévalence (1991) : 1,5 % hommes, 3,5 % femmes (critères DSM plus étroits alors).

Trichotillomanie : s arracher les cheveux, un trouble méconnu des comportements répétitifs centrés sur le corps

« Internet n'existait pas, personne ne connaissait le terme », dit la psychiatre Carol Novak, qui a rejoint Pearson et mobilisé collègues.

Causes inconnues, mais indices biologiques : Prozac (sérotonine, efficace TOC) peu utile. NAC (glutamate, système récompense) réduit symptômes chez ~50 % (essais petits). Scanners montrent anomalies récompense.

Scanners cérébraux révèlent anomalies dans le système de récompense.

Études limitées ; BFRB Precision Medicine Initiative (Harvard, UCLA, UChicago) : 300 participants, IRM, sang, tests.

Anomalie sensorielle

Liz Atkin, artiste britannique excoriatrice, anime un atelier pour enfants à la conférence TLC de San Francisco. Elle distribue charbon et papier : « On va s'amuser ! »

Personnes BFRB hypersensibles au toucher/sons, réagissant intensément.

Études 2017-2018 confirment hypersensibilité sensorielle (trouble traitement sensoriel, comme autisme/TOC). Trichotillomaniques : x2 sensibles toucher/son. Vêtements inconfortables isolent.

L'autrice reconnaît : textures irritantes. Une femme cible cheveux « grossiers » – tactile.

Un s'apaise au lit, un autre par ennui/stress ; multiples déclencheurs.

Sous-types : calme, ennui, stress. Théorie Penzel : régulation stimuli chez prédisposés génétiquement ; équilibre surstimulation/sous-stimulation.

Trichotillomanie : s arracher les cheveux, un trouble méconnu des comportements répétitifs centrés sur le corps

« Cueillir donne/enlève stimuli », dit thérapeute Karen Pickett. Explique addiction. Lien avec dépression/anxiété : aide réguler émotions négatives.

Témoignages : Angela Idnani (déménagement, bullying, deuil) ; Haley O'Sullivan (trauma sexuel).

Nouvelles habitudes

Thérapie aide trauma/dépression, mais BFRB résiste. Spécialistes rares (confirmé par Marta Isibor).

THR (Habit Reversal Training, TCC 1970s) : conscience + contre-mouvement (poing, balle anti-stress). ~50 % amélioration court-terme adultes/enfants, maintenance difficile.

Pullers serrent poing ou jouent balle anti-stress.

Omar Rahman : tolérer envie clé. Compléments : pleine conscience, ComB (Mansueto, 1997) – analyse déclencheurs (sensoriel/émotionnel), traitement personnalisé (en test).

Trichotillomanie : s arracher les cheveux, un trouble méconnu des comportements répétitifs centrés sur le corps

TLC précieux malgré choc initial. Accepter soulage : Gessie voit au-delà de son trouble.

Forts ensemble

Arrêt total irréaliste ; mène à frustration. Hair Pullers Anonymous (style AA) aide une : moins de pulls, parrain, self-care.

Dernière session : « Magnifiquement forts ». Pearson (chapeau rose) unit enfants via ruban : « Vous êtes liés. » Exercices pleine conscience. Triangles feutre : « compassion, courage » – savoir la douleur unit.

Dans le cadre des 10 jours Santé Mentale, un article quotidien dès le 1er octobre sur un trouble psychique.

Lire aussi le témoignage de Menno (52 ans) sur son TOC.

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