Quatre à cinq ans. C'est le délai moyen avant qu'une femme atteinte d'endométriose ne reçoive un diagnostic correct. Les médecins généralistes et gynécologues n'y songent pas toujours, malgré une prévalence d'une femme sur dix. « Et on enseigne trop aux femmes que les douleurs menstruelles sont normales », regrette la gynécologue Carla Tomassetti.
« J'espère qu'un jour nous pourrons prévenir l'endométriose », confie Carla Tomassetti à l'issue de notre entretien à l'UZ Gasthuisberg de Louvain. « J'ai deux filles : je ne voudrais pas qu'elles en souffrent. » Cette maladie reste mystérieuse. Après une heure d'échange, une chose est claire : bien des aspects demeurent obscurs, alors qu'elle touche tant de femmes, générant douleurs et infertilité.
« C'est une affection où les cellules de l'endomètre utérin migrent et s'implantent hors de l'utérus, dans la cavité abdominale par exemple. C'est la théorie la plus plausible, mais d'autres existent, comme une origine prénatale ou une transformation de cellules péritonéales. Dans tous les cas, ces cellules ne sont pas éliminées : elles s'accrochent aux ovaires, intestins ou vessie, forment des kystes et lésions d'endométriose. »
« Bonne question. Il n'y a pas d'explication unique, car deux femmes avec des lésions similaires peuvent souffrir différemment. Probablement, les lésions s'enflamment, rendant les zones hypersensibles. Les nerfs environnants se modifient aussi, amplifiant la douleur. Les règles douloureuses sont emblématiques. »
Les symptômes culminent aux menstruations. Sous l'effet de la progestérone, l'endomètre se détache, saigne et s'expulse. Puis, les œstrogènes le font repousser. Les cellules ectopiques réagissent pareillement : saignement, puis croissance des lésions.
« Nous devons parfois opérer même les femmes sans désir d'enfant, si l'intestin ou l'urètre est comprimé. » Carla Tomassetti
« Si les lésions envahissent l'intestin, troubles digestifs : douleurs aux selles, diarrhée, constipation... Souvent confondus avec un syndrome du côlon irritable (SCI), d'où des diagnostics erronés. »
« Près de la vessie : cystites ou hématurie. Au vagin : dyspareunie. Rarement, douleurs thoraciques ou pneumothorax. L'infertilité est un signe majeur. »
« Les deux. Certaines découvrent l'endométriose lors d'un bilan d'infertilité. D'autres conçoivent naturellement malgré la maladie. Les lésions peuvent détruire les trompes, altérer les ovaires ou empêcher l'implantation. »
« Un traitement n'est pas toujours nécessaire. Certaines femmes n'ont ni douleur ni infertilité. » Carla Tomassetti
« On priorise le problème principal : douleur ou désir d'enfant ? Pour la douleur : anti-inflammatoires + pilule contraceptive, qui supprime les cycles. Pour la fertilité : chirurgie pour exciser les lésions, ± traitements PMA. Même sans projet bébé, opération si compression viscérale. »
« Les études montrent une réduction des lésions chez certaines, stabilité chez d'autres, progression chez un tiers. Pas de protection à 100 %. Post-chirurgie complète, elle diminue les récidives. »
« Certains patients évitent viande rouge et soja. Des indices positifs existent, mais preuves insuffisantes. Je n'en prescris pas, mais adapte parfois l'alimentation pour les troubles digestifs. »
« Idéalement non. Beaucoup se stabilisent avec la pilule. Les chirurgies doivent être exhaustives, sinon résidus persistent et progressent. »
« Le traitement n'est pas systématique. Certaines asymptomatiques n'en ont pas besoin. »
« La prise en charge doit s'améliorer. Comme au Danemark, centraliser dans des centres experts réduit complications, surtout pour formes graves (intestin, vessie, poumons). »
« Nous ne pouvons tolérer que des filles manquent l'école à cause de leurs règles. » Carla Tomassetti
« Oui, sous-étudiée. On banalise la douleur menstruelle. Mais une gêne invalidante n'est pas normale. Le délai est trop long : traitements tardifs. Mes patientes arrivent avec un dossier volumineux. »
« Si elle vous empêche de vivre normalement : école, sport, travail, sortie... Ou nécessite une automédication massive. »
« L'étalon-or reste la laparoscopie. Mais échographies et IRM progressent. Bientôt un test sanguin ? Nous recherchons des biomarqueurs pour lésions superficielles. »
« Si votre mère ou sœur est touchée, votre risque augmente. » Carla Tomassetti
« Facteur génétique partiel : pas un gène unique, mais combinaison. Pollution ? Perturbateurs endocriniens (dioxines, phtalates...) suspectés, résultats contradictoires. »
Plus fréquent en pays industrialisés. Meilleur diagnostic ou vrai hausse ? Plus de cycles (grossesses tardives, moins d'enfants) comme facteur théorique.
« Pas systématiquement. Grossesse soulage parfois, pas toujours. Âge clé pour fertilité, endo ou pas. Congélation ovocytaire ou début précoce pour formes sévères. »
« Rare minorité : douleur chronique, orienter vers clinique douleur. Psychothérapie, antidépresseurs. Yoga, méditation, acupuncture prometteurs pour gestion. »
« Aide certains, mais preuves scientifiques limitées. »
« Plus fréquent en pays industrialisés comme la Belgique. » Carla Tomassetti
« Peu d'études. Huile CBD en recherche comme analgésique, données limitées. »
« Diagnostic non chirurgical (échographie, sang). Chirurgies affinées. Formation gynécos. Prévention ultime ? Encore du chemin. Mes filles m'y motivent. »
Carla Tomassetti, gynécologue experte en endométriose à l'UZ Gasthuisberg/KU Leuven, mène des recherches sur diagnostics innovants.
Plus d'infos sur endométriose et douleurs menstruelles ? Écoutez le podcast avec la Dre Carla Tomassetti :
